Met zo’n 20.000 patiënten in België is de ziekte van Parkinson een veelvoorkomende aandoening. Toch bestaan er heel wat misvattingen over. Dat ze alleen bij ouderen voorkomt bijvoorbeeld, terwijl ook dertigers en veertigers door de ziekte worden getroffen. Parkinson wordt ook al snel gelinkt aan het typische beven van de patiënten – de tremor –, terwijl de helft van de patiënten juist vooral last heeft van bewegingsarmoede. Naast motorische problemen en evenwichtsstoornissen, kampen patiënten ook met slaapstoornissen, futloosheid, depressiviteit, verminderde eetlust …
Ziekte vertragen
De oorzaak ligt in het afsterven van bepaalde zenuwcellen in de hersenen die instaan voor de productie van dopamine. Die stof is onder meer nodig om onze bewegingen aan te sturen en speelt ook een rol in onze stemmingen. Parkinson wordt dan ook behandeld met medicatie die het tekort aan dopamine probeert op te vangen. Het geneest de ziekte niet, maar kan ze wel vertragen.
‘Naast die medicijnen is het ook heel belangrijk dat patiënten actief hun ziekte ter hand nemen’, benadrukt prof. dr. Patrick Cras, diensthoofd neurologie. ‘Dan bedoel ik een gezonde levensstijl met beweging of sport, maar ook jezelf informeren, contact zoeken met lotgenoten, manieren zoeken om zo actief mogelijk te blijven … Elke dag passief je medicatie nemen is niet voldoende.’
Parkinson geeft bewegingsproblemen, maar dat mag patiënten niet aan hun zetel binden. Cras: ‘Beweging en sport hebben een positieve invloed zowel op de motorische als op de niet-motorische effecten van parkinson. Sport werkt immers ook antidepressief, geeft energie, heeft een positief effect op het evenwicht, op de slaapkwaliteit … Wandelen en fietsen kunnen de meeste patiënten heel goed aan.'
Cardiotraining voor iedereen
Wetenschappelijke studies tonen aan dat patiënten die multidisciplinaire bewegingstherapie volgen het beter doen dan andere patiënten. ‘Vooral cardiovasculaire training blijkt een positief effect te hebben. Cardiotraining klinkt misschien zwaar, maar zelfs na een zwaar hartinfarct is het te doen. Met de juiste begeleiding is het voor iedereen haalbaar.’
Die begeleiding is bij voorkeur een kinesitherapeut die ervaring heeft met parkinsonpatiënten of op zijn minst interesse. ‘De patiënt volgt het best twee à drie keer per week bewegingstherapie. Via Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen proberen we de paramedische omkadering overigens te verbeteren, onder meer met cursussen voor kinesitherapeuten en andere paramedici om hen vertrouwd te maken met parkinsonzorg en de recentste wetenschappelijke inzichten. Na verloop van tijd heeft een patiënt vaak ook logopedie, ergotherapie of andere begeleiding nodig, wat behoorlijk wat tijd kan opslorpen. Maar het loont.’
Info: www.parkinsonzorgwijzervlaanderen.be
www.parkinsonliga.be
Move for Parkinson, op de Ventoux
Chantal Proost kreeg op haar 45e de diagnose Parkinson. Nu, zeven jaar later, zet ze zich met een groep medestanders in om het publiek beter te informeren over de ziekte en om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. In september 2014 organiseerde ze voor de tweede keer het evenement Move for Parkinson, met onder meer een estafetteloop tussen haar thuisbasis Oud-Turnhout en het UZA, een kwis en een comedy-avond, een fietstocht eerder op het jaar …
Zelf zit Chantal ook geregeld op de fiets. ‘Vroeger heb ik veel gesport: zwemmen, volleybal, badminton … Toen ik de diagnose kreeg ben ik beginnen fietsen. Zwemmen ging moeilijk en lopen doe ik niet graag, maar toen iemand vertelde over fietsen op de Mont Ventoux, had ik mijn doel gevonden. Sporten stopt de ziekte niet, maar ik heb mijn conditie in elk geval steeds beter zien worden. Waar ik vroeger 20 kilometer aankon op een dag, doe ik er nu 80. Bij een grote inspanning moet ik wel zeker mijn medicatie op het juiste moment nemen.’
Intussen heeft Chantal haar doel meer dan bereikt: deze zomer fietste ze voor de tweede keer de Ventoux op, samen met UZA-neuroloog Patrick Cras. ‘Ik wilde nog één keer, met de mensen achter Move for Parkinson, de Ventoux op. Want daar is het idee twee jaar geleden ontstaan. En ik merk dat zo’n inspanning mij steeds meer moeite kost.’ Ook Move for Parkinson slaat intussen aan. ‘Vorig jaar haalden we meer dan 25.000 euro op voor het onderzoek, en we hebben al heel wat mensen beter geïnformeerd over de ziekte.’
