Het verhaal van Renée begint zo’n negen jaar geleden. Elke maand tijdens haar menstruatie krijgt ze hevige pijn die ze niet meer kan stillen met medicatie. ‘Mijn huisarts sprak toen voor het eerst over endometriose’, vertelt ze. Maar ondanks verder gynaecologisch onderzoek, andere anticonceptiepillen en een kijkoperatie vindt niemand bij haar endometriose. ‘Waar die felle pijn dan vandaan kwam? Gewoon pech, zeiden ze.’
Bloedklonter in urine
Twee jaar na de kijkoperatie wil ze samen met haar vriend de stap zetten naar een kindje. Ze stopt met de pil maar krijgt al snel steken in haar blaas en soms plast ze zelfs bloed. Uit stalenonderzoek komt geen sluitende diagnose. Wanneer ze met hevige pijn op spoed belandt, denken de artsen aan een blindedarmontsteking. ‘Maar dat was het niet, en ze stuurden me met een voorschrift voor pijnstillers en ontstekingsremmers naar huis. Het bloed in het urinestaal kwam van mijn menstruatie, zeiden ze. Intuïtief voelde ik dat er iets niet klopte, dus probeerde ik hen te overtuigen om verder te zoeken. Maar dat deden ze niet. Ik zag zelfs geen gynaecoloog.’
De klachten worden steeds erger. Wanneer ze een bloedklonter plast tijdens een controle bij de dokter, volgt een CT-scan en biopsie. Het verdict: geen blaaskanker, maar toch endometriose in de blaas. ‘Ik dacht: eindelijk, nu kunnen ze me verder helpen. Maar toen brak COVID-19 uit en mijn onderzoek bij de gynaecoloog werd geannuleerd. Ik voelde me wanhopig. De pijn van mijn regels was intussen zo hevig dat het voelde alsof iemand met een mes in mijn onderbuik stak, alsof het daar oorlog was. Wanneer ik mijn regels kreeg op het werk ging ik huilend naar huis en lag ik twee dagen in foetushouding op de zetel. Ik had geen energie meer om elke keer naar de dokter te gaan, dus nam ik elke maand enkele dagen verlof. Eén keer heb ik overgegeven omdat ik de pijn niet kon verdragen.’
‘Je lichaam is ziek’
Na de lockdown kan Renée zich dan toch verder laten onderzoeken. Op haar afspraak heeft ze haar menstruatie, haar gynaecoloog weigert daarom een inwendig onderzoek te doen. ‘Toen brak er iets in mij. Ik was wanhopig en eiste dat ze me zou helpen. Ze verwees me door naar het UZA.’
Met een klein hartje gaat Renée begin september 2020 naar prof. dr. Diane De Neubourg. Zij doet een inwendige echo en ziet de endometriose meteen zitten. Verschillende onderzoeken en consultaties volgen de dagen erna, zowel bij de dienst fertiliteit, urologie als gynaecologie. Nadat een gynaecoloog haar uitgebreid onderzoekt en de endometriose uittekent op papier, begint Renée onophoudelijk te huilen. ‘Niet alleen van verdriet maar vooral van ontlading. Ik had artsen gevonden die me serieus namen en me gingen helpen. De pijn zat niet in mijn hoofd.’
Uit de bloedresultaten blijkt bovendien dat ze een zwaar ijzertekort heeft, ze heeft zelfs een infuus nodig. ‘Ze vertelden me ook heel eerlijk dat ik op dat moment niet in staat was om zwanger te worden. Mijn hele lichaam was ontstoken en ziek, er kon geen baby in groeien. Dat was hard en confronterend. Maar iedereen was ontzettend lief. Het is ook heel fijn dat ze mijn probleem multidisciplinair aanpakten, dat de artsen niet in hun eigen hokje bleven zitten.’
Kinderwens
Het team plant een operatie en Renée krijgt een zware pil voorgeschreven. Ze krijgt ook twee keer een hormonale inspuiting die haar tijdelijk in de menopauze brengt. Begin 2021 wordt ze geopereerd met de Da Vinci robot. ‘Die zag er gigantisch en beangstigend uit. Maar de verpleegkundigen namen mijn hand vast en stelden me gerust.’ Na vijf uur opereren is alle endometriose weggesneden, alsook een deel van haar blaas. ‘Blijkbaar hadden ze daar een enorme bal endometriose gevonden. De oorzaak van mijn jarenlange pijn.’
Renée revalideert zeven weken en krijgt tijdelijk een blaassonde zodat haar blaas kan recupereren. Uiteindelijk mag ze opnieuw stoppen met de pil. ‘Mijn vriend en ik besloten om weer voor een kindje te gaan. De artsen zeiden dat dit op een natuurlijke manier kon, maar dat vonden we allebei mentaal te zwaar. Daarom stelden ze inseminatie voor. We gaven mijn lichaam alle tijd die het nodig had en na enkele pogingen werd ik zwanger. Je kan je niet inbeelden hoe gelukkig we waren.’
Praten helpt
Intussen is Korneel geboren. ‘Hij is het mooiste geschenk dat mijn vriend en ik konden krijgen. We willen graag nog een tweede kindje, maar ik besef ook dat de endometriose kan terugkomen. Soms heb ik het gevoel dat er al terug iets aan het groeien is in mijn blaas. Mentaal blijft dat soms lastig.’
Tijdens haar herstelproces las Renée veel verhalen van andere vrouwen die hetzelfde meemaakten. ‘Nu wil ik zelf graag het taboe helpen doorbreken voor lotgenoten. Erover praten en ervaringen delen, helpt. Ik was vroeger kwaad op mijn lichaam omdat het me zo veel pijn bezorgde. Maar nu ben ik dankbaar dat het al die tijd zo sterk is geweest.’
