Uitval van zorg in tijden dat er voor jongeren met complexe, chronische aandoeningen zo veel mogelijk is, het is een verontrustende vaststelling die zich niet gemakkelijk laat verklaren. Een belangrijke factor is de manier waarop de overgang van pediatrie naar de volwassenzorg wordt gemaakt. Prof. dr. Eva Goossens – onderzoeker verplegingswetenschappen UAntwerpen – en prof. dr. Kim Van Hoorenbeeck – kinderpneumoloog en expert kinderobesitas aan het UZA – maken deel uit van het onderzoeksteam van het COCCOS-project. Met COCCOS wil het team van partners van UAntwerpen, UZA, UGent, UZGent en het Zeepreventorium met de steun van FWO, samen met alle betrokkenen een transitieprogramma uittekenen voor jongeren met een chronische aandoening. Jongeren en hun mantelzorgers zitten mee aan tafel om oplossingen op een onderbouwde wijze mee vorm te geven.
Cherine is vlogger van dienst in het Koningin Mathilde Moeder- en kindcentrum. Ze maakte ook deel uit van de kinderraad, of beter ‘maakt’. Want ze kreeg een levenslang lidmaatschap, vertelt ze breed glimlachend. De 21-jarige creatieveling met een hart voor wetenschap, houdt ervan om kampen voor kinderen te begeleiden. ‘Ik was vier jaar toen ik de diagnose diabetes type 1 kreeg. Daardoor werd ik plots uitgesloten van vakantiekampen. Ze hadden niemand die mijn spuitjes kon zetten. Maar dat liet mijn moeder niet zomaar gebeuren. Ze schreef een brief naar de toenmalige minister met de boodschap dat ook kinderen met een ziekte recht hebben om op kamp te gaan. Het werkte. Ik ben fier en dankbaar dat ze dat gedaan heeft. Voor mij en alle kinderen na mij.’
Wat betekent opgroeien met een chronische aandoening voor jou?
‘Al heel jong kende ik de kinderafdeling van het UZA op mijn duimpje. In het begin kwam ik er maandelijks. Ik herinner me niet meer hoe het was om de diagnose te krijgen. Het had vooral een grote impact op mijn gezin. Ik ging wel eens naar het Zeepreventorium. Maar mijn mama zorgde ervoor dat mijn situatie snel stabiel werd, en mijn opvolging in het ziekenhuis was om dat zo te houden.’
‘Vanaf mijn 10, 11 jaar veranderde dat. Hormonen deden hun intrede. Ze hadden niet alleen effect op hoe ik me voelde, maar ook op mijn ziekte. Erbovenop ontwikkelde ik het Dawnsyndroom. Het heeft niets met Down te maken, het betekent dat je als diabeet een piek krijgt in je suikerwaarden tijdens de nacht tot de ochtend. Je begint je dag met alle hens aan dek om die waarden terug naar beneden te krijgen. Ik kon niet plaatsen wat er gebeurde. Ik begon me schuldig te voelen in mijn ziek zijn. Dat schuldgevoel werd sterker door de beeldvorming over diabetes via media. Het stigma rond diabetes was groot. Mensen kennen diabetes type 1 niet. Het heeft niets te maken met overdadig taart eten. Het is een levensbedreigende aandoening waarmee ik geboren ben. En gelukkig kon ik ermee opgroeien omdat binnen ons zorgsysteem mijn medicatie betaalbaar is. Toch kreeg ik constant het gevoel dat ik mijn ziekte zelf veroorzaakt had en een last was. Het ging een tijd beter. Mijn zorgteam coachte me om met dat slechte gevoel om te gaan. Vanaf mijn veertien jaar kreeg ik het moeilijk om rekening te houden met mijn diabetes. Dat was heftig. Ik moest geregeld worden opgenomen en ik had moeite met die rugzak te blijven dragen. Hij was te zwaar. Ik wilde doen alsof het er niet was. Ik wilde doen wat alle jongeren deden. Maar die rugzak afsmijten, betekende ook doodziek worden. Pas een tijd later drong het terug tot me door. Met scenario’s legde het zorgteam me uit wat er kan gebeuren als je je waarden en medicatie niet nauwgezet opvolgt.’
