Poezen, vlinders en eekhoorns op de muur, in de verte geschater van een kind en een kleurrijke zaal vol speeltuigen. De directeur van vzw Merlijn in Deurne, Steven Wouters, heeft drukke dagen. Onder meer door ‘de Warme Wachtkamer’: een project waarbij gezinnen laagdrempelig ondersteuning krijgen terwijl ze wachten op diagnostiek voor hun kind. Het gaat om kinderen tussen 0 en 6 jaar die anders ontwikkelen en waarbij de ouders op zoek zijn naar hulp, begeleiding en informatie.
Ik leerde dat ik meer geduld moest hebben.
Mama Cynthia
Op verwijzing kunnen gezinnen zich aanmelden voor een diagnostisch traject bij het COS, Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen in het UZA. Door de grote vraag in de provincie, is het na een eerste inschattingsgesprek door een medewerker van het COS, wachten tot verder diagnostisch onderzoek. ‘De wachttijd tussen aanmelding en intake is op dit moment zo’n 12 maanden’, zegt Steven Wouters. ‘Dat is lang, vooral wanneer je je als ouder zorgen maakt om je kind.’
Op zoek naar begrip
Meneia Steel Lebre, coördinator van het COS in UZA: ‘Er komt voorzichtig positieve beweging in de uitbreiding van de diagnostische capaciteit in onze regio. In provincie Antwerpen kampen we al jaren met een structureel tekort. Als centrum hebben we daarom niet stilgezeten. Enkele jaren geleden zijn we gestart met het opzetten van betekenisvolle hulp tijdens het wachten op een diagnose. Zo ontstond de Warme Wachtkamer: we verwijzen gezinnen gericht door voor begeleiding naar een van onze partners: het multifunctionele centrum Merlijn, thuisbegeleidingsdienst Kadodder of het Centrum Ambulante Revalidatie Carrewiel.’
Een groot deel van de gezinnen heeft in eerste instantie vragen over de communicatie met hun kind. Dat was ook zo bij Cynthia. Haar dochter was twee toen ze zich zorgen begon te maken. ‘Het lukte niet om contact te maken met haar en ze keek niet in onze ogen’, vertelt ze bij haar thuis terwijl ze haar dochter helpt een knalroze prinsessenkleed aan te trekken. ‘Ze kon uit het niets beginnen schaterlachen in haar eentje, maar als ik mee wilde doen, keek ze me onwennig aan. Brabbelen deed ze vooral tegen zichzelf, nooit naar ons gericht.’
Voor Cynthia was het meteen duidelijk dat haar dochter niet evolueerde zoals leeftijdgenoten, maar haar man en de kinderarts waren moeilijk te overtuigen. ‘Ze gingen ervan uit dat ze gewoon wat meer tijd nodig had. De arts stuurde me uiteindelijk toch naar het COS.’
Zingen voor het eten
Daar was Cynthia meteen welkom voor een inschattingsgesprek waarna haar dochter een plaats kreeg op de wachtlijst en het gezin intussen terecht kon bij vzw Merlijn. ‘De medewerkster die ik daar sprak, was de eerste persoon die ik ontmoette die wist hoe ik moest omgaan met mijn kind’, vertelt Cynthia. ‘Ik voelde me door haar begrepen, geholpen en gezien.’
Omdat wel meer ouders met dezelfde vragen zitten, organiseren de opvoeders, logopedisten en orthopedagogen bij Merlijn groepsvormingen. ‘We tonen bijvoorbeeld dat je bepaalde communicatie met je kind kan uitlokken door er een spelletje van te maken. Of je kan bepaalde dagovergangen makkelijker maken door te zingen, bijvoorbeeld wanneer je gaat eten’, legt Steven Wouters uit. ‘Het is heel boeiend om te zien dat er zo enorme stappen vooruit gezet worden in de relatie tussen kind en ouder.’
Cynthia leerde vooral dat ze meer geduld moest hebben. ‘Wanneer ze naar mij kwam, kon ik meestal wel afleiden wat ze juist nodig had, en dan deed ik dat. Maar bij Merlijn leerde ik dat het beter is om te wachten zodat ze zelf de tijd en de drang kreeg om te beginnen communiceren’, vertelt ze. ‘Dat maakte een groot verschil. Want we merkten dat ze wel wilde praten, maar dat ze eigenlijk niet wist hoe.’
Ook Lili kwam met haar zoontje terecht bij Merlijn. Zij had heel veel aan het contact met andere ouders. ‘Net zoals kinderen genegenheid en veiligheid nodig hebben, zo hebben zorgouders dat ook nodig’, vertelt Lili. ‘Ik voelde me in mijn eigen vriendenkring van jonge gezinnen vaak onbegrepen en alleen.’
Zelfde doel, andere invalshoek
De Warme Wachtkamer in de provincie Antwerpen bestaat sinds februari 2023. Het is een uniek project in Vlaanderen waar intussen 1550 kinderen en gezinnen terechtkonden. Recent kregen de coördinatoren heel goed nieuws. ‘De opstart gebeurde via een projectoproep, maar dit jaar hebben we een definitieve erkenning gekregen. Dat betekent dat we zeker zijn dat we dit kunnen blijven voortzetten’, vertelt Meneia Steel Lebre. Steven Wouters: ‘Dat is bijzonder waardevol, want bij jonge kinderen is tijd cruciaal. Het brein van een peuter is nog heel plastisch. Hoe vroeger je ondersteuning kan bieden, hoe groter de impact op de verdere ontwikkeling.’
‘Samen met Carrewiel, Kadodder en sinds kort ook Heder zijn we allemaal partners uit verschillende sectoren die voor dezelfde kinderen werken. Ik denk dat de sterkte van het project is dat we elkaar als organisaties goed gevonden hebben en er vanaf het begin de drive is geweest van: wij willen dit project laten slagen voor de gezinnen’, besluit Meneia.
Ik denk dat onze sterkte is dat er vanaf het begin de drive was: wij willen dit project laten slagen.
Meneia Steel Lebre
Een jaar gewonnen
Uiteindelijk kwamen Lili en haar zoon terug bij het COS terecht, waar zijn hele ontwikkeling in kaart werd gebracht. Een psychologe deed een intelligentieonderzoek en een spelobservatie. Bij het multidisciplinair onderzoek in het COS is er meestal ook een logopedist, kinesist en een kinderneuroloog of kinderpsychiater betrokken.
De dochter van Cynthia, intussen 5, stelt het goed. Ze kreeg uiteindelijk de diagnose autismespectrumstoornis (ASS) en ze startte met logopedie. Nu gaat ze naar de tweede kleuterklas in het buitengewoon onderwijs.
De steun en het vertrouwen dat het gezin in de Warme Wachtkamer vond, was ook voor mama Lili onbetaalbaar. ‘Eerlijk? Ik wist niet waar ik moest beginnen. Ik had geen verstand van ASS en ik had hulp nodig. Net zoals op een festival het Rode Kruis aanwezig is, zo was de Warme Wachtkamer voor mij er met de eerste hulp bij autisme’, getuigt ze. ‘Zonder de opvang en de babbeltjes daar waren die eerste weken en maanden veel moeilijker en eenzamer geweest.’
In het COS merken ze dat de hulp die ouders al krijgen tijdens de wachttijd een enorme meerwaarde is. ‘Terwijl de meeste gezinnen vroeger na aanmelding enkel in wacht werden geplaatst, merken we nu een heel andere dynamiek’, vertelt Meneia. ‘Ze krijgen al onderbouwde handvaten en concrete adviezen. Dit levert ons heel relevante informatie voor het diagnostisch proces. Daarnaast staan gezinnen vaak veel verder in hun traject doordat er al zaken uitgeprobeerd zijn.’
Geen eilandjes meer
En wat is de wens voor de toekomst? Daar zijn Meneia Steel Lebre en Steven Wouters het allebei over eens: meer ruimte om nog meer gezinnen sneller te kunnen helpen.
In die ambitie hebben ze sinds kort een grote stap vooruitgezet. ‘We hebben een nieuwe partner mogen verwelkomen binnen de Warme Wachtkamer: Heder, een multifunctioneel centrum in Ekeren dat zich richt op motorische beperkingen’, vertelt Steven Wouters.
‘Ik vind het superfijn dat alle medewerkers van de verschillende partners binnen de Warme Wachtkamer elkaar gevonden hebben. Collega’s delen kennis met elkaar, terwijl we vroeger eigenlijk allemaal op eilandjes zaten’, zegt Meneia. ‘Er zijn weinig projecten die zo intersectoraal zijn en toch blijven slagen. Het feit dat dat hier wel kan, komt doordat onze focus echt ligt op gezinnen en omdat we allemaal hetzelfde willen: ouders en kinderen zo goed mogelijk ondersteunen.’
Leren kijken door de autibril
Binnen het project de Warme Wachtkamer biedt het COS momenteel ook informatiesessies over autisme aan: ‘Leren kijken door de autibril’. Tijdens deze informatiesessies geeft het COS (groot)ouders meer kennis en inzicht in wat autisme is en hoe ze als omgeving kunnen omgaan met de specifieke noden van hun kind. Deze sessies bieden ouders ook de kans om in gesprek te gaan met andere ouders die vaak tegen dezelfde moeilijkheden aanlopen en hierin ervaringen uit te wisselen.
