De narigheid begon voor Rohit al in 2010. Hij was 20, woonde en studeerde in Dublin en kreeg last van pijn in zijn onderrug. ‘Ik ging vaak lopen, deed aan powertraining, genoot volop van het studentenleven en verdiende bij in een buurtsuper. Misschien moest ik het wat rustiger aan doen, misschien had ik bij het vakkenvullen mijn rug belast? Ik nam pijnstillers, maar de pijn kwam terug.’
De pijn verhuist mee
Een echografie bij de huisarts leverde niets op. Een bekende sportkinesitherapeut die Rohit weleens in zijn buurtsuper zag, raadde hem een MRI-scan aan. ‘Toen die al evenmin iets opleverde, gaf hij me allerlei tips – ander schoeisel, vaker stretchen. Dat hielp niet, zowat om de maand kwam de pijn terug en had ik pijnstillers nodig. Het woog op mijn sociale leven en ik begon erover te piekeren. Zat er iets anders op dan eraan te wennen?’
Het goede nieuws: ze wisten wat met me scheelde. Het slechte nieuws: ik zou er mijn hele leven rekening mee moeten houden.
Rohit had intussen een Vlaams meisje leren kennen en verhuisde in 2012 naar het Waasland. De rugpijn verhuisde mee. ‘Als ik hem voelde aankomen, zette ik me mentaal schrap en nam ik pijnstillers. Volgens een orthopedist kon je op een scan zien dat mijn bekken scheef stond – omdat hij me te jong vond om te opereren, stuurde hij me naar een kinesitherapeut. Ook zijn adviezen losten niets op.’
Een leven vol beperkingen?
Op een nacht in 2014 werd de pijn ondraaglijk. ‘Mijn rug was heel stijf, alsof hij vastzat. Op de spoeddienst kreeg ik zware pijnstillers. De ene pijngolf na de andere rolde over me heen, alles wat ik at of dronk, braakte ik uit. Nooit heb ik meer pijn gehad dan toen.’
Rohit werd doorverwezen naar het UZA, waar hij een week lang allerlei onderzoeken onderging. Ook daar bracht beeldvorming niets aan het licht, al was hij wel opgelucht toen zijn bekken helemaal niet scheef bleek te staan. ‘Ik onderging toen een scan waarbij me een kleine dosis van een radioactieve merkstof werd ingespoten. Die bracht ontstekingen in mijn rug aan het licht. Ik vergeet nooit wat de artsen me vertelden. Ze hadden goed en slecht nieuws. Het goede nieuws: ze wisten wat met me scheelde. Het slechte nieuws: ik zou er mijn hele leven rekening mee moeten houden.’
De diagnose luidde spondylartropathie, een vorm van ontstekingsreuma die ook wel spondylartritis wordt genoemd. Die auto-immuunziekte ontstaat doordat het afweersysteem gezonde cellen aanvalt. Ontstekingen in het bekken en de rug veroorzaken littekenweefsel tussen de wervels, waardoor de wervelkolom gaandeweg stijf en krom wordt. ‘Dat kwam hard aan. Hoe zou mijn ziekte evolueren? Mijn zoontje was twee maanden – zou ik ooit met hem kunnen voetballen? Ik had het er al zo moeilijk mee dat ik mijn partner nauwelijks kon helpen, in die eerste maanden na de geboorte. Moest ik me voorbereiden op een leven vol beperkingen?’
Alles kan weer
Als eerste stap in de behandeling kreeg Rohit drie maanden lang ontstekingsremmers. ‘Bij sommige patiënten volstaat dat, maar helaas niet bij mij. Een reumatoloog van het UZA, professor Jan Van Offel, stelde toen een behandeling met infliximab in.’ Infliximab is een biological die het teveel aan TNF-alfa blokkeert. TNF staat voor Tumor Necrosis Factor, een eiwit dat ontstekingsprocessen kan veroorzaken.
Al heel snel na het eerste infuus met infliximab werd de pijn veel lichter en na enkele behandelingen was Rohit pijnvrij. ‘Professor Van Offel had er geen probleem mee dat ik weer ging sporten. Hij raadde me alleen aan om goed naar mijn lichaam te luisteren. Ik begon met yoga, maakte lange wandelingen, fietste op een hometrainer. Na een tijdje kon ik weer alles aan, ook powertraining en hardlopen. Terwijl mijn twee zoontjes – 7 en 5 intussen – voetbaltraining volgen, speel ik graag een match met de andere vaders … Ik voel me nu fantastisch, zowel fysiek als mentaal. De medicatie heeft me mijn oude leven teruggegeven.’
Onbezorgd
Rohit krijgt zijn medicatie toegediend via een infuus, in het dagziekenhuis. Dat duurt zowat anderhalf uur. ‘Eerst kwam ik om de 4 weken langs. Dat hebben we geleidelijk afgebouwd tot één voormiddag om de 10 weken. Dat kan ik heel goed inpassen in mijn agenda – ik werk bij een bank. Eerst wordt bloed afgenomen, om ontstekingsfactoren en de nier- en leverfunctie te kunnen controleren. Ik word goed begeleid, alle verpleegkundigen zijn supervriendelijk.’
Ik begon met yoga, maakte lange wandelingen, fietste op een hometrainer. Na een tijdje kon ik weer alles aan, ook powertraining en hardlopen.
In 2014 werd in het UZA ook vastgesteld dat Rohit het HLA-B27-gen heeft, dat vaak met ontstekingsziekten geassocieerd is. 90 procent van de patiënten met spondylartritis heeft het. ‘Mijn oudere broer heeft het, en waarschijnlijk had mijn vader het ook. Hij overleed toen ik 5 was, maar hij klaagde vaak over rugpijn. Over mijn kinderen maak ik me niet ongerust. Of ze het HLA-B27-gen hebben weet ik niet, maar artsen in het UZA hebben me uitgelegd dat het gen sowieso geen voorspellende waarde heeft. Als ze ooit rugpijn krijgen, kan het voor artsen nuttig zijn te weten dat ik het gen heb, zodat ze meteen aan een ontstekingsziekte kunnen denken. Laat ze intussen maar onbezorgd spelen.’
