Gerda doet haar verhaal samen met zoon Hans. Kleindochter Luna doet intussen haar middagdutje.
Gerda: ‘Ik herinner me nog hoe het begon. Opeens lukte het niet meer om een cheque uit te schrijven. Een half jaar lang trok ik van arts naar arts voor ik wist wat er aan de hand was. Niemand dacht aan parkinson omdat ik nog zo jong was. Eens de diagnose gesteld, kreeg ik medicatie die de symptomen onderdrukte. Mijn werk als schooldirectrice heb ik nog jaren voortgezet. Tot ik in 2000 moest stoppen: het beven was zo erg geworden dat ik zelfs geen handtekening meer kon zetten.’
Hans: ‘Mama heeft verschillende soorten medicatie gehad. Als het ene middel niet meer werkte, werd er op iets anders overgeschakeld. Maar op de duur stonden we met onze rug tegen de muur. De medicatie hielp nog nauwelijks en mama kon zich nog amper behelpen. Ze had enorme hoogtes en laagtes: het ene moment had ze veel last van ongecontroleerde spiertrekkingen, het andere moment blokkeerde ze letterlijk. Dat zie je vaker bij parkinsonpatiënten: ze verstijven opeens en kunnen niet meer bewegen. Als mama op zo’n moment alleen thuis was, zat ze noodgedwongen uren in diezelfde houding, net zolang tot ik thuiskwam en haar medicatie kon geven. Je kunt je voorstellen dat zoiets nefast is voor je sociale contacten. Mama kwam de laatste tijd nog nauwelijks buiten.’
Weer zelf naar de winkel
Hans: ’In een Nederlands ziekenhuis hoorden we over Duodopa. We zijn toen in het UZA bij dr. Pickut beland, die daar ervaring mee heeft.’
Gerda: ‘Ik stond er sceptisch tegenover, vooral omdat we al zo veel hadden geprobeerd. Ik kon echter zo niet verder. Op 18 mei van dit jaar is de ingreep gebeurd. Via een katheter in de dunne darm en een extern pompje krijg ik nu voortdurend Duodopa toegediend. De dosis kan ik aanpassen naargelang mijn behoefte. Het is nog wat zoeken, maar na anderhalve maand heb ik al een geweldige vooruitgang geboekt.’
Hans: ‘De hoogtes en laagtes zijn sterk afgevlakt en de blokkades zijn verleden tijd. Mama kan nu weer zelf naar de winkel. Ze kan opnieuw een sociaal leven beginnen opbouwen.’
Gerda: ‘Ik heb mijn onafhankelijkheid terug. En het leukste is dat ik weer op de kleinkinderen kan passen.’
