Reumapatiënt en patiëntexpert Veerle De Pourcq: ‘De arts kent de ziekte, ik ken mijn leven’

Ik was betrokken bij de oprichting van de UZA-patiëntenadviesraad voor wetenschappelijk onderzoek, maar ik ben zelf geen lid. Ik volg wel een aantal leden-patiënten met een reuma-achtergrond op. Dat is een van mijn taken binnen de vzw ReumaNet: ik koppel de juiste ervaringsdeskundige aan het juiste project en begeleid hen waar nodig, ik volg mee of alles afgewerkt raakt, of de vrijwilligersvergoedingen toegekend worden enzovoort.’

Moeilijke ochtenden

‘Het is superbelangrijk dat er meer aandacht komt voor de patiëntbetrokkenheid. Elke ziekte heeft zo veel kanten waarin we patiënten beter kunnen ondersteunen’, vertelt De Pourcq. ‘Je hebt het medische luik, maar een patiënt leeft met zijn ziekte in alle aspecten van het dagelijkse leven. Ik heb lupus, een reumatische aandoening die je huid, gewrichten en interne organen kan aantasten. Wel, de arts kent mijn ziekte, maar ik ken mijn leven met lupus. Een ziekte heeft impact op je gezin, je werk, je hobby’s, je sociaal leven. Een ervaringsdeskundige kan andere patiënten begeleiden, maar ook artsen en zorgpersoneel moeten verder leren kijken dan de diagnose en bijbehorende therapie.’

‘Patiëntbetrokkenheid verovert meer en meer een plaats op de agenda, soms lijkt het wel een hype. Het patiëntenperspectief blijft soms een formaliteit. Maar als je echt naar patiënten wil luisteren, levert dat een verrassende meerwaarde op. Een onderzoeker wilde reumapatiënten om acht uur ’s morgens op controle laten komen. Maar voor reumapatiënten is dat het moeilijkste moment van de dag. Op gang raken als reumapatiënt is niet evident, dus kan je daar ook in studies maar beter rekening mee houden als de patiënt zijn therapie trouw moet opvolgen.’

Gediplomeerd patiëntexpert

‘Vorig jaar volgde ik in het Patient Expert Center een opleiding patiëntexpert. Dat was best pittig voor iemand met een chronische aandoening, er viel ook geregeld een collega-student uit. De cursus loopt elk jaar en bestaat uit zeventien lessen van telkens twee uur over onderwerpen zoals: patiëntenrechten, de ontwikkeling van geneesmiddelen, de sociale kaart in België en privacy­wetgeving. Daarna volgt een ziektespecifiek luik over hoe je je ziekte beheert, hoe je er psychologisch mee omgaat, wat je ziekte voor een mantelzorger betekent, hoe je een getuigenis brengt voor een publiek dat niets over je aandoening weet enzovoort.’

‘Elke ervaringsdeskundige kan die opleiding volgen en patiëntexpert worden zolang je in staat bent om verder te kijken dan je eigen ziekte. Je moet breder denken dan je eigen problemen. Patiëntexperten spreken en handelen vanuit hun lotgenotengemeenschap. De ervaring leert dat dat bij een recente diagnose soms misloopt. Bij sommige patiënten die zich opgeven voel je bij een kennismakingsgesprek dat ze nog zoekende zijn in hun eigen ziekteproces. Starten aan een pittige opleiding is dan geen goed idee. Ik help hen waar nodig verder met hun zelfzorg en houd hen op de hoogte van ReumaNet activiteiten en nieuwe patiëntexpert-opleidingen.’

Gewaardeerde inbreng

‘ReumaNet is een vrij grote koepelorganisatie van reumapatiëntenverenigingen met een vijftigtal vrijwillige patiëntexperten. Alle experten zetten zich op hun eigen tempo en volgens hun eigen interessegebied in. Omdat er zo veel vragen komen, zoeken we nog een tiental bijkomende kandidaten. Niet alleen ziekenhuizen, ook farmaceutische bedrijven kloppen meer en meer aan. Stilaan voorzien onderzoekers ook standaard een heel klein deel van het onderzoeksbudget voor vrijwilligersvergoedingen. Bij sommige organisaties voelen we nog dat patiëntenbevraging een verplicht nummertje is, maar meer en meer worden we echt gehoord en krijgen we achteraf ook positieve feedback over wat er met onze inbreng is gebeurd.’

‘Intussen werk ik bijna twee jaar bij ReumaNet en merk ik hoe de sector van patiëntenverenigingen professionaliseert en hoe patiëntbetrokkenheid een vaste plaats in de zorg verovert. Dat is gezond, maar we moeten er wel over waken dat alles ook voor kleine patiëntenverenigingen behapbaar blijft. Want de ervaringskennis van patiëntenvertegenwoordigers biedt een unieke toegevoegde waarde aan het zorgproces!