‘Altijd met een klein hartje op controle’

Ja, ik heb een chronische leverziekte, en nee, ik heb geen alcohol­probleem. De keren dat Jan zich al moest verantwoorden, zijn niet te tellen. Hoe sterk het vooroordeel rond alcohol en leverziekten leeft, ondervond hij toen hij voor het eerst bij een leverspecialist aanklopte. Hij was toen begin de veertig. ‘Ik had kort daarvoor te horen gekregen dat ik geen bloed meer mocht geven omdat mijn leverwaarden niet goed waren. Uit de leverpunctie kwam leververvetting naar voren. De arts zei zonder veel omhaal dat ik minder alcohol moest drinken. Terwijl ik nauwelijks drink, hooguit eens een glaasje op een trouwfeest. Maar het was duidelijk dat hij me niet geloofde.’

Gezondere levensstijl als oplossing

Een tiental jaar geleden kwam hij bij een arts terecht die zijn verhaal wel ernstig nam. ‘Prof. dr. Luisa Vonghia heeft zich toen echt in mijn probleem vastgebeten. We gaan uitzoeken wat jij hebt en we gaan het oplossen, zei ze. Zonder een oordeel te vellen.’ Na een aantal onderzoeken viel de diagnose: Jan lijdt aan MASH, beter bekend onder de naam NASH, een ziekte die gepaard gaat met leververvetting en leverontsteking. ‘Bij mij werd er ook onomkeerbare leverfibrose vastgesteld. Op zeker moment zat ik bijna in het stadium van levercirrose. Dat wil ik absoluut vermijden’, aldus Jan.

Helaas is er op dit moment geen specifieke medicatie beschikbaar tegen MASH. Een gezonde levensstijl is de beste behandeling. Omdat Jan met overgewicht kampt, verwees Luisa Vonghia hem door naar een diëtist. ‘Ik woog destijds 115 kilo, wat zelfs voor een man van 1 meter 96 te veel is. Gaandeweg heb ik mijn voedingspatroon aangepast. Zo gun ik mezelf nog maar een keer per week een ijsje of frieten. Dat was vroeger wel anders.’ Daarnaast maakt hij er een erezaak van om veel te gaan fietsen, tot vier keer per week als het weer het toelaat.

Hoger risico op leverkanker

Intussen blijft zijn gewicht al jaren schommelen rond 110 kilo. Jan: ‘Dat ik ondanks al die moeite niet meer ben afgevallen, is frustrerend. Maar ik vrees dat ik altijd een stevige kerel zal blijven. Overgewicht zit bij ons in de familie.’ Toch bleven zijn inspanningen niet zonder resultaat. Zat hij eerder op het randje van levercirrose, dan bevindt hij zich nu al jaren in het stadium net daarvoor. De vastgestelde leverfibrose zal wellicht niet meer verdwijnen, maar zolang zijn lever niet verder achteruitgaat, kan hij oud worden met zijn ziekte.
Halfjaarlijks gaat Jan op controle bij Luisa Vonghia. ‘Ik ga er telkens met een klein hartje naartoe. Maar prof. Vonghia stelt mij altijd gerust. Zijn mijn waarden toch een keer iets minder goed, dan motiveert mij dat enorm om waar mogelijk nog beter mijn best doen.’ Van complicaties heeft hij gelukkig geen last, al beseft hij dat hij door zijn ziekte een hoger risico op leverkanker loopt. ‘Maar dat betekent niet dat het ooit zo ver komt’, zegt Jan.

Genieten van kleine gelukjes

Hij hoopt dat er op termijn meer sensibilisering en betere behandelingen voor MASH komen, want ‘het is een sluimerende ziekte die nog veel te weinig bekend is.’ Op dat vlak wil hij graag zijn steentje bijdragen. Op vraag van prof. dr. Sven Francque, diensthoofd gastro-enterologie en hepatologie, ging hij al spreken op een conferentie rond leverziekten. En recent nam hij deel aan een studie naar nieuwe medicatie tegen leververvetting en leverontsteking.

Intussen geniet hij samen met zijn vrouw bewust van het leven. ‘Geen grootse dingen hoor. Wat vaker op stap gaan met de mobilhome, kamperen in Frankrijk … En ik volg ook een opleiding tot hulpkok. Gewoon de dingen doen die we fijn vinden. Want je weet maar nooit hoe mijn gezondheid zal evolueren. In die zin voelt mijn leverziekte toch een beetje als een tikkende tijdbom.’