De eerste symptomen en diagnose
“Ik was altijd een energiek kind, deed niets liever dan sporten en ging graag naar school”, vertelt Chayenne. “Rond mijn elfde voelde ik me heel vaak extreem moe en kreeg ik regelmatig erge pijn aan de rechterkant van mijn buik.” Een bloedonderzoek wees op verstoorde leverwaarden. Toen de klachten bleven verergeren, kwam ze in het UZA terecht bij een kinderarts gespecialiseerd in gastro-enterologie en hepatologie.
Na verschillende onderzoeken kreeg Chayenne de diagnose auto-immune hepatitis (AIH), een leverontsteking waarbij het afweersysteem de lever aanvalt. Deze aandoening komt voor bij 1 tot 5 op de 10.000 mensen. Op haar dertiende werd ook Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC) vastgesteld, een zeldzame, progressieve aandoening waarbij de galwegen binnen en buiten de lever ontstoken zijn. PSC komt voor bij 1 tot 9 op 100.000 mensen. Beide ziekten zijn zeldzaam, en de combinatie ervan komt nog veel minder vaak voor. Hoe dit overlappingssyndroom zich uit en verder ontwikkelt, verschilt van patiënt tot patiënt. Dit maakt het proces vaak bijzonder frustrerend, zowel voor de patiënt als voor de arts.
Opgroeien met een onzichtbare ziekte
Tijdens de lagere school worstelde Chayenne met pijn en vermoeidheid en moest ze vaak activiteiten missen. Maar er was veel steun en begrip: “Op onze kleine school kende iedereen elkaar en leerkrachten en klasgenootjes begrepen het als het moeilijk ging.” De overgang naar het middelbaar was zwaar. “Als tiener wil je erbij horen en mee kunnen met de rest. De pijn en vermoeidheid werden erger, waardoor ik In de voormiddag vaak moest rusten, terwijl ik gewoon op school wou zijn.” Periodes van hevige opstoten met opnames op spoed en in het ziekenhuis wisselden elkaar af. Chayenne had vaak het gevoel dat haar klasgenoten niet begrepen wat ze doormaakte. “Maar tegelijk verborg ik mijn pijn, want ik wou de vrolijke Chayenne zijn.”
De steun van mijn familie heeft mij ook veel verder gebracht. Zij zorgde, en zorgt nog steeds, ervoor dat ik niet opgaf en dat ik bleef vechten, desondanks mindere periodes.
Spontaan met vrienden afspreken of logeren bij familie werd minder evident door een strikt medicatieschema. Ook sport – Chayennes passie en uitlaatklep – moest ze beperken toen haar ziekte verergerde. “Judo - mijn grote passie - moest ik opgeven, omdat het gevaar op blessures te groot was. Dus ik koos voor basket, met bescherming onder mijn shirt. Ook als ik niet kon meespelen, ging ik naar de wedstrijd om mijn ploeg van de zijlijn aan te moedigen. Ik wou meer zijn dan alleen mijn ziekte.”
Chayenne is enorm dankbaar voor de steun van haar familie: ‘De steun van mijn familie heeft mij ook veel verder gebracht. Zij zorgde, en zorgt nog steeds, ervoor dat ik niet opgaf en dat ik bleef vechten, desondanks mindere periodes.’
Ingrijpende behandelingen en transplantatie
Op haar vijftiende kreeg Chayenne als gevolg van haar ziekte de diagnose levercirrose, een ernstige leverbeschadiging. Dat leidde tot een vergrote en pijnlijke milt. Op haar twintigste onderging ze een miltembolisatie, waarbij de aders dicht worden gezet zodat een deel van de milt afsterft en de milt kleiner wordt. De nasleep was zwaar. Later kreeg ze ernstige opstoten van cholangitis, een infectieuze ontsteking van de galwegen die bij PSC vaker voorkomt. Dit tastte haar leverfunctie verder aan. Toen ook haar nieren begonnen uit te vallen, kwam ze versneld op de wachtlijst voor een levertransplantatie.
In oktober 2023 kreeg Chayenne een levertransplantatie. Na de operatie volgde een intens revalidatietraject. “Ik moest opnieuw leren recht zitten, leren lopen, en ik kon zó genieten van de kleinste dingen: een boterham eten, of die eerste wandeling door de ziekenhuisgangen met de kinesist.” Drie maanden na haar transplantatie kon ze terug naar school. “Ik ben ongelofelijk dankbaar, al blijft het risico dat de ziekte terugkomt.”
Een stem voor lotgenoten
Op haar negentiende stapte Chayenne over naar volwassenzorg en ging ze actief op zoek naar antwoorden over haar ziekte. “Tijdens mijn tienerjaren was ik meer gesloten, maar met ouder worden voelde ik de nood om mijn verhaal te delen.” Via haar arts kwam ze in contact met mijnlever.be, de patiëntenvereniging voor zeldzame leverziekten: “Met lotgenoten praten is anders dan met familie of vrienden. Zij weten écht wat je doormaakt.”
Daarnaast deelt ze haar ervaringen op sociale media om het taboe rond zeldzame ziekten te doorbreken. “Het is soms eng om je kwetsbaar te tonen, maar ik wil vooral anderen een hart onder de riem steken. Ik heb geleerd minder bezig te zijn met hoe anderen naar mij kijken en wél te tonen als het moeilijk gaat.”
Tijdens mijn tienerjaren was ik meer gesloten, maar met ouder worden voelde ik de nood om mijn verhaal te delen.
De toekomst
Sinds kort is Chayenne lid van het Youth Panel van het European Reference Network (ERN) RARE-LIVER, waar ze meedenkt over de impact van zeldzame ziekten op jonge patiënten zoals het werken met een chronische ziekte. "Ook na een diagnose wil je je nuttig voelen. Ook al betekent dat op dit moment één dag per week werken mogelijk is. Er is nog geen duidelijk kader voor werken met een zeldzame ziekte. Samen met andere jongeren zoeken we naar oplossingen en ondersteuning.”
Haar boodschap aan andere patiënten? “Spreek over je ziekte. Mensen zien vaak niet wat je doormaakt, dus leg uit wat je ervaart. Je hebt veel dingen niet in de hand, maar wel hoe je omgaat met je ziekte en wie je binnenlaat om in moeilijke periodes ook mooie momenten te maken.”