Met jaarlijks zo’n elf ingrepen per miljoen inwoners is ons land wereldwijd bij de absolute koplopers als het op aantal longtransplantaties aankomt. Dat is grotendeels te danken aan onze donorwetgeving, die maakt dat we een relatief groot aanbod donorlongen hebben (zie artikel p. 19). ‘Een longtransplantatie komt maar ter sprake als er geen andere behandelingen meer mogelijk zijn’, legt Veronique Verplancke uit. ‘We mikken op patiënten die enerzijds zonder nieuwe longen een beperkte levensverwachting hebben, maar die anderzijds fit genoeg zijn om de transplantatie goed te doorstaan. Om die selectie nauwgezet te maken, screenen we mogelijke kandidaten heel uitgebreid.’
In de praktijk gaat het meestal om patiënten met chronisch obstructieve longziekte (COPD), met longfibrose – een ziekte met littekenvorming in de longen -, met ernstige chronische infectieziekten van de long, waaronder mucoviscidose of met pulmonale hypertensie, een verhoogde bloeddruk in de longen.
De gemiddelde overleving na een longtransplantatie bedraagt voor de Europese transplantatiecentra momenteel acht à tien jaar.
Spectaculair resultaat
Een longtransplantatie is een zware ingreep, die gepaard gaat met een wekenlang ziekenhuisverblijf en maandenlange revalidatie. Maar als alles goed gaat, krijgt de patiënt daarvoor een nieuw leven in de plaats. Van zwaar zieke mensen die nog amper voor zichzelf kunnen zorgen en aangewezen zijn op zuurstoftherapie, evolueren ze naar fitte personen die opnieuw van alles ondernemen, reizen, op de kleinkinderen passen … ‘Van alle behandelingen voor chronische ziekten geeft een transplantatie het meest spectaculaire resultaat’, zegt UZA-longarts prof. dr. Geert Verleden. ‘Je ziet die mensen als het ware verrijzen. In die zin is dit een dankbare job.’
De gemiddelde overleving na een longtransplantatie bedraagt voor de Europese transplantatiecentra momenteel acht à tien jaar. ‘Dat lijkt weinig, maar er zijn ook patiënten die twintig of dertig jaar overleven’, nuanceert Veronique Verplancke. ‘De reden voor die beperkte levensverwachting is chronische afstoting van de donorlongen, een probleem waarmee elke patiënt vroeg of laat te maken krijgt. Alle transplantatiecentra doen daar onderzoek naar, maar op dit moment kunnen we het proces hooguit vertragen.’
Toegankelijke zorg
Sinds het UZA zijn transplantatieprogramma in 2019 hernam, kan de dienst uitstekende overlevingscijfers voorleggen. ‘Na een jaar is nog 96 procent van onze patiënten in leven, een stuk meer dan het internationale gemiddelde van 85 procent’, zegt Geert Verleden. ‘Na vijf jaar is dat 87 procent, terwijl het gemiddelde percentage wereldwijd 60 à 62 procent bedraagt. Ook op het vlak van chronische afstoting doen we het goed: na vijf jaar heeft minder dan 20 procent van onze patiënten daarmee te maken, tegenover 50 procent wereldwijd. Daarmee bewijzen we dat ook een kleinschalig centrum goede resultaten kan boeken.’ Als grote sterktes van hun centrum noemen ze de persoonlijke aanpak en de zorg die tegelijk hooggespecialiseerd en heel toegankelijk is. Veronique Verplancke: ‘Patiënten kunnen laagdrempelig bij onze transplantatieverpleegkundige terecht, die vervolgens snel met ons overlegt. Als longarts kennen wij hun dossier als het ware van buiten, zodat we snel de juiste actie kunnen ondernemen. De dienst spoedgevallen en intensieve zorg staan altijd klaar om hen op te vangen. Die aanpak loont.’
Het longtransplantatieprogramma wordt gedragen door de expertise en toewijding van een uitgebreid multidisciplinair team. Verplancke: ‘De thoraxchirurgen, longartsen, anesthesisten, intensivisten, transplantatiecoördinatoren, gespecialiseerde verpleegkundigen, maatschappelijk werker, psychologe, diëtiste, de diensten microbiologie en anatoom-pathologie … : allemaal spelen ze een cruciale rol.’ ‘De lijntjes tussen al die disciplines zijn kort en de bereidwilligheid is groot. Als we bijvoorbeeld een dringende weefselanalyse nodig hebben om mogelijke afstoting op te sporen, doen onze collega’s hun uiterste best om ons snel te helpen’, vult Geert Verleden aan.
Patiënten evalueren dagelijks de toestand van hun longen en hebben zo hun behandeling zelf mee in handen.
Zorg in eigen handen
Transplantatiepatiënten moeten levenslang van dichtbij worden opgevolgd en moeten de rest van hun leven medicatie nemen om hun afweersysteem te onderdrukken. Dat gaat vaak gepaard met nevenwerkingen, waaronder nierproblemen en diabetes, die gelukkig meestal goed te behandelen zijn. ‘Patiënten hebben ook een blijvend verhoogd risico op infecties, waardoor sommigen regelmatig in het ziekenhuis belanden’, vervolgt Veronique Verplancke.
Patiënten zijn zelf een belangrijke speler binnen hun zorg. Al voor de transplantatie krijgen ze van de transplantatieverpleegkundige uitgebreide educatie rond hun behandeling. De eerste twee jaar na de ingreep meten ze thuis dagelijks hun longfunctie, daarna nog wekelijks. Als de waarden achteruit gaan, nemen ze contact op met het UZA. ‘Zo evalueren ze dagelijks de toestand van hun longen en hebben ze hun behandeling zelf mee in handen’, aldus Veronique Verplancke.
