'Samen groeien in zorg en zelfredzaamheid'

Door de verbeterde medische expertise groeien in België steeds meer jongeren met een chronische aandoening op tot volwassenen. Zij moeten zoals elke adolescent uitzoeken wie ze zijn. Maar bovenop die zoektocht moeten zij leren leven met hun ziekte en hun weg vinden in de nieuwe omgeving van volwassenenzorg. Hoe aanvaard je als puber je chronische aandoening? Hoe regel je je medische opvolging zelf en neem je alle medicatie correct in? En lukt dat ook tijdens de emotie­schommelingen die met de puberteit gepaard gaan? Of tijdens nieuwe activiteiten waarin je samen met leeftijdsgenoten je weg zoekt?

Persoonlijke behoeften

‘Veel adolescenten hebben het moeilijk om hun ziekte een plaats te geven, waardoor ze soms afhaken in hun zorgtraject’, zegt prof. dr. Eva Goossens, onder­zoeker verplegings­wetenschappen aan UAntwerpen en wetenschappelijk stafmedewerker in het UZA. Ze behaalde haar doctoraatstitel in 2016 met een onderzoek naar de transitie van jonge hartpatiënten naar de volwassenenzorg. ‘We weten dat zorgstops kunnen leiden tot aanzienlijke gezondheids­problemen en een verminderde levens­kwaliteit. Onderzoekers en medici besteden daarom meer en meer aandacht aan doelgroep­gerichte zorg op maat.’
 
In het UZA begeleiden we jongeren en hun families om stap voor stap meer verantwoordelijkheid te nemen voor hun zorg. Eva Goossens: ‘Het transitieproces is een brug naar zelfstandigheid. Het vraagt om empathie, dienst­overstijgende samenwerking en zorg op maat van zowel de jongere als de aandoening. Dat gaat niet vanzelf, maar de inspanningen maken een wereld van verschil. Door in te zetten op warme overdrachten, persoonlijke begeleiding en aandacht voor de behoeften van de jongeren willen we ervoor zorgen dat niemand achterblijft.’

Verschillende UZA-diensten hanteren een eigen aanpak voor het transitieproces. Inzetten op samenwerking en gepersonaliseerde zorg voor hun patiënten hoort er altijd bij.

‘Bij aangeboren hartafwijkingen kan de impact van een zorgpauze ernstig zijn. Om te vermijden dat patiënten hun medische opvolging loslaten, volgen we de jongeren in hun transitie naar volwassenenzorg van dichtbij op’, zegt cardioloog prof. dr. An Van Berendoncks. ‘We werken niet met een vaste leeftijd waarop we het transitieproces in gang zetten. Dat wordt bepaald door de persoon, de aandoening en de context. Als de kindercardiologen inschatten dat patiënten er klaar voor zijn, dan bereiden ze de jongeren en hun omgeving stap voor stap voor op een goede transitie.’

‘We zien hartpatiënten met zeer uiteenlopende aandoeningen’, zegt kindercardioloog prof. dr. Mahmoud Zaqout. ‘Van kinderen met een ventrikelseptumdefect, een zogenaamd gaatje in het hart, tot kinderen met complexe aandoeningen zoals het hypoplastisch linkerhartsyndroom, waarbij de linkerhelft van het hart en de grote lichaamsslagader niet volgroeid zijn. Elk traject vraagt een specifieke aanpak. Indien nodig betrekken we ook collega’s van andere disciplines bij de transitie. Dat doen we zeker voor patiënten met complexere syndromen, die vaak ook in het Neuromusculair Referentiecentrum van het UZA worden opgevolgd. Daarnaast volgen de cardiologen voor volwassenen meestal een raadpleging mee bij de kindercardioloog, en woont de kindercardioloog de eerste raadpleging op de volwassenen­afdeling bij.’

Vragen rond piercings en tatoeages

‘Letterlijk samen de overstap maken van de kinder- naar de volwassenenafdeling is enorm belangrijk om een gevoel van veilig­heid en vertrouwen te creëren bij adolescenten en hun ouders’, zegt An Van ­Berendoncks. ‘Zulke consultaties vragen veel tijd, maar zijn een heel belangrijke investering naar de toekomst van deze patiënten. Met dank aan de medische vooruitgang zien we vandaag meer jongeren met complexe hart­aandoeningen volwassen worden. De adolescentie blijft voor hen wel een moeilijke periode. Heel wat jongeren kampen met een laag zelfvertrouwen of zelfs angsten en depressies. Ze merken dat het leven voor hen wat moeizamer loopt dan voor anderen. Dat is soms moeilijk te plaatsen en net in die periode vragen we om meer verantwoordelijkheid op te nemen. Ze moeten bijvoorbeeld leren wat gezond bewegen voor hen is en hoe ze moeten omgaan met richtlijnen op het vlak van piercings, tatoeages of zwangerschap.’ 

‘We vangen veel psychosociale noden op door samen te werken met collega’s binnen en buiten het ziekenhuis. Op de volwassenen­afdeling hebben we een psycholoog, sociaal assistenten, diëtisten, kinesisten, cardiologen en verpleegkundigen. Op termijn hopen we ook middelen te vinden voor een verpleegkundig specialist die de transitiezorg kan coördineren en die het aanspreekpunt is voor jongeren en hun ouders met vragen.’

‘Ik praat ruim op voorhand met jongeren en hun omgeving over het transitieproces dat eraan komt’, zegt kinderneuroloog prof. dr. An-Sofie Schoonjans. ‘Op mijn raadplegingen zie ik vooral jongeren met epilepsie of genetische epilepsiesyndromen. Hun cognitief functioneren bepaalt het moment waarop ik de transitie ter sprake breng. Meestal is dat ongeveer twee raadplegingen voor de echte overstap naar de volwassenen. Dat geeft de jongeren en hun ouders tijd om alles te laten bezinken en vragen met hun gekende team te bespreken. Daarna plannen we meestal één of twee gezamenlijke consultaties in met zowel de kinder- als de volwassenenneuroloog.’

‘Het is belangrijk dat we laten voelen dat onze patiënten in goede handen blijven. De zorg verschuift, maar de jongeren moeten merken dat we hen serieus nemen en hen belangrijk blijven vinden’, zegt neuroloog dr. Hannah Stamberger. ‘Zowel bij kinderneurologie als bij de volwassenen­neurologie zien we patiënten met zeer verschillende aandoeningen. Jongeren met epilepsie binnen complexe genetische syndromen worden al vele jaren in het UZA opgevolgd. En ook bij de volwassenenafdeling hebben we veel onderzoeks- en klinische ervaring in huis met dit soort syndromen.’

Innovatieve therapieën

‘Als we samen een dubbele raadpleging plannen, maken we van het moment gebruik om de diagnostiek en de situatie van de patiënt met vier ogen kritisch te bekijken’, zegt Hannah ­Stamberger. ‘Het genetisch onderzoek is de voorbije jaren fors geëvolueerd. Misschien zijn er innovatieve ontwikkelingen of therapieën die vandaag wel zinvol zijn om in te zetten? De jongeren zien zo ook hoe onze diensten vlot samenwerken. Bij patiënten met complexe syndromen denken we al vroeg na over hoe de jongere al dan niet zelfstandig kan wonen of wat een zinvolle dagbesteding kan zijn als de school stopt.’

An-Sofie Schoonjans: ‘Meestal stappen jongeren met epilepsie rond achttien jaar over naar de volwassenenneurologie. Soms is dat wat vroeger, als de jongere weinig andere klachten dan epilepsie heeft en bijvoorbeeld praat over een rijbewijs of met de brommer rijden. De expertise over epilepsie en autorijden, anticonceptie of zwangerschappen zit vooral bij de volwassenen­neuroloog. Voor ons is het telkens ook een beetje loslaten. Vooral onze patiënten met complexe aandoeningen kennen we al superlang. Dan heb je een band die je samen moet doorknippen. Gelukkig weten we dat we hen in goede handen achterlaten.’

‘Kinderlongartsen hebben een bredere specialisatie dan volwassenenlongartsen’, zegt longarts prof. dr. Thérèse Lapperre. ‘Als de kinderlongarts een patiënt aanmeldt voor een transitie, dan bekijken we tijdens een multi­disciplinair overleg welke volwassenenarts, met welke expertise, de patiënt het best kan opvolgen. Soms kiezen we ook voor een duo van longartsen, om twee expertises te combineren. We werken echt een gepersonaliseerde aanpak voor elke patiënt uit.’
 

‘Ik zie vooral patiënten met astma en bronchiëctasie. Dat is een abnormale beschadiging en verwijding van de bronchiën, waarbij de luchtwegen vatbaarder zijn voor infecties’, zegt longarts dr. Katrien Eger. ‘Omdat er zo veel verschil zit tussen patiënten, werken we zonder vaste leeftijdsgrens voor de overgang naar volwassenenzorg. Het moment hangt af van de ernst van de aandoening, de context en de mate van zelfstandigheid van de jongere, zoals de kinderlongarts die inschat. Elke aandoening en elke tiener is anders. Jongeren veranderen ook snel, een tiener kan binnen hetzelfde jaar een nieuw persoon lijken.’

Over afdelingen heen

‘We werken nauw samen met collega’s uit andere disciplines. Bij verschillende complexere zorgtrajecten stemmen we het traject tot in detail af met zowel de kinderartsen als de collega’s van de dienst gastro-enterologie of endocrinologie. We bekijken welke zorg nodig is voor elke ­patiënt. Meestal organiseren we één of twee gezamenlijke consultaties maar indien nodig kunnen dat er gerust meer zijn.’ 

‘Binnenkort starten we met het nieuwe transitieprogramma dat binnen COCCOS is uitgewerkt’, zegt kinder­pneumoloog prof. dr. Kim Van Hoorenbeeck. ‘Dat lijkt vrij goed op wat we al deden, maar de aanpak is beter gestructureerd en vertrekt nog sterker vanuit de jongeren. We zetten ook fors in op samenwerking binnen het hele ziekenhuis, zodat we altijd een passend zorgtraject kunnen aanbieden. Op termijn hopen we middelen te vinden om verpleegkundig specialisten specifiek voor transitiezorg in te zetten. Dan kunnen we nog sterker ­inspelen op de individuele behoeften van jongeren.’