Met woede en vraagtekens. Maar ook met veel dankbaarheid. Zo kijkt Veerle (50) terug naar de voorbije drie jaar waarin ze behandeld werd voor endeldarmkanker. Het begon in de zomer van 2023 toen ze bloed ontdekte in haar stoelgang. Vlak voor ze op vakantie vertrok, raadde haar huisarts haar aan om een stoelgangstaal binnen te brengen. Dat deed ze toen ze terugkwam vanop reis met koorts. ‘Plots ging alles heel snel. Na een coloscopie bleek dat ik een redelijk grote tumor in het onderste deel van mijn endeldarm had’, vertelt Veerle. ‘Die bleek er al zeker acht jaar te zitten.’
Een operatie wilde ze – door de impact ervan – vermijden. Daarom kreeg Veerle een combinatie van chemotherapie en bestraling. ‘Dat was emotioneel en fysiek zwaar. Op een bepaald moment voelde ik dat mijn darm verzwakt was. Naar het toilet gaan was zeer onaangenaam. Ik heb zelfs een tand stuk gebeten van de pijn.’
Mijn controlearts feliciteerde me voor hoe open ik over mijn stoelgangproblemen kon praten.
In de lente van 2024 leek initieel dat er enkel een litteken overbleef. Kort daarna klopte Veerle aan bij het UZA voor een bijkomende opinie. ‘Na verder onderzoek werd duidelijk dat er toch nog tumorweefsel was dat er zo snel mogelijk uit moest’, vertelt Veerle. Prof. dr. Komen heeft me veel informatie gegeven en bedenktijd, maar het was meteen duidelijk dat ik opnieuw onder het mes moest.’
Stoma wordt routine
Het chirurgische team verwijderde een deel van de dikke darm en van de endeldarm, samen met enkele bloedvaten en klieren. Veerle kreeg een tijdelijke stoma. Een thuisverpleegkundige leerde haar hoe ze daarmee moest omgaan. ‘De eerste weken vond ik heel moeilijk, want als je het niet goed verzorgt, kan er stoelgang lekken. Dat is niet alleen emotioneel lastig, maar kan ook huidirritatie veroorzaken. Maar uiteindelijk werd het een routine’, blikt Veerle terug.
Tijdens haar revalidatie ontmoette Veerle bovendien een lotgenoot. ‘Zij gaf me als ervaringsdeskundige tips, maar vooral: er was iemand die mijn situatie herkende. Ik was niet alleen.’
Lichaam vraagt tijd
Uiteindelijk volgde de hersteloperatie waarbij de stoma verwijderd werd. Pas dan voelde Veerle dat haar lichaam zich nog moest aanpassen aan het feit dat een stuk van haar endeldarm weg was. ‘Ik had last van het Low Anterior Resection Syndrome (LARS) waardoor ik voortdurend hoogdringend moest gaan. Ik weet nog dat ik in de auto zat en ik voelde de nood. ‘Waar moet ik nu naar het toilet gaan?’, denderde door mijn hoofd. Dat zijn verschrikkelijke momenten. Mensonterend. Soms wilde ik zelfs gewoon terug een stoma.’
Vier à vijf maanden later werden de klachten gelukkig minder en kwam Veerle uit haar isolement. ‘Ik heb intussen de triggers leren kennen. Stress verergert, bewegen helpt. En ik eet nu nog meer vezelrijke voeding, groente en fruit.’
‘Meestal gaat het goed’
Praten over wat ze heeft meegemaakt, doet Veerle niet met iedereen. Gelukkig heeft ze goede vrienden en familie die vol begrip en met veel liefde voor haar klaar staan. Wanneer andere mensen zien dat haar iets dwars zit, geeft ze het antwoord: ‘Meestal gaat het goed, maar vandaag heb ik een lastige dag.’
‘Dan denken ze vaak dat de chemotherapie de reden is, terwijl LARS eigenlijk zorgt voor de symptomen’, vertelt Veerle. ‘Ik wil niet altijd alles volledig verklaren. Hoewel. Onlangs was ik bij de controlearts en legde ik mijn hele situatie uit. Hij stond ervan versteld hoe open ik over mijn stoelgangproblemen kon praten en hoe ik de kwaliteit van mijn leven probeer op te bouwen. Hij heeft me daarvoor uitdrukkelijk gefeliciteerd.’
Ik heb intussen de triggers leren kennen. Stress vergergert, bewegen helpt.
Blijven geloven, blijven praten
65 procent. Zoveel tijd brengt Veerle intussen terug door op haar werk – met de ambitie om terug voltijds aan de slag te gaan. Ze is gelukkig. ‘Eigenlijk kan ik alles doen: op vakantie of uit eten gaan, wandelingen maken, enzovoort. Ik heb alleen wat meer slaap nodig en moet de balans tussen stress en ontspanning goed bewaken.’
Met alle behandelingen, frustraties en rollercoasters, is het vooral haar gezin waar Veerle zich nu het meest om bekommert. ‘Ik heb mijn arts bedankt om mijn leven te redden, want ik heb vaak gepiekerd: ga ik er op een bepaald moment nog zijn voor mijn kinderen?’, herinnert Veerle zich. ‘Mijn gezin heeft het heel moeilijk gehad. Dat vond ik zwaar en confronterend. Nu begrijp ik waarom mensen zeggen: ik hoef geen behandeling meer. Dat had ik daarvoor nooit begrepen. Hoe kun je nu opgeven? Totdat ik het zelf voelde. Omdat het gewoon zo zwaar is.’
Blijven geloven dat het beter gaat, elke maand opnieuw. Dat is dan ook de raad die Veerle geeft aan lotgenoten. ‘En blijven bewegen en sociale contacten onderhouden. Koester de mensen die er voor je zijn en praat met hen. Ook al is het maar met een select groepje. Omarm hen.’
