Stel je voor: precies op het moment dat je jouw pad aan het uittekenen bent, lijkt je toekomst onzeker. Dat voelt toch helemaal anders dan wanneer je al verder op je levenspad bent. Patiënten tussen 16 en 35 jaar staan niet op dezelfde manier in het leven als oudere patiënten en dat vraagt om een aangepaste aanpak. De voorbije jaren sloegen meer en meer zorgcollega’s, van binnen en buiten het UZA, de handen in elkaar om de levenskwaliteit en de behandeling van adolescents & young adults, de zogenaamde AYA’s (zie kader), te verbeteren.
Onzeker en opstandig
‘Mijn ervaring leert dat jongeren tijdens hun ziekte grotendeels met gelijkaardige problemen als volwassenen struggelen. Maar omdat hun leef- en gevoelswereld anders is, hebben ze een intensere ondersteuning nodig’, zegt Veronique Janssens. Zij staat sinds twee jaar als verpleegkundig trajectbegeleidster oncologische en hematologische patiënten van alle leeftijden bij. Daarnaast stemt ze samen met collega’s verschillende zorgtrajecten in het UZA beter af op AYA’s met chronische en ernstige aandoeningen.
Ziek zijn tast je autonomie aan, en dat komt extra hard binnen als je volop zelfstandig wil worden
‘Kenmerkend voor adolescenten en jongvolwassenen is dat ze fel naar hun toekomst uitkijken. Als die er plots noodgedwongen totaal anders uitziet, roept dat onzekerheid en opstandigheid op. Ziek zijn tast per definitie je autonomie aan, en dat komt extra hard binnen in de levensfase waarin je net zelfstandig wil worden. Voor veel jongeren weegt ook de eenzaamheid. Alle leeftijdsgenoten, waaraan ze zich zo hard spiegelen, leiden een totaal ander leven. Met een sterke multidisciplinaire omkadering – denk aan informatie over allerhande praktische vragen, sessies bij de psycholoog, contact met lotgenoten enzovoort –, kunnen we jongeren helpen om hun leven weer in handen te nemen.’
1 + 1 = 3
De dienst kinderneurologie is een van de diensten in het UZA die jongeren sinds jaar en dag een totaalpakket biedt. Kinderneurologe Diane Beysen houdt bijvoorbeeld MS-raadplegingen samen met collega Barbara Willekens van de volwassenenafdeling, die in multiple sclerose (MS) gespecialiseerd is. ‘Zodra kinderen met MS de adolescentie bereiken, volgen we hen samen op tijdens gemeenschappelijke raadplegingen. MS komt heel weinig voor bij kinderen en het is zeer leerrijk om onze kennis samen te leggen. Dat werkt veel beter dan mochten we de patiënt elk afzonderlijk zien.’
Ouders van patiënten hebben het vaak extra moeilijk om hun beschermende rol los te laten
Tijdens de raadplegingen spelen beide artsen sterk in op de ontwikkelingen die jongvolwassenen doormaken. ‘Los van het ziektebeeld evolueert iedereen anders, met eigen problemen en vragen’, zegt Barbara Willekens. ‘In theorie kunnen MS-patiënten vanaf hun zestiende naar de raadplegingen voor volwassenen overstappen. In de praktijk blijven de meesten zo lang mogelijk, tot rond hun twintig jaar, in hun vertrouwde omgeving. Als het zover is, bereiden we hen bewust voor op de overgang. Net als hun ouders. Zij hebben het door de aandoening van hun kind vaak extra moeilijk om hun beschermende rol los te laten en de jongere op eigen benen te laten staan.’
Stap voor stap naar volwassenheid
Het overgangsproces van kinder- naar volwassenengeneeskunde is een zoektocht naar een nieuw evenwicht. Bij elke raadpleging peilt het behandelende team naar de zelfredzaamheid van de jongere en bouwt het geleidelijk meer en meer autonomie in. Diane Beysen: ‘Vanuit beide afdelingen spelen wij ook zo flexibel mogelijk op de noden van elke patiënt in. Stel bijvoorbeeld dat we psychologische ondersteuning opstarten voor een patiënt van zeventien. Dan kloppen we beter meteen bij de volwassenenafdeling aan zodat die patiënt een jaar later niet van nul bij een volwassenenpsycholoog moet herbeginnen.’
‘Vertrouwen is hét sleutelwoord bij een overstap van kinder- naar volwassenengeneeskunde’, vult Veronique Janssens aan. ‘Als verpleegkundig trajectbegeleidster is dat een van mijn grootste uitdagingen: erover waken dat jongeren hun vertrouwen behouden in het nieuwe team dat hen zal behandelen. Bij zorgverleners die vaak met jongvolwassenen werken, verloopt dat doorgaans vlot. Er is vandaag al veel meer kennis over de noden van AYA’s. Het is nu aan ons om met onze zorgtrajecten aan die noden tegemoet te komen, en dat op alle afdelingen. Denk aan inspelen op vragen over fertiliteit, maar bijvoorbeeld ook over begeleiding in een werkcarrière.’
