In april 2021 kreeg Lin de diagnose Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD), een longziekte die niet kan genezen. De meeste COPD-patiënten hebben een soort chronische bronchitis, waarbij vertakkingen van de luchtpijp naar de longen ontstoken blijven. De andere vorm, die Lin heeft, is emfyseem-COPD. Een deel van haar longblaasjes zijn stuk en nemen nog lucht op, maar krijgen die er niet meer volledig uit. De aangetaste long rekt daardoor uit en de ademhaling raakt verstoord.
Geen transplantatie
‘Als COPD-patiënt is ademen moeilijk. Je neemt minder zuurstof op. Op mijn slechtste moment restte mij nog maar 26 procent longcapaciteit. Daardoor heb je weinig tot geen energie. Normale dingen zoals douchen of boodschappen doen zijn erg lastig’, legt Lin uit. ‘Het is onduidelijk wat mijn COPD veroorzaakt. Een diagnose op 47 jaar is uitzonderlijk jong. Mogelijk heb ik als geluidsingenieur, onder meer om opnamestudio’s te maken, te veel met lood gesoldeerd.’
Na de diagnose beleeft Lin een intense periode. ‘Je hebt een ongeneeslijke ziekte waarvoor geen behandelplan bestaat. Dat is zwaar om te accepteren. Ik heb met verschillende dokters mijn mogelijkheden bekeken, onder meer een longtransplantatie. Maar dat geeft op termijn te veel onzekerheden. Een jaar en ontelbare onderzoeken later kwam Lin bij prof. dr. Thérèse Lapperre terecht, die een innovatieve – en intussen ook terugbetaalde – ingreep uitvoerde.
Zuurstof op de rug
In oktober 2022 kreeg Lin in het UZA vier endobronchiale klepjes in de longen. ‘Die kan je vergelijken met een eenrichtingsventiel: er komt geen lucht meer in sommige zones van de longen, maar de lucht kan er wel nog uit. Je sluit een longdeel af, waardoor de rest meer plaats krijgt en efficiënter kan werken. Zes maanden later heeft dr. Reinier Wener nog één klepje dat zich verplaatst had door twee andere vervangen en sindsdien gaat het echt goed met mij.’
‘Ik zal nooit volledig herstellen, maar ik heb weer 39 procent longcapaciteit, 14 procent hoger dan in mijn slechtste dagen! Een tijdlang wilde ik niet verder leven, nu krijg ik letterlijk een tweede adem. Ik reis momenteel drie maanden door Bali en Thailand. Bij inspanningen heb ik nog altijd zuurstof nodig, maar dat lukt met een mobiel toestel. Het past in een normale rugzak en weegt 4,5 kilogram, ik neem die gewoon mee op de brommertaxi. Ik blog ook over mijn ziekte. Ik merk dat ik als jonge patiënt lotgenoten kan inspireren en COPD een stem geef – ook daar ga ik me zeker verder op toeleggen.’
