‘In Spanje en in de Angelsaksische landen draaien mensen met het syndroom van Down mee in de maatschappij. Op een aangepaste manier, maar toch met een zekere autonomie. De vraag is hoe we dat hier ook kunnen waarmaken’, zegt Wojciechowski. ‘Mensen met het syndroom van Down hebben meer in hun mars dan we denken. Ze krijgen al meer kansen dan pakweg twintig jaar geleden, maar we moeten nog meer inspanningen doen om hen een kwaliteitsvol leven te bieden.’
Systematisch en multidisciplinair opvolgen
Dat kwaliteitsvol leven begint bij het downteam, waar Wojciechowski en zijn collega’s de gezondheidsproblemen van downkinderen nauw opvolgen. Sommige van die problemen, zoals hartafwijkingen, zijn aangeboren; andere kwalen ontwikkelen de kinderen pas later. Ze kunnen maagdarmklachten krijgen, voedingsproblemen, slaapproblemen of problemen met de ogen, oren, tanden of luchtwegen. Wojciechowski: ‘Die problemen kunnen we allemaal behandelen, maar ze zijn soms moeilijk te herkennen. Daarom volgen we onze downpatiëntjes preventief op, om de levenskwaliteit van de kinderen te verbeteren.’
Het UZA-downteam brengt specialisten van verschillende disciplines samen, onder andere een neus-, keel- en oorarts, een kindercardioloog, een maag- en darmspecialist, een tandarts, een kinderneuroloog. ‘In het team zitten ook een logopedist en een kinesist, om de kinderen te stimuleren in hun ontwikkeling’, zegt Wojciechowski. ‘De onderzoeken gebeuren op een of twee dagen tijd. Eens per maand overleggen we met het hele team hoe de kinderen functioneren en welke behandelingen nodig zijn. De resultaten bespreken we met de ouders. Op dit moment hebben we 180 patiënten en dat aantal stijgt nog elke maand. Het downteam bestaat officieel al vijf jaar, maar ook voordien werkte ik samen met mijn collega’s. We hielden elkaar vaak tegen in de gang om over onze downpatiëntjes te spreken. Maar nu werken we nog breder en is alles beter geregeld. In België hebben alleen het UZA en het UZ Gent zo’n team.’
Aan één zeel trekken
De blik van Wojciechowski en zijn team reikt veel verder dan de deuren van het ziekenhuis. ‘Mensen met het syndroom van Down hebben recht op een kwaliteitsvol leven. Meedraaien in de maatschappij, vrienden hebben, werken, genieten van cultuur, min of meer zelfstandig wonen: veel downpatiënten zijn daartoe in staat. Toch wonen die mensen vaak bij hun ouders of in een instelling. Dat komt omdat we geen gemeenschappelijke visie hebben over waar we met hen naartoe willen. We moeten allemaal aan één zeel trekken.’
Daarom vond op 14 maart de eerste Staten-Generaal plaats over het downsyndroom. Liefst 250 dokters, wetenschappers, opvoeders, logopedisten en kinesisten, maar ook ouders en beleidsmakers waren naar het Antwerpse Hiltonhotel gekomen. Acht werkgroepen brainstormden er over verschillende levensfasen en thema’s, zoals inclusie op school, levenslang leren, overgang naar volwassen leeftijd en ouder worden. De werkgroepen discussieerden over de struikelblokken en over mogelijke oplossingen om mensen met down beter op te nemen in de maatschappij, op school en in het werkleven. Wojciechowski: ‘Het blijft niet bij één bijeenkomst: de werkgroepen gaan zes actiepunten uitlichten en verder uitwerken. Volgend jaar komen we opnieuw samen om te zien wat er nog moet gebeuren.’ Initiatiefnemers waren het downteam van het UZA, de oudervereniging Downsyndroom Vlaanderen, de UA en de UCL; de organisatie was in handen van de Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde.
Netwerken met scholen
Geen woorden zonder daden: ook voor zijn eigen patiënten wil Wojciechowski ouders, scholen, revalidatiecentra, CLB’s en ziekenhuis op één lijn krijgen. Daarvoor zit hij regelmatig samen met alle partners die betrokken zijn bij de opvoeding van de kinderen. ‘We overleggen en leren veel van elkaar. Onlangs hadden we een patiënt die steeds meer gedragsproblemen stelde. Samen met de school hebben we het probleem in kaart gebracht. Na onderzoek bleek dat het kind cataract had, wat zeker meespeelde in de gedragsproblemen. We hebben het oogprobleem met een operatie opgelost en ook een gedragsbeïnvloedend medicijn voorgeschreven. Ouders en begeleiders op school hebben een andere blik, en pas als we al onze ervaringen samenleggen, hebben we een volledig beeld van hoe een patiënt functioneert.’
Downpas
Ook wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om het leven van mensen met down beter te maken. Zo kampt 80 tot 90 % van de downpatiënten met slaapapneu, wat een negatieve impact heeft op de concentratie en op het hart van de patiënten. Bij mensen zonder down helpt het om de amandelen en poliepen weg te nemen, maar bij downpatiënten levert dat weinig op. Onderzoek moet de weg wijzen naar een oplossing.
Samen met studenten van de UA heeft het downteam ook een Downpas gemaakt voor volwassenen. De pas bestond al voor kinderen: het is een boekje waarin ouders de ontwikkeling van hun kind kunnen volgen. Het bevat ook alle informatie voor huisartsen over de meest voorkomende gezondheidsproblemen bij downpatiënten. Wojciechowski: ‘Nu hebben we ook zo’n boekje voor volwassenen gemaakt, zodat huisartsen nog korter op de bal kunnen spelen. Want met gedeelde kennis en een beetje goede wil, kunnen we mensen met down échte perspectieven bieden.’
Werk aan de winkel
Tijdens de Staten-Generaal van 14 maart kwamen verschillende knelpunten en oplossingen naar voren. We vatten de belangrijkste ideeën voor u samen.
- Meer thuisbegeleiding: gezinnen die een downkindje verwachten, hebben nog voor de bevalling al baat bij thuisbegeleiding.
- Meer inclusie op school: omgaan met downpatiënten moet deel uitmaken van de lerarenopleiding.
- Betere overgang van jeugd naar volwassenheid: de bestaande transitieplannen moeten administratief eenvoudiger worden.
- Betere woonformules: nieuwe initiatieven moeten meer vertrekken vanuit de noden van mensen met downsyndroom.
- Minder wachtlijsten voor dagcentra en beschutte werkplaatsen
- Meer middelen: de mutualiteit moet logopedie en andere therapieën terugbetalen.
- Meer kennis: er moet een kenniscentrum komen dat alle initiatieven, onderzoeken en kennis centraal verzamelt.
‘Phoebe zou best kunnen werken’
Debora is mama van Phoebe, een downpatiënt van 14 jaar, en nam deel aan de Staten-Generaal. ‘Phoebe wordt sinds een tweetal jaar gevolgd door het downteam. Het is handig dat het team verschillende afspraken op een dag kan bundelen. Los van alle doktersbezoeken en ingrepen is dr. Wojciechowski ook oprecht begaan met onze dochter.
Phoebe gaat naar het buitengewoon onderwijs. Mijn man Mark en ik zijn nu al bezig met waar Phoebe zal terechtkomen eens ze haar school heeft afgemaakt. Een dagcentrum kan, maar er zijn ook een aantal alternatieven die meer aansluiten bij onze overtuiging. Jammer genoeg zijn die plaatsen niet dik gezaaid. Phoebe helpt thuis vaak mee, ze kan heel wat. Met enige begeleiding zou ze best kunnen werken. Daarom zou het goed zijn als we zouden stoppen met het vakjesdenken. De zoon van een vriendin houdt ervan om het hoofd van zijn moeder te masseren. Waarom zou hij bijvoorbeeld niet in een kapperszaak kunnen werken? De Staten-Generaal is een eerste stap in de goede richting. Het geeft een goed gevoel om mee te kunnen denken over mogelijke oplossingen. De buitenlandse sprekers waren interessant: we kunnen nog veel opsteken van landen die verder staan dan wij.’
