Een paar dagen voor ons gesprek vierde Jan zijn zeventigste verjaardag. Een bijzonder getal, maar in zijn hoofd vierde hij vooral het tweede leven dat hem gegund is. ‘Dat ik die kans kreeg – op mijn leeftijd – vind ik allesbehalve vanzelfsprekend.’
Vastgehouden vocht
Jans klachten begonnen zo’n twee jaar geleden. Hevige buikpijn, een erg opgezette buik … In het plaatselijke ziekenhuis werd levercirrose vastgesteld, een onomkeerbare vorm van leverschade. Dat verklaarde ook de opgezette buik, een gevolg van vastgehouden vocht. ‘De arts zoog dat vocht weg met een slangetje. Eerst maandelijks, op de duur wekelijks. Een keer werd er wel negen liter verwijderd’, blikt Jan terug. Tijdens verdere onderzoeken kwam ook een klein kankergezwel in zijn lever aan het licht. Jan: ‘Gelukkig waren ze daar op tijd bij. Ik onderging vijf keer bestraling.’
Over de oorzaak van zijn levercirrose is Jan eerlijk. Hij hield van het bourgondische leven. Na de diagnose gooide hij het resoluut over een andere boeg. Van de ene dag op de andere stopte hij met alcohol. ‘Geen druppel meer. En mijn vrouw doet mee om mij te steunen.’
Spannende tijd
Toen medicatie na enkele maanden geen beterschap bracht, viel voor het eerst het woord levertransplantatie. Jan: ‘Zo kwam ik in het UZA terecht. Voor ik op de wachtlijst mocht, moest ik allerlei onderzoeken ondergaan. Van mijn hart, maag, darmen … noem maar op. De lijst was twee A4’tjes lang. Het was een spannende tijd. Ik was zo opgelucht toen ik groen licht kreeg.’
Een drietal maanden stond Jan op de wachtlijst. ‘Een keer werd ik opgeroepen, maar bleek de donorlever uiteindelijk toch niet geschikt. Dat was een grote klap’, vertelt hij. Intussen ging zijn toestand geleidelijk achteruit. Hij kwam op den duur de deur niet meer uit, verplaatste zich met een rollator, had hulp nodig bij het wassen en aankleden. De ziekenhuisopnames regen zich aan elkaar. ‘Niets interesseerde mij nog. En het leverfalen had ook als gevolg dat ik minder helder werd. Mijn zoon, die die hele tijd een enorme steun was, beredderde die laatste maand mijn administratie’, vertelt Jan.
Opnieuw leren stappen
Op het laatst moest hij in het plaatselijke ziekenhuis worden opgenomen met een coronabesmetting. ‘Ook dat was een zware periode. Na twee weken mocht ik naar huis en nog diezelfde avond kregen we telefoon: er was een geschikte lever.’ Net op tijd, beseft Jan vandaag. Ook zijn chirurg prof. dr. Thiery Chapelle erkende achteraf dat de tijd drong. Van de uren voor de ingreep herinnert hij zich nog weinig. De operatie verliep vlot, al verbleef hij in totaal een maand in het ziekenhuis. ‘Natuurlijk voel je je die eerste weken slecht. Alles moest ik opnieuw leren, uit bed komen, stappen … Ik kreeg al snel kinesitherapie, die eerste dagen in bed.’
Er kwam ook een psycholoog langs en een diëtiste legde uit hoe hij zijn voeding moest aanpassen. Doordat hij medicatie neemt om zijn afweersysteem te onderdrukken, moet Jan bijvoorbeeld extra oppassen voor voedselinfecties. ‘Groot respect ook voor de verpleegkundigen die mij dag en nacht hebben verzorgd’, klinkt het.
Van de ene dag op de andere stopte ik met alcohol. Geen druppel meer.
Door het oog van de naald
Vandaag voelt Jan zich weer goed. ‘Toen ik opnieuw plaagstootjes begon uit te delen aan vrienden, zeiden ze, we hebben onze Jan terug’, lacht hij. Hij hoeft nog maar af en toe op controle. Dat hij de rest van zijn leven vijf soorten medicatie moet nemen, beschouwt hij als een kleine prijs. Meer nog, hij noemt zichzelf “de dankbaarste mens ter wereld.” Naar zijn donor toe, het team van zorgverleners, alle mensen die hem steunden … ‘Ik besef dat ik door het oog van de naald ben gekropen’, zegt hij. En dan, aarzelend: ‘Kunnen jullie een boodschap zeker meegeven? Een raad die ik iedereen wil geven: leef gezond, probeer alcohol te beperken en laat op tijd je lever nakijken. Want een nieuwe lever krijgen, het is niet niks.’
Betere zorg en ondersteuning
Een levertransplantatie is een zware ingreep, maar als alles goed gaat, voelen patiënten zich na de operatie en revalidatie als herboren. ‘De lever is als het ware de fabriek van ons lichaam’, zegt leverchirurg prof. dr. Thiery Chapelle. ‘Als hij faalt, zie je een hele reeks verwikkelingen: vochtophoping in de buik, wegsmeltende spieren, geelzucht, ontstekingen … Die problemen verdwijnen na de transplantatie als sneeuw voor de zon.’ Vijf jaar na de operatie leeft gemiddeld nog 75 procent van de patiënten. Vanwege die goede resultaten worden vandaag ook oudere patiënten en mensen met meer onderliggende problemen getransplanteerd.
De zorg is de laatste jaren sterk verbeterd. ‘Zo is er meer kennis over de medicatie die patiënten na de ingreep moeten krijgen’, zegt prof. dr. Sven Francque, diensthoofd gastro-entorologie en hepatologie. ‘In vergelijking met sommige andere orgaantransplantaties kunnen we ze in een lagere dosis geven, waardoor er minder nevenwerkingen zijn. Ook kunnen we verwikkelingen na de transplantatie, bijvoorbeeld galwegproblemen, beter opvangen. En ook de extra begeleiding voor en na de operatie is een grote vooruitgang (zie ook p. 20). We spreken immers over fysiek erg zwakke mensen die na de transplantatie uit een diep dal moeten klimmen. Daarbij kunnen we ze vandaag beter ondersteunen.’
