'We vertrekken radicaal vanuit de jongere'

Jongeren met een ernstige chronische aandoening krijgen in meer en meer zieken­huizen ondersteuning bij de overgang naar volwassenenzorg. Maar hoe pak je die begeleiding wetenschappelijk onderbouwd en op een haalbare manier aan? Het COCCOS-project zoekt het antwoord op die vraag bij de jongeren, hun familie en de zorgverleners. Het project verruimt de begeleiding ook naar jongeren met minder ernstige aandoeningen, zoals aangeboren diabetes, astma en obesitas.

Voor en door patiënten

‘Voor jongeren met ernstige, levensbedreigende aandoeningen bestaan er al vrij uitgebreide transitie­programma’s’, zegt onderzoekster Natwarin Janssens die op het project doctoreert. ‘Maar aandoeningen zoals diabetes type 1, astma en obesitas komen veel vaker voor. Je ziet ook steeds meer patiënten met astma of obesitas, vaak vanaf jongere leeftijd. Die aandoeningen hebben ook een blijvende impact op het leven van jongeren en verdienen dus onze aandacht.’

De grootste vernieuwing van COCCOS schuilt in de aanpak: de onderzoekers verzamelden informatie door tientallen interviews, focusgroepen en workshops te organiseren. Op basis daarvan stelden ze een algemeen transitieprogramma samen dat ze nu uitrollen en testen bij 120 patiënten met astma, obesitas of aangeboren diabetes. ‘Het programma is voor alle aandoeningen bruikbaar, en het bevat enkele modules die we kunnen afstemmen op specifieke ziektebeelden’, zegt prof. dr. Eva Goossens, die het onderzoek mee begeleidt. ‘De specifieke aandoeningen bepalen bijvoorbeeld hoeveel en wat voor raadplegingen er nodig zijn in het traject.’

Inclusiever zorgsysteem

Binnen het UZA nemen twee diensten deel aan het onderzoek: de dienst longziekten test de transitieaanpak bij patiënten met astma en de dienst endocrinologie, diabetologie en metabole ziekten bij patiënten met obesitas. Daarnaast zet het diabetes­centrum van het UZ Gent het programma in voor jongeren met diabetes type 1. 

Natwarin Janssens: ‘Over ongeveer anderhalf jaar kunnen we in kaart brengen of onze samenwerkingsgerichte aanpak zorgde voor een betere transitie. Was het programma voldoende praktijkgericht en haalbaar? Met COCCOS willen we de jongeren met een chronische aandoening zo actief mogelijk betrekken en een inclusiever zorgsysteem bouwen op maat van deze doelgroep.’