Patiënten tonen de weg: van patiëntadviesraad tot ziekenhuisbrede patiëntbetrokkenheid

Zorgprofessionals geven elke dag het beste van zichzelf om patiënten zo goed mogelijk te helpen. Toch vertrekken ze soms onvoldoende vanuit de patiënt als gelijkwaardige partner. Eén van de vele acties om dat onevenwicht bij te sturen, is de uitbouw van een patiëntenadviesraad voor wetenschappelijk onderzoek in het UZA. ‘In oktober verzamelden we voor het eerst een enthousiast panel van patiënten en patiëntvertegenwoordigers’, zegt Véronique De Keyser, coördinator Patient and Public Involvement (PPI) in het Clinical Trial Center van het UZA.

Gevarieerd panel

Op aangeven van de leden werd beslist dat de patiëntenadviesraad vier keer per jaar fysiek in het ziekenhuis zal samenkomen. Alle overige communicatie verloopt digitaal. Véronique De Keyser: ‘Leden ontvangen bijvoorbeeld geregeld studievragen via e-mail. Ze geven dan aan of ze de toelichting bij een onderzoek begrijpelijk vinden, of de van deelnemers gevraagde inspanningen realistisch zijn enzovoort. Momenteel kunnen we terugvallen op een tiental leden met een uiteenlopende achtergrond: patiënten met verschillende aandoeningen, ex-patiënten en een mantelzorger.’

Voor de oprichting van de raad legde het projectteam haar oor te luisteren bij verschillende patiëntenverenigingen en experts. Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), de koepelorganisatie boven 126 patiëntenverenigingen, heeft heel wat ervaring met processen om patiënten meer inspraak te geven. ‘Bij onze opstart bijna 25 jaar geleden moesten we roepen om gehoord te worden. Vandaag kunnen we de vragen soms niet bijhouden,’ zegt VPP-directeur Else Tambuyzer. ‘Toch zijn we nog ver van de eindmeet. De toegenomen aandacht voor de patiënt vertaalt zich nog te weinig in een structurele en doordachte aanpak.’

Participatie als middel

‘We zien vaak prachtige initiatieven opduiken, die ineenstorten als de enthousiasteling achter dat project wegvalt’, vult VPP-beleidsmedewerker Marit Mellaerts aan. ‘Een andere valkuil is dat de doelstelling van een initiatief niet helder of onvoldoende gedragen is. Patiëntenparticipatie blijft op de eerste plaats een middel om meer patiëntgericht te werken. Het hoofddoel is altijd een betere zorg uitbouwen op maat van de patiënt als mens, die op gelijke voet staat met de zorgverleners. Een actie die je louter inzet om af te vinken dat je de patiënt geraadpleegd hebt, is zinloos en schijnparticipatie.’

Er zijn veel gradaties in hoe hard je patiënten betrekt. Wil je dat ze de uitleg voor een informed consent – de toestemming die deelnemers bij elke studie moeten geven – op moeilijke termen na – lezen? Of wil je patiënten van bij het prille begin over onderzoek laten meedenken? ‘Bij onze raad bouwen we in onderling overleg uit wat wenselijk en haalbaar is’, zegt Véronique De Keyser. ‘Ik zie patiëntbetrokkenheid als een molentje dat op gang moet komen, met veel projecten die elkaar versterken. Ik denk in het UZA aan onze bestaande kinder- en ouderraad die van het ziekenhuis een aangenamere plek wil maken. Voor oncologisch onderzoek komt sinds 2021 geregeld een patiëntencommissie samen waarmee we nauw samenwerken en kennis uitwisselen. En er is nog veel meer aan het ontkiemen.’

Superhelden en spiegelmomenten

Hoe meer je vraagt van patiënten, hoe sterker ook de patiëntenverenigingen moeten zijn. Else Tambuyzer: ‘Ik zie patiëntenverenigingen als de voelsprieten van de gezondheidszorg. Maar als we meer van onze verenigingen verwachten, hebben zij ook nood aan meer ondersteuning. Ik merk daarnaast dat heel wat organisaties superheldverwachtingen koesteren voor de patiënten die ze willen inschakelen. Het is fijn dat er wordt nagedacht over het competentieprofiel van de ervaringsdeskundigen die je aanspreekt. Maar als je competentielijstje te uitgebreid is, wordt het een valkuil.’

‘Een adviesraad is een krachtig instrument om verandering in gang te zetten, naast heel wat andere methodieken’, vult Marit Mellaerts aan. ‘Spiegelmomenten, waarbij zorgverleners met (ex-)patiënten in gesprek gaan, kunnen ook heel waardevol zijn. Je kan het pad dat een patiënt aflegt letterlijk van thuis tot in het ziekenhuis doorlopen om te zien waar je tegenaan botst. En ik ben fan van organisaties met een patient experience officer, die als aanspreekpunt fungeert en alle initiatieven rond patiëntgerichtere zorg samenbrengt.’

Op eigen ritme

Het projectteam van het UZA hield de eisen voor leden van de patiëntenadviesraad bewust laagdrempelig. Véronique De Keyser: ‘We beseffen heel goed dat onze patiënt-afgevaardigden geen superhelden zijn en dat er een fundamenteel verschil blijft tussen een vrijwilliger en een professional. De meeste van onze leden engageren zich om hun ziekte-ervaring in iets positiefs om te zetten, namelijk andere patiënten helpen. Zij engageren zich elk op hun eigen ritme en ze kunnen hun engagement ook op elk moment aanpassen of stopzetten, als bijvoorbeeld hun gezondheid of die van een naaste achteruitgaat.’

De patiëntenadviesraad betekent voor het UZA een nieuwe stap richting meer patiëntenparticipatie in het onderzoek. ‘Een opdracht voor de komende jaren wordt het uitbreiden van het aantal patiënten op wie we een beroep kunnen doen’, zegt Véronique De Keyser. ‘In ons ziekenhuis lopen makkelijk 500 onderzoeksprojecten per jaar. Die kunnen we niet allemaal door een tiental patiënten laten nalezen. Het ideale scenario is dat onze leden echte ambassadeurs worden en we een grote groep enthousiaste patiënten rond ons verzamelen, die meehelpen om ook buiten de raad nieuwe acties voor patiëntbetrokkenheid op te zetten.’