De kennis over hoe je hiv kon oplopen was al sterk gegroeid. Toch merkte je dat zelfs onder zorgverleners nog onwetendheid en onzekerheid leefde. Het reële gevaar op besmetting in je werkcontext werd vaak overschat. Die angst is eigenlijk pas beginnen te keren toen de wetenschap niet enkel meer antwoorden over transmissie, maar ook over het ziekteverloop bracht. In mijn beginjaren was hiv nog aan het evolueren van een doodsvonnis naar een chronische ziekte. Jonge mensen stierven in een palliatieve setting die vaak in het ziekenhuis werd georganiseerd.’
Bevlogen starter in topteam
‘Die tijd heeft me onomkeerbaar getekend in mijn professionele zijn. Ik kwam uit de psychiatrische zorg en ondersteunde mensen die leden aan onder meer depressie, verslavingsproblematieken of schizofrenie bij begeleid wonen. Zo kwam ik er snel achter dat ik minder angst kende. Als jonge twintiger werd ik meermaals ’s avonds laat of ’s nachts opgeroepen om een van mijn patiënten met een psychotische aanval bij hem of haar thuis in mijn eentje te gaan overtuigen om zich te laten opnemen. Ik bracht hen dan ook nog met mijn eerste autootje zelf naar het psychiatrisch ziekenhuis. Mijn ouders maakten zich wel eens zorgen over de omstandigheden waarin ik moest werken, maar zelf was ik snel gewoon aan de mogelijke risico’s van mijn vak, zoals weerstand en agressie. Het was voor mij eerder een uitdaging om voor die mensen toch iets te kunnen betekenen in die moeilijke omstandigheden.’
‘Als 28-jarige kwam ik dan terecht in het UZA, in een team van verpleegkundigen en artsen die altijd voor me klaarstonden. De discipline van tropische geneeskunde kende een enorm geëngageerde ploeg onder leiding van prof. Robert Colebunders, die ook actief was op het Instituut voor Tropische Geneeskunde (ITG). Prof. Erika Vlieghe liep hier toen als assistent in opleiding al bevlogen rond over het recht op gezondheidszorg voor kwetsbare groepen zoals vluchtelingen. Die passie om op te komen voor rechten van patiënten was enorm aanstekelijk.’
Schaamte en schuld
‘Naast de boeiende medische pathologie waarvoor de behandelingen in volle evolutie waren, was er in ons vak ook die laag van het zoeken naar aanvaarding voor de diversiteit waarin we toen ondergedompeld werden. Het gaf me zoveel voldoening om met die mensen en gemeenschappen te werken. Een merendeel kwam uit wat we vandaag de LGBTQ-gemeenschap noemen. Ik ben met hen blijven werken tot ik hoofd werd in 2005. Het waren vaak jonge mensen die gebukt gingen onder een zwaar taboe. Bij een deel van hen, speelde niet alleen de angst en soms schaamte rond hiv en aids, maar ze moesten ook nog vechten tegen oordelen en onbegrip over hun geaardheid en seksuele zijn. Er is niets eenzamers in de wereld dan niet jezelf mogen zijn. Mijn werk was vaak balanceren op een dunne koord: Een jonge man lag op sterven en wilde afscheid kunnen nemen van zijn ouders en zijn partner. Maar die laatste werd niet aanvaard door zijn familie. Ik luisterde naar de ouders die gebroken waren door de nakende dood van hun kind. En probeerde toch met hen in dialoog te gaan om die laatste wens van hun zoon vervuld te krijgen. Het niet oordelen is altijd deel van mijn job. Je oordeelt nooit over iemands levenskeuzes, maar je oordeelt ook niet over ouders die vastlopen in hun verwerking of aanvaarding. Toch was het bij momenten loodzwaar, terwijl ik hun hand vasthield voelde ik de eenzaamheid waarin sommigen afscheid namen van het leven.’
Het stigma rond infectieziekten is nog niet geweken: hoe heb je het opgelopen, heb je jezelf en anderen wel voldoende beschermd?
‘Behandelingen verbeterden en kwamen stilaan binnen handbereik. Voor wie verzekerd was, maar ook voor degenen zonder papieren. We streden voor het recht op gezondheidszorg voor iedereen, telkens opnieuw. De solidariteit en de steun voor onze patiënten in de samenleving groeiden alsmaar meer. Mede dankzij mensen als onze bevlogen zorgverleners, maar zeker ook door de Foundation, een buddysysteem dat opkwam voor hiv-patiënten. Sensoa trok nadien met campagnes naar scholen, naar ouders, en naar het uitgaansleven. Ervaringsdeskundigen gingen er het gesprek aan op een authentieke wijze en zacht maar volhardend probeerden ze het taboe weg te vijlen. De Foundation bracht een ploeg van vrijwilligers op de been die onze patiënten op allerhande manieren hielpen. Van het vrijwaren van hun rechten via juridisch advies tot het helpen in de thuissetting met boodschappen en sociaal contact. Het was aanvankelijk geen sinecure om thuiszorg voor onze patiënten te organiseren, maar ook daar week de onwetendheid meer en meer. Patiënten kenden mekaar en hadden veel steun aan mekaar. De hartverscheurende overtuiging ‘Ik mag er niet zijn’ kreeg eindelijk tegengewicht.’
Bespreekbaar maken
‘Zichtbaarheid, bewustwording, educatie, sensibilisering en fondsenwerving… Er is ontzettend veel gebeurd in 25 jaar tijd. Toch krijg ik soms nog een klein hartje als ik vandaag zie hoe mensen, jong en oud, nog gebukt gaan onder oordelen en angsten. Ook het stigma rond infectieziekten is nog niet geweken: hoe heb je het opgelopen, heb je jezelf en anderen wel voldoende beschermd… Kortom, schuldvragen.’
‘Via mijn rol als leidinggevende hier in het UZA, blijf ik mijn inzichten over patiëntenrechten, verdraagzaamheid en aanvaarding uitdragen. We projecteren veel van onze eigen waarden, emoties, ervaring en bagage op anderen in situaties als deze pandemie. Dat is menselijk, maar we moeten ons daar wel bewust van zijn. Evenzeer als van het gegeven dat ieders situatie en realiteit uniek is. Ieder heeft zijn verhaal. Je kent iemand zijn leven niet en dus niet de context waarin mensen keuzes maken, als ze die al kunnen maken. Aanvoelen en observeren is belangrijk. Wat geven mensen je eigenlijk echt in een gesprek? Sommigen dragen iets uit zonder het te benoemen en wachten erop tot jij het bespreekbaar maakt. Je kan alleen maar open, actief luisteren naar de nood die aan die andere kant onder de woorden schuilt en daarmee aan de slag gaan. En we kunnen teruggeven hoeveel respect we hebben voor de moed om hun moeilijkste gedachten bespreekbaar te maken.
Er zit altijd een mens. Medisch-technisch kijken naar de persoon voor je, is al lang niet meer het enige wat patiënten van ons nodig hebben.’
