Trajectbegeleiding voor kinderen met kanker

Als ouders te horen krijgen dat hun kind kanker heeft, slaat dat in als een bom. Verpleegkundig trajectbegeleiders Lotte en Diane loodsen de patiënten en hun familie mee doorheen die moeilijke periode. Daarnaast ondersteunen ze de andere verpleegkundigen op de afdeling met uitleg en advies rond verzorging en behandeling. Het UZA schakelde als eerste ziekenhuis verpleegkundig trajectbegeleiders voor kinderoncologie in, een aanpak die andere ziekenhuizen intussen overnamen.

Wat houdt de begeleiding concreet in?

Lotte: 'Al kort na het diagnosegesprek met de arts maken we kennis met de patiënt en zijn of haar ouders. In de eerste plaats herhalen we dan de uitleg over wat kanker is, de behandeling, veelvoorkomende nevenwerkingen, enzovoort. We toetsen zo af wat de ouders hebben begrepen. Ik druk hen altijd op het hart dat ze vooral niet met vragen moeten blijven zitten en dat wij er als team altijd voor hen zijn. We maken ook behandelingsschema's op, zodat ze een duidelijk overzicht hebben van wat er gaat gebeuren.
 
Verder plannen wij of het secretariaat hun afspraken zodanig dat ze zo weinig mogelijk naar het ziekenhuis moeten komen. Stel dat de arts een chemobehandeling een week moet uitstellen omdat de patiënt te verzwakt is, dan verzetten wij meteen ook alle andere afspraken van die week.'

Hoe vaak zien jullie de patiënten?

Diane: 'We zien het gezin bij elke nieuwe fase in de behandeling, maar ook bij elke opname en tussendoor bij de dagopnames. Lotte en ik werken als een duo. Naast onze job als trajectbegeleider werken we ook op de verpleegkundige raadpleging en in het dagziekenhuis.'
 
Lotte: 'Tussendoor mogen de patiënten en hun familie ons altijd telefonisch of via e-mail contacteren. Als we hun vraag niet zelf kunnen beantwoorden, stappen wij er mee naar de juiste persoon, bijvoorbeeld de arts of de kinesist. Of we verwijzen hen door. Dat verlaagt de drempel om contact op te nemen. Ook als we zelf een probleem opmerken, bijvoorbeeld rond voeding, bespreken we dat met het multidisciplinaire team. Zo kunnen we de gepaste hulp opstarten.'

Hoe is jullie band met de patiënten en hun familie?

Lotte: 'Wij kennen hen op de duur heel goed en zij ons ook. Die vertrouwensband blijkt tijdens de behandeling vaak heel waardevol. Doordat we ons bureau op de verpleegafdeling hebben, springen ouders gemakkelijk binnen met hun vragen. Onze deur staat altijd open.'
 
Diane: 'We geven mensen ook de kans om hun verhaal te doen. Daar maken we bewust tijd voor: als we op de kamer langsgaan, doen we dat niet vijf minuten voor we naar een vergadering moeten. Velen worstelen met dezelfde vragen. Waarom moest ons dit overkomen? Hebben wij iets verkeerd gedaan? Dat proberen we zo goed mogelijk op te vangen.'

Hoe breng je slecht nieuws aan een kind? Kan of mag je altijd de waarheid vertellen?

Lotte: 'Als een kind wil weten waar het aan toe is, moet je daar eerlijk op antwoorden, ook als de prognose niet goed is. Anders voelt het aan dat er iets niet klopt. We zullen daarom ook nooit tegen een kind zeggen dat het honderd procent zeker zal genezen. Wel dat we met z'n allen ons uiterste best doen om hen zo goed mogelijk te helpen.'

Voor jullie moet dit bij momenten een zware job zijn.

Lotte: 'Het is zeker niet altijd gemakkelijk. Sommige patiënten volgen wij twee jaar, dan leer je op de duur de hele familie kennen. Dat maakt het fijn, maar ook moeilijk als het slecht afloopt. Maar je kunt dit werk alleen maar doen als je meeleeft. En wij zijn ook maar mensen.'

Diane: 'Er zijn ook heel veel mooie kanten. Elke dag staan we ervan versteld hoe sterk mensen zijn en hoe snel kinderen zich herpakken als het weer beter gaat. In die zin trekken wij ons vaak aan hen op.'