‘Ik blijf doen wat ik graag doe’

De weg naar een diagnose was voor Monika niet vanzelfsprekend. ‘Ik had in 2021 voor de eerste keer een oogzenuwontsteking. Daardoor was mijn zicht wazig en had ik moeite met het onderscheiden van kleuren. Maar omdat ik verder geen typische symptomen had, zoals verlies van zicht en oogpijn, werd er niet meteen aan MOGAD gedacht,’ vertelt Monika. ‘De artsen dachten eerst aan multiple sclerose (MS), maar verder onderzoek sloot dat voorlopig uit.’

Na haar tweede oogzenuwontsteking in april 2025 ging Monika met haar achtergrond in neurobiologie zelf actief mee op zoek naar mogelijke verklaringen. ‘Ik voelde dat er iets niet klopte, dus ik vroeg om bijkomende onderzoeken en heb met de artsen mogelijke oorzaken besproken. We hebben samen aan mijn diagnosestelling gewerkt.’

Dankzij een tweede opinie op de dienst neurologie werd MOGAD bevestigd. ‘De diagnose was een schok en een opluchting tegelijk. Eindelijk wist ik wat er aan de hand was.’ Sindsdien wordt Monika nauw opgevolgd in het UZA door prof. Willekens en haar collega’s. ‘Elke maand krijg ik een preventieve behandeling met intraveneuze immunoglobine (IVIg) in het ziekenhuis, en om de zes maanden ga ik op controle bij de neuro-oftalmoloog.’

Bij Monika uit de ziekte zich vooral in verminderd zicht en moeite om kleuren te onderscheiden, maar afhankelijk waar de ontsteking zich voordoet, kan MOGAD ook leiden tot gevoels- of krachtverlies in ledematen, incontinentie, epileptische aanvallen en evenwichts- of spraakstoornissen.

Monika’s ziekte is voorlopig goed onder controle: ‘Maar er is geen enkele garantie dat dat zo blijft. Dat is soms best confronterend.’ Het verloop van de ziekte is onzeker: ‘Ik weet niet of en wanneer ik zal hervallen, en er bestaat enkel een preventieve behandeling’. Daarom nam Monika na haar diagnose de tijd om dit te verwerken door regelmatig met een psycholoog te praten.

Ze leerde ook beter naar haar lichaam te luisteren en haar behoeften te communiceren: ‘Ook voor mijn partner en naasten was het zoeken na de diagnose. Je ziet niet aan mij dat ik ziek ben, maar ik ben snel uitgeput en kan last hebben van hoofdpijn.’ Daarom geeft contact met lotgenoten extra steun: ‘Ik zit in een Facebookgroep van The MOG Project met andere MOGAD-patiënten wereldwijd. We delen ervaringen en stellen elkaar vragen.’

Ondanks haar ziekte is Monika nog steeds aan het werk: ‘Ik heb met mijn werkgever afgesproken dat ik drie dagen thuis werk en twee dagen op kantoor. Vooral na mijn IVIg-behandeling is het belangrijk dat ik voldoende kan rusten.’ 

Monika blijft doen wat ze graag doet, al vraagt het soms wat extra organisatie. ‘Binnenkort ga ik voor drie weken naar Japan,’ vertelt ze. ‘Ik plan mijn behandeling een week vooraf, zodat ik uitgerust aan mijn vakantie kan beginnen.’ Voor Monika gaat het om slimme keuzes maken en haar energie goed bewaken: ‘Ik probeer actief te blijven en veel te reizen, maar ik luister naar mijn lichaam en rust op tijd’.

Bovendien vindt ze het belangrijk haar verhaal te delen en ervaringen van anderen te horen. ‘Aan de buitenkant lijk ik misschien gezond, maar in werkelijkheid heb ik vaak zorg nodig. Het is belangrijk dat er meer bewustzijn komt over onzichtbare ziekten. Alleen zo kan de toegang tot zorg voor mensen zoals ik verbeteren.’