Prof. dr. Dirk Ysebaert is diensthoofd transplantaties in het UZA. Hij bespreekt de evoluties samen met dr. Annick De Weerdt, kliniekhoofd intensieve zorg en lokale donorcoördinator en prof. dr. Jozef De Dooy, kinderarts op de afdeling intensieve zorgen.
Er zijn steeds meer orgaandonoren. Dat is toch goed nieuws?
Ysebaert: ‘Absoluut. In België is de bevolking gemiddeld gezien goed op de hoogte over wat orgaandonatie precies inhoudt. Dat maakt de bereidheid om te doneren groter dan in de ons omringende landen. Ongeveer 250 000 mensen zijn geregistreerd als orgaandonor, maar in de praktijk is iedereen donor. Dat ligt vast bij wet. Eigenlijk moet men registreren om geen donor te zijn.’
Is een lijst met geregistreerde donoren nog nuttig als iedereen toch donor is?
De Weerdt: ‘Het kan nuttig zijn. Soms weet de familie niet wat de overledene wou. Bij iemand die geregistreerd staat als donor of niet-donor, is het duidelijk. Helaas blijft registratie in het huidige systeem altijd een momentopname. Ik zou het beter vinden om de lijst elk jaar te actualiseren. Mensen kunnen veranderen van mening. Door elk jaar opnieuw de vraag te stellen, vermijd je dat mensen vasthangen aan een beslissing van tien jaar geleden. In een ideale wereld praten mensen er ook openlijk over met hun partner en familieleden. Op het kritieke moment zou het duidelijk moeten zijn wat de wens was van de potentiële orgaandonor.’
Ook kinderen komen in aanmerking als donor?
De Dooy: ‘Heel wat kinderen wachten op een donororgaan, dat bij voorkeur ook van een kind komt. Dat er weinig kinderdonoren zijn, is enerzijds een goede, maar anderzijds ook een spijtige zaak. Wanneer een kind komt te overlijden, vragen sommige ouders zelf naar de mogelijkheden tot orgaandonatie. Bij de andere proberen we het op een voorzichtige manier aan te brengen. Het kan een troost zijn dat het kind door zijn dood een ander kind kan redden. Maar uiteraard hebben we er alle respect voor als de ouders het niet willen.’
Tegelijk kunnen mensen op steeds latere leeftijd nog donor worden?
De Weerdt: ‘In de jaren 90 was een donor gemiddeld 30 jaar oud. Nu is dat gestegen tot 50 à 54 jaar. We stoppen ook niet meer aan 65 zoals vroeger.’
Ysebaert: ‘De oudste donor in België was 90 jaar. Dat was natuurlijk een uitzondering, maar het toont wel dat we afstand nemen van de leeftijdsgrenzen. We beoordelen elk orgaan op de staat. Als het nog goed is, dan zullen we het transplanteren. Een orgaan van een 70-jarige is niet geschikt voor iemand van 20, maar kan een 50-jarige wel nog een heel nieuw leven schenken.’
Doneren kan tegenwoordig ook na de dood?
Ysebaert: ‘Vroeger kon donatie enkel wanneer mensen hersendood verklaard werden, bijvoorbeeld na een verkeersongeval. Door het grote tekort aan donoren kijkt men nu verder dan dat. Orgaandonatie kan nu ook – mits toestemming van de familie – na een verwachte hartstilstand. Dat gebeurt bijvoorbeeld bij terminaal zieke patiënten als men de behandeling officieel stopzet. Zaak is wel om er snel bij te zijn en binnen de vijf minuten na de hartstilstand te beginnen aan de transplantatie. In vaktermen heet dat een non-heartbeating donatie of donation after circulatory death (orgaandonatie na hartstilstand).’
Kan donatie ook na euthanasie?
Ysebaert: ‘In principe kan dat ook via de techniek van de non-heartbeating donor. Maar enkel op vraag van de patiënt. In Antwerpen hebben de laatste tien jaar acht mensen op die manier hun organen geschonken. Het UZA is op dat gebied een voorloper. Ik heb enkele van die mensen gesproken. Ze zaten op het einde van hun leven, waren heel ziek, maar het feit dat ze met hun overlijden nog iets positiefs konden doen, gaf hen een enorme emotionele opkikker.’
Meer donoren en toch langere wachtlijsten, hoe kan dat?
Ysebaert: ‘Er komen steeds meer mensen in aanmerking voor een donororgaan. Mensen leven langer, ook met levensbedreigende ziektes. Nieuwe technieken laten toe om mensen in leven te houden met dialyse of een kunsthart, tot er een donororgaan is. Dat werkt nooit even goed als een echt orgaan en het risico op complicaties blijft groot, maar we kunnen steeds langere periodes overbruggen.
Komt het donororgaan voor sommigen te laat?
Ysebaert: ‘Elk jaar sterft tien procent van de mensen op de wachtlijst. In België gaat dat over ongeveer honderd mensen per jaar. Mensen die we hadden kunnen redden met een donororgaan. Dat vind ik het meest dramatische, dat we niet zomaar het juiste orgaan uit de kast kunnen halen op het moment dat het nodig is.’
En organen kweken in het laboratorium is nog toekomstmuziek?
Ysebaert: ‘Er wordt volop aan gewerkt, maar een orgaan kweken is bijzonder moeilijk. Je kunt in het labo cellen kweken van bijvoorbeeld het hart of de lever, maar daarmee ben je er nog niet. Om een werkend hart te maken, moet je verschillende cellen laten samenwerken in een driedimensionale structuur. Daar zijn we nog lang niet. We zullen nog een hele tijd met orgaandonoren moeten werken.’
Is orgaantransplantatie duur?
Ysebaert: ‘De ingreep zelf is duur, maar die wordt volledig terugbetaald door de ziekteverzekering. En voor de maatschappij is orgaantransplantatie absoluut niet duur. Zelfs niet als we een orgaan met het vliegtuig gaan ophalen. De kost van langdurige ziekenhuisopnames en behandelingen is meestal groter dan de eenmalige kost van een orgaantransplantatie. Ter vergelijking: twee jaar nierdialyse kost evenveel als een niertransplantatie.’
Wie beslist welke mensen in aanmerking komen voor een donororgaan?
Ysebaert: ‘Dat gebeurt door een complex computerprogramma dat rekening houdt met een waslijst aan criteria: bloedgroep, weefselgroep, grootte van het orgaan, wachttijd, afstand, medische voorgeschiedenis enzoverder. Het is delicaat: elke patiënt op de wachtlijst moet evenveel kans krijgen. Het computerprogramma waakt daarover en integreert alle nieuwste medische inzichten. Mensen met een bepaalde traag evoluerende leverziekte mogen bijvoorbeeld niet minder kans hebben op een lever dan iemand die plots heel erg ziek wordt door hepatitis. Het belang is groot: iedereen moet een absoluut rechtvaardige en transparante kans krijgen op een donororgaan.’
Wat als mensen iemand willen helpen door zelf een orgaan af te staan?
Ysebaert: ‘Mensen kunnen een nier of een deel van hun lever afstaan aan een familielid, partner of goede vriend. Er moet wel altijd een emotionele band zijn. Zo vermijden we dat mensen het voor het geld gaan doen. We weten dat er Facebookgroepen zijn waarop mensen donoren zoeken én vinden, maar daar werken wij bewust niet aan mee. Als we merken dat mensen geen emotionele band hebben, weigeren we de donatie. Niet iedereen heeft toegang tot Facebook, of misschien zat er een beloning aan vast, en ga zo maar verder. Orgaandonatie is een zaak van leven en dood, maar aan de ethische principes zal nooit geraakt worden.
Zelf donor worden?
Op de dienst bevolking van uw gemeente kunt u zich registreren als orgaandonor. Op vertoon van uw identiteitskaart vult u een registratieformulier in. U brengt bij voorkeur ook uw naaste omgeving op de hoogte van uw beslissing. Enkel uw naaste omgeving verwittigen zonder registratie is ook een optie, aangezien iedereen in België per definitie donor is.
