Vroeger lag de focus van de kankerbehandeling vooral op overleven. Met onze groeiende kennis over ziektebeelden en behandelingen overleven steeds meer kinderen kanker’, vertelt kinderoncoloog dr. Toon Van Genechten. ‘In België geneest 83 procent van de kinderen met kanker.’
‘We leren ook steeds meer over de effecten van de verschillende behandelingen die zich pas jaren later kunnen manifesteren. Daardoor werd de nood groter om onze jonge patiënten ook op lange termijn op te volgen’, voegt kinderoncoloog dr. Joris Verlooy toe. ‘Het zijn gevolgen die vaak onzichtbaar blijven, maar die wel een grote impact kunnen hebben op het dagelijks leven.’
Om die langetermijnzorg beter te organiseren, werden er op Europees niveau richtlijnen opgesteld vanuit PanCare, een multidisciplinair netwerk van zorgprofessionals en kankerpatiënten. Dr. Verlooy: ‘Dankzij die richtlijnen kunnen we op een wetenschappelijk onderbouwde manier de beste opvolging voor onze patiënten adviseren.’
Jaarlijkse opvolging na behandeling
Tijdens de eerste jaren na de behandeling worden patiënten opgevolgd door de kinderoncoloog, met focus op het opsporen van herval. Tot na de puberteit blijft er ook aandacht voor hun ontwikkeling. Daarnaast worden ze geïnformeerd over mogelijke langetermijneffecten van de behandeling, zoals hart- en longklachten, hormonale problemen of gehoorverlies. ‘Bewustwording is daarbij een belangrijke eerste stap’, zegt dr. kinderoncoloogVan Genechten. ‘De verdere opvolging gebeurt dan door verpleegkundig specialist Flore.’
Bij de laatste consultatie komt Flore al even kennismaken en legt ze uit wat de langetermijnopvolging inhoudt: ‘Ik merk dat het patiënten geruststelt wanneer ik hen vertel dat ze ook later bij een vast aanspreekpunt terechtkunnen. Het is belangrijk dat ze weten dat ze er niet alleen voor staan.’
Paspoort voor het leven
Voor de eerste consultatie stelt Flore op basis van het medisch dossier een paspoort voor de patiënt op: ‘Het paspoort is een plan van aanpak voor de lange termijn en geeft inzicht in de nodige opvolging. Zo kan de patiënt mee de regie nemen en ontstaat er een gedeelde verantwoordelijkheid tussen de patiënt en het behandelende team.’
Afhankelijk van de kankerbehandeling kan het bijvoorbeeld gaan om hartonderzoeken of controles van de nierfuncties. ‘Aangezien het paspoort volgens de Europese richtlijnen wordt opgesteld, kan de patiënt hiermee ook buiten het UZA verder opgevolgd worden, in binnen- en buitenland.’
Meer dan medisch
Tijdens de jaarlijkse consultatie bespreekt Flore met de patiënt en zijn naasten of die medische effecten na de behandeling ervaart. Die kunnen sterk verschillen naargelang het type kanker, de behandeling en de leeftijd waarop de patiënt behandeld werd: van hart- en longproblemen tot vragen over fertiliteit.
Daarnaast is er aandacht voor de psychosociale impact van die langetermijneffecten. Welke ondersteuning nodig is, hangt vaak af van de leeftijd en de levensfase waarin de patiënt zich bevindt: ‘We hebben een waaier aan leeftijden die op consultatie komen. Een kind stelt vooral vragen over school of de puberteit, terwijl een jongvolwassene eerder stilstaat bij studeren, werk, relaties of een eerste huis kopen.’
Het is belangrijk dat patiënten weten dat ze er niet alleen voor staan.
Vaak helpt het al dat patiënten iemand hebben die naar hen luistert en samen met hen op zoek gaat naar de beste oplossing. ‘Soms is het voldoende om patiënten handvatten aan te reiken om met bepaalde uitdagingen om te gaan. Wanneer er meer ondersteuning nodig is, bekijken we samen de mogelijkheden en verwijzen we hen gericht door’, voegt Flore toe.
Het kan even duren voordat patiënten openbloeien en al hun zorgen willen bespreken. ‘Dat is heel normaal. Het is mijn taak om op een laagdrempelige manier met hen hierover in gesprek te gaan’, zegt Flore. ‘Ik probeer daarbij verder te kijken dan de aandoening en alle aspecten met de patiënt te bespreken. Patiënten waarderen dat er ruimte is voor meer dan alleen hun medische klachten.’
Samenwerking binnen en buiten het UZA
Flore is het vaste aanspreekpunt voor de patiënten, maar staat er niet alleen voor. ‘Ik leer zelf nog elke dag bij en blijf me verdiepen in de verschillende aspecten van langetermijnopvolging.’ Daarnaast doet ze een beroep op diverse specialisten binnen het UZA: ‘Ik heb bij elke dienst een collega bij wie ik terechtkan als dat nodig is. We bespreken samen het medisch dossier van de patiënt en zorgen voor een vlotte opvolging.’
Ook buiten het UZA wordt er samengewerkt: ‘We werken heel nauw samen met andere Belgische ziekenhuizen om de kinderoncologische zorg, ook op lange termijn, zo veel mogelijk te uniformiseren. Patiënten kunnen zo, ongeacht waar ze behandeld worden, rekenen op dezelfde behandeling en opvolging’, zegt Verlooy.
