Personen die hiv-positief zijn, belanden vandaag nog maar heel zelden in het aidsstadium, dankzij de antivirale medicatie. Met enkele pillen per dag blijft de aandoening goed onder controle. Soms wordt de diagnose echter te laat gesteld of slikken patiënten om welke reden dan ook hun medicatie niet. Zo ook Manu (38): 'Ik raakte jaren geleden besmet. Gewoon dom geweest. Ik nam ook nooit de voorgeschreven medicatie omdat mij was verteld dat die behoorlijke sporen kan nalaten in je gezicht. En met een job in de modewereld wilde ik er goed blijven uitzien. Dus bleef ik de behandeling maar uitstellen.'
Toen hij na een aantal jaar ziek werd, negeerde hij lang de signalen. 'Ik had geregeld koorts en was op de duur fysiek op. Toch stapte ik pas naar de dokter toen het al vijf na twaalf was. Op dat moment was mijn afweer quasi nul: ik had het terminale stadium van aids. Bovendien leed ik aan een verwoestende bacteriële infectie.'
Manu werd opgenomen op de afdeling tropische geneeskunde en kreeg antivirale middelen en medicatie tegen de infectie. 'Aidspatiënten zijn dikwijls zo ziek dat ze eerst naar intensieve zorg moeten', legt Florence uit. 'Herseninfecties en longproblemen zien we het vaakst. Soms is het heel lang zoeken naar de diagnose. En ook de zoektocht naar de juiste medicatie is dikwijls een delicate evenwichtsoefening. Want je moet vaak heel zware medicatie geven aan patiënten die al erg ziek zijn. De behandeling is dan ook een lange weg, met vallen en opstaan. Je mag als arts niet te snel opgeven en je moet veel geduld hebben.'
Aan de rand van de dood
Ook Manu ging meer dan een half jaar door een diep dal, met telkens nieuwe complicaties en opnames. Hij maakte allerlei infecties door, waarvan één de zenuwen aantastte. Daardoor raakte hij tijdelijk verlamd vanaf zijn middel. In het najaar van 2014 woog hij nog 46 kilo en stond hij aan de rand van de dood. 'Heel even heb ik gedacht aan opgeven, maar een bezoekje van mijn zussen en hun kindjes volstond om die gedachte te verjagen', vertelt hij. Een behandeling met hoge dosissen cortisone keerde uiteindelijk het tij. 'Mijn energie kwam terug en ik begon van de ene dag op de andere weer te eten.'
Vandaag is Manu het team dat hem behandelde en verzorgde, ontzettend dankbaar. 'Mee dankzij hen zit ik hier nog', klinkt het. Bij de behandeling van een aidspatiënt zijn heel wat zorgverleners betrokken. 'Tijdens de opname spelen de verpleegkundigen een cruciale rol, ook op het vlak van patiënteneducatie. Therapietrouw is immers erg belangrijk', licht Florence toe. Ook mentale ondersteuning staat centraal. Goris: 'De patiënten zijn erg kwetsbaar. Onze verpleegkundigen proberen er echt voor hen te zijn en hun noden aan te voelen.'
Elke patiënt kan ook terecht bij maatschappelijk werker Patricia Vranckx en psychologe Kim Courjaret. Florence: 'Patricia helpt de patiënten niet alleen op administratief vlak, maar biedt ook emotionele opvang. Daarnaast worden velen psychologisch begeleid door Kim. Een lange opname is daar de ideale periode voor.' Veel patiënten weten niet hoe ze het nieuws aan hun familie moeten brengen. Ook daarbij krijgen ze ondersteuning. Manu krijgt het even moeilijk als hij over de reactie van zijn ouders vertelt. 'Ze wisten een jaar geleden niet eens dat ik seropositief was. Hen dat vertellen was voor mij het allermoeilijkste. Maar ik kreeg geen enkel verwijt. Iedereen maakt fouten, we moeten vooruit, zeiden ze. Dat heeft mij enorm getroffen.'
De patiënten worden verder ook begeleid door diëtiste Christel Wellens, die helpt bij overmatig gewichtsverlies en andere voedingsproblemen. Bij de revalidatie speelt dan weer de kinesitherapeut een grote rol. Ook logo- of ergotherapie is soms nodig.
Lelijk woord
Ook na het ontslag probeert de dienst tropische geneeskunde de patiënten nauw op te volgen. 'Naast de ambulante controles op het Instituut voor Tropische Geneeskunde zoeken we patiënten ook op als ze op een andere afdeling van het UZA worden opgenomen. Dan checken we of de behandeling nog goed zit', zegt Florence. Patiënten mogen ook altijd bellen naar de afdeling, voegt Goris eraan toe. 'Als ze bijvoorbeeld hun medicatie zijn vergeten te nemen, willen ze snel advies. Meestal weten de verpleegkundigen dan raad, zo niet contacteren ze een arts.'
Helaas zijn er ook minder positieve verhalen van hiv- en aidspatiënten die in een ziekenhuis worden opgenomen. Goris: 'Zo bestaan er nog altijd misverstanden over het besmettingsgevaar, ook bij gezondheidswerkers. In het UZA geef ik daarom aan alle nieuwe verpleegkundigen uitvoerig uitleg over de behandeling van hiv-patiënten.'
Manu is alweer enkele maanden uit het ziekenhuis. Hij loopt nog met een wandelstok en slikt nog 22 pillen per dag, maar het ergste is voorbij. 'De waarden van mijn witte bloedcellen stijgen langzaam maar zeker. Eens de kritische grens is overschreden, ben ik officieel aidspatiënt af. Dan ben ik eindelijk van dat lelijke woord verlost.'
Info: www.sensoa.be, www.itg.be
