Kinderen met kanker behandelen is teamwerk

Kinderen die de diagnose van kanker krijgen, staan voor een lang traject van behandeling en opvolging. Het begint bij de diagnose en eindigt meestal pas als ze de overstap maken naar de volwassen geneeskunde. De kanker die de dienst kindergeneeskunde het vaakst behandelt, is leukemie, gevolgd door hersentumoren, lymfeklierkanker en bot- en wekedelentumoren. Vormen die veel minder vaak voorkomen bij kinderen, zijn onder meer oog- en huidtumoren.

De diagnose: meteen in actie

'De meeste kinderen komen hier na doorverwijzing', zegt dr. Joris Verlooy van kinderoncologie. 'Kanker bij kinderen is bijna altijd een spoedgeval, meer dan bij volwassenen. Bij een kind met leukemie bijvoorbeeld kunnen de witte bloedcellen op één dag zo sterk stijgen dat er levensgevaar dreigt. In het algemeen groeit een tumor bij kinderen ook sneller dan bij volwassenen.' Veel kinderen komen binnen via de dienst spoedgevallen, waar ze onmiddellijk een kinderoncoloog te zien krijgen. Verlooy: 'We schieten dan meteen in actie: het gebeurt dat we al 's nachts onderzoeken doen en met een behandeling beginnen.' Soms volgt de diagnose al na enkele uren, soms pas na dagen. Dat laatste is vooral het geval als er een biopsie moet gebeuren, en dus een klein stukje weefsel wordt weggenomen voor onderzoek. 'Die dagen van onzekerheid zijn slopend. Vaak brengen we de familie dan al in contact met een van onze kinderpsychologen.'
 
De diagnose is hoe dan ook een klap voor de familie. Verlooy: 'Daarom probeer ik ook bij dat eerste gesprek altijd een van de kinderpsychologen te betrekken, die de familie ook tijdens het verdere traject kan ondersteunen. In de praktijk zien we vaak dat de ouders het moeilijker hebben met het nieuws dan het kind zelf. Zij vrezen natuurlijk vaak meteen het ergste. Toch is meer dan 80 procent van de kinderen met kanker na vijf jaar nog in leven, behoorlijk meer dan bij volwassenen.'

De behandeling: een lang traject

Bijna alle kinderen met een kwaadaardige aandoening ondergaan een behandeling met chemotherapie, sommigen ook een operatie of bestraling. Met de jaren zijn de behandelingen geëvolueerd: lange opnames zijn steeds minder vaak nodig en de pijnbehandeling en comfortzorg staan beter op punt. Toch blijft een kankerbehandeling een harde dobber. 'Zeker chemotherapie heeft een grote impact', zegt Verlooy. 'Die behandeling duurt maanden tot zelfs jaren. De chemotherapiebehandeling bij kinderen is vaak intensiever dan bij volwassenen, omdat het lichaam van een kind relatief hogere dosissen chemotherapie aankan. Tijdens die lange periode zijn de ondersteuning van de verpleegkundig trajectbegeleiders en de opvang door het verpleegkundige team heel belangrijk. De misselijkheid hebben we dankzij ondersteunende medicatie steeds beter onder controle, maar er zijn nog andere nevenwerkingen, zoals haaruitval en vermoeidheid. Pijnlijke ontstekingen van het mondslijmvlies kunnen we vandaag gelukkig beter voorkomen en behandelen met een specifieke laserpen.'
 
Aangezien chemotherapie en bestraling soms de latere vruchtbaarheid in gevaar brengen, gaat het gezin vaak nog voor de behandeling te rade bij de fertiliteitsarts. Bij jongens wordt indien mogelijk een spermastaal ingevroren. Bij meisjes in de puberteit wordt soms een stukje eierstokweefsel afgenomen en ingevroren, hoewel die procedure nog in een experimenteel stadium zit. Een groot aantal patiënten kan later gelukkig nog wel op een natuurlijke manier kinderen krijgen.
 
'Een ander aandachtspunt is voeding', vervolgt Verlooy. 'Omdat kinderen die chemotherapie ondergaan, meestal een verminderde weerstand hebben, starten we bij hen een zogenaamde hygiënische voeding op. Het kind mag dan bijvoorbeeld geen schaal- of schelpdieren eten. Anderen hebben calorierijke voeding of zelfs sondevoeding nodig. Voor dat alles kunnen ze bij de diëtiste terecht.' Ook de kinesitherapeuten, die de kinderen helpen om zo goed mogelijk in conditie te blijven, spelen een belangrijke rol, zie ook het artikel over kinesitherapie voor kinderen met kanker.
 
Veel patiënten komen in aanmerking voor behandeling in het kader van een klinische studie. Verlooy: 'Dat kan bijvoorbeeld een studie zijn waarin we twee behandelingen vergelijken. We houden dan de gegevens rond de ziekte en behandeling van onze patiënten bij in een internationaal register, om vanuit de conclusies tot steeds betere behandelingen te komen.' Wanneer patiënten meerdere keren hervallen, kan een behandeling met meer ‘experimentele geneesmiddelen’ soms nog een uitweg bieden.
 
De sterkte van het team schuilt grotendeels in het nauwe overleg en de laagdrempelige samenwerking van alle betrokken zorgverleners, onderstreept Verlooy. 'We zijn erg ingespeeld op elkaar en hebben wekelijks een uitgebreid teamoverleg. Doordat ieder vanuit zijn eigen discipline zijn of haar inbreng heeft, krijgen we allemaal een volledig beeld van de patiënt.'

De opvolging: problemen tijdig opsporen

Na de behandeling volgt er meestal nog een jarenlange opvolging, om een eventueel herval snel op te sporen en nevenwerkingen op lange termijn zo goed mogelijk te behandelen. Het is bijvoorbeeld belangrijk om de groei en de hormonale evolutie van patiënten goed op te volgen. 'Ook weten we dat ex-kankerpatiënten een groter risico op hartproblemen hebben, doordat sommige medicatie schadelijk kan zijn voor het hart. Die problemen kunnen ook nog op volwassen leeftijd optreden. Andere patiënten hebben vragen over hun vruchtbaarheid, waarvoor we hen opnieuw kunnen doorverwijzen naar de dienst fertiliteit.'
 
Patiënten die bijvoorbeeld behandeld zijn voor een hersentumor, kampen soms met blijvende concentratie- of leerproblemen. Ook dan bekijkt de arts samen met de kinderpsychologen welke onderzoeken nodig zijn en of er aanpassingen nodig zijn in het leertraject. 'Het is aan ons om al die problemen tijdig op te sporen en de patiënt op dat moment naar de juiste specialist te verwijzen. Daar kun je geen termijn op plakken: we volgen onze patiënten op tot minstens achttien jaar', besluit Verlooy.