Daan (13), ‘Verpleegkundige Tine is onze tweede familie’
Aan Daans magneetmuur hangt tussen vele tekeningen een oude krantenfoto. ‘Kijk, koningin Mathilde naast mij’, glundert hij. De foto toont de opening van het Moeder- en kindcentrum tien jaar geleden. ‘Ik herinner me er niks van maar vind het zo cool!’
Een jaar voor die foto, toen Daan twee was, ontdekte prof. dr. Francois Eyskens bij hem de zeldzame ziekte MPSVI. De enige behandeling: een enzymvervangingstherapie waarbij Daan elke week vier uur aan een infuus moest in het UZA. Hij werd een vaste bezoeker die op zijn step het ziekenhuis door racete.
‘Maar toen ik in het eerste leerjaar zat, kwam Tine. Zij is een verpleegkundige van het UZA die naar ons thuis komt voor mijn infuus. Ze is superlief. Mijn broer en ik gaan zelfs bij haar logeren in de vakantie. Ze is onze tweede familie’, vertelt Daan. Nog makkelijker werd de therapie toen Daans oma een rugzak maakte waar het infuus in past. Zo kan hij tegelijkertijd huiswerk maken of spelen.
Daarnaast komt Daan nog steeds geregeld naar het ziekenhuis voor onderzoeken. ‘Het lastigste aan de ziekte is dat ik er anders uitzie. Ik ben kleiner dan mijn leeftijdsgenoten, veel kinderen denken dat ik jonger ben. En mijn rug is gebogen waardoor ik lang een corset moest dragen’, aldus Daan. ‘Vaak behandelen mensen me anders. Maar in het UZA niet. Hier ben ik gewoon zoals iedereen.’
Bij de opstart van een pilootproject voor transmurale zorg voor kinderen met een chronische aandoening ontmoette Daan vorig jaar ook minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke.
Anne (35), ‘Ik kreeg in mijn kraambed zelf nog de therapie’
Groot geluk maar vooral opluchting, dat voelde Anne toen ze in november 2024 beviel van een gezonde dochter. Negen maanden daarvoor kreeg ze tijdens haar prille zwangerschap te horen dat ze MS had. ‘Totaal onverwacht kreeg ik de diagnose nadat ik een soort elektriciteitsstroom in mijn rug voelde. Dat kwam hard aan. Maar ik maakte me vooral grote zorgen om mijn ongeboren kind.’
Het zorgpersoneel schakelde een psycholoog in en moedigde ons aan om elke dag minstens drie uur te kangoeroeën.
Samen met neurologe prof. dr. Barbara Willekens besliste ze om de medicatie tegen MS pas op te starten na de bevalling, om haar kind te beschermen. ‘Tot ik in de zomer plots aan één kant niet meer kon zien. De medicatie was onafwendbaar maar ik was ongerust over de impact ervan op mijn zwangerschap.’
Na overleg met verschillende artsen, stopte Anne uiteindelijk op 32 weken zwangerschap met de MS-medicatie. Maar meteen na de bevalling moest ze zo snel mogelijk weer aan het infuus. ‘Prof. Willekens is me komen bezoeken op de materniteit. Samen met de gynaecologen zorgde ze ervoor dat ik in mijn kraambed zelf nog de therapie kreeg. Zo kon ik rustig bij mijn dochter blijven.’ En dankzij het advies van een lactatiedeskundige kon Anne haar dochter ook met een gerust hart borstvoeding geven. Ze overlegde intensief met neurologen en pediaters om dit mogelijk te maken. ‘Iedereen was enorm lief. Vooral de zorgzame vroedvrouwen zal ik nooit vergeten.’
Karen (27) en Daan (26), ‘De verpleegkundigen betrokken ons vanaf dag één bij de zorg’
‘Het was de heftigste periode in ons leven maar de begeleiding die we kregen, was ongelofelijk’, zo beginnen Daan en Karen hun verhaal. Eind november 2024 bevalt Karen van Odil en Millie. Met een geboortegewicht van 780 gram belandt de tweeling op de neonatale intensive care unit (NICU). ‘Na twee dagen zeiden de dokters dat het niet goed ging met Odil’, vertelt Daan. ‘Samen besloten we om alles af te koppelen zodat we hem nog vier uur konden knuffelen.’
Karen en Daan met hun dochtertje Millie.
Terwijl de ouders rouwen over het verlies van Odil, heeft zijn zus Millie hen onvoorwaardelijk nodig. Het zorgpersoneel schakelt een psycholoog in en moedigt het koppel aan om elke dag minstens drie uur te kangoeroeën. ‘In het begin was ik een beetje gestrest, want Millie was zo klein en fragiel’, herinnert Daan zich. ‘Maar ze stelden ons gerust en uiteindelijk kon ik ervan genieten om met haar huid tegen huid te liggen. Er kwam zelfs wekelijks iemand rustgevende muziek spelen.’
De verpleegkundigen betrokken hen ook vanaf dag één bij de zorg. Temperatuur meten, een pamper aandoen en de laatste maand zelfs de maagsonde van hun dochter vervangen. Na 124 dagen kon het gezin naar huis. ‘We kunnen onze dochter nu volledig zelf verzorgen’, vertellen Karen en Daan. ‘We zijn zo dankbaar. Wat het zorgteam voor ons gedaan heeft, vergeten we nooit.'
