Hypospadie is een van de meest voorkomende aandoeningen van de mannelijke geslachtsorganen. Het voornaamste kenmerk is dat de plasbuis niet in het midden van de eikel, maar ergens lager uitkomt. Dat kan de onderkant van de eikel zijn, maar ook halverwege de penis, in de balzak of zelfs onder de balzak. Plassen gebeurt langs die opening. Daarnaast ontbreekt meestal ook de voorhuid aan de voorzijde van de penis. Ook is er vaak sprake van kromstand, wat later problemen kan geven als de jongere seksueel actief wordt.
De afwijking wordt meestal bij de geboorte ontdekt. 'Het is geen dringend probleem', zegt UZA-kinderuroloog dr. Gunter De Win. 'Ouders hoeven niet onmiddellijk naar de uroloog. Wel is het belangrijk DSD (Disorders of Sexual Differentiation) uit te sluiten, afwijkingen waarbij het geslacht van de baby onduidelijk is. Een enkele keer is hypospadie daar immers een symptoom van.'
Esthetische operatie?
Een operatie is de eerste maanden niet aan de orde. Tot een half jaar na de geboorte ontwikkelt de penis zich immers nog verder, waardoor ook de aandoening nog evolueert. 'Een ingreep is ook niet altijd nodig', nuanceert De Win. 'Bij lichte vormen van hypospadie, waarbij het plasgaatje nog op de eikel uitmondt en er maar lichte kromstand is, hoeft de aandoening eigenlijk geen probleem te zijn. Het valt dan ook nauwelijks op. Het zou jammer zijn als we al die kinderen moeten opereren louter om esthetische redenen. Als ouders op dat moment beslissen het kind niet te laten opereren, sta ik daar volledig achter. Ik raad dan wel aan om geen besnijdenis te laten doen om problemen zoals fistelvorming of huidtekort bij een eventuele latere reconstructie te voorkomen.'
Een ander verhaal zijn heel uitgesproken vormen, waarbij er een sterke kromstand is of de plasbuis heel laag eindigt. In dat geval wordt meestal een operatie rond het eerste levensjaar aangeraden. Op die leeftijd is het weefsel nog elastisch, waardoor de operatie de meeste kans op slagen heeft en het herstel vlot verloopt. Bij mildere vormen kunnen ouders ook kiezen om voorlopig niet te opereren, en de beslissing aan het kind te laten. De Win: 'Meestal wordt er dan gewacht tot de leeftijd van veertien of vijftien jaar. Een jonger kind kan immers moeilijk zelf die beslissing nemen.'
De operatie vergt heel fijn precisiewerk. Bij een uitgebreide ingreep wordt de plasbuis verlengd, waarna een plasopening wordt gecreëerd in de eikel en de kromstand wordt gecorrigeerd. Vaak wordt voor de reconstructie weefsel van de binnenzijde van de voorhuid gebruikt. Soms zijn er twee ingrepen nodig, vooral bij zeer uitgebreide vormen van hypospadie.
Zeker bij kleine kinderen is het leed snel vergeten. Ze krijgen een week lang een buisje om de urine af te voeren en een stevig verband. 'Na een week hebben ze nog weinig last en na een maand zijn ze vaak weer helemaal in orde', zegt De Win. 'Bij 15 procent van de patiënten kunnen er achteraf complicaties optreden. Zo gebeurt het wel eens dat er een gaatje ontstaat in de nieuw aangelegde plasbuis, waarna er eigenlijk twee plasopeningen zijn. Soms ontstaat er ook een vernauwing in de nieuwe plasopening, als een gevolg van littekenweefsel. In die gevallen is een kleine tweede ingreep nodig. Bij volwassenen of oudere kinderen gebruiken we dan soms weefsel van de binnenzijde van de wang om een nieuwe plasbuis te creëren.'
Taboe blijft
Hypospadie is niet zomaar een 'technisch' euvel. Zelfs als er geen functionele problemen zijn – met rechtopstaand plassen, seksuele betrekkingen of latere vruchtbaarheid – kunnen jongeren behoorlijk lijden onder hun aandoening. 'Er is immers ook een psychoseksueel aspect: tieners willen zijn zoals iedereen', verklaart De Win. Anders dan je misschien zou denken is er ook vandaag nog een groot taboe op alles wat de genitale zone betreft. Dat taboe is zelfs nog groter dan vroeger, denkt De Win. 'Jonge mensen hebben vandaag vaker opeenvolgende relaties en door het internet weet iedereen wat 'normaal' is. Dat speelt allemaal mee.'
Net omdat het probleem zo gevoelig ligt, probeert de dienst de patiënten tot aan de volwassen leeftijd op te volgen. De Win: 'We proberen ze minstens een keer per jaar nog te zien. Bij kinderen kunnen we zo onder meer nagaan of ze een normale plasstraal hebben. Op latere leeftijd kunnen we andere zaken aankaarten, zoals kromstand bij erectie. En als er alsnog andere problemen opduiken, is de drempel voor de jongere om hulp te zoeken lager. Het gebeurt bijvoorbeeld dat de plasopening alsnog of opnieuw vernauwt. Zoiets behandel je het best zo snel mogelijk.' Toch ziet hij af en toe jongeren die heel lang hebben gewacht om naar de dokter te stappen. 'Ik krijg soms zeventien- of achttienjarigen op de raadpleging die geen relatie durven aangaan omwille van hun hypospadie. Of die angstvallig verstoppen dat ze al jaren zittend via twee gaatjes moeten plassen. Zoiets heeft een geweldige impact op hun leven.'
Naarmate de patiënten ouder worden, is een raadpleging met vader of moeder erbij niet meer altijd vanzelfsprekend. Om die reden hebben we voor jongeren een specifieke adolescentieraadpleging op woensdagnamiddag. Sommige problemen bespreekt een jongere nu eenmaal liever onder vier ogen. 'Als een jongen van twaalf of dertien de hele tijd zwijgt tijdens de raadpleging, is het tijd om het over een andere boeg te gooien. Dan stel ik voor dat de ouders even op de gang wachten en er nadien weer bij komen zitten. Sommigen kijken vreemd op als ik dat vraag, maar de patiënten waarderen het des te meer', lacht De Win.
'Ik zou niet willen dat hij zich anders voelt'
Jenthe (1) werd in juni 2015 geopereerd voor hypospadie. Kelly, mama van Jenthe: 'Bij zijn geboorte zagen we dat zijn piemeltje er niet helemaal normaal uitzag, maar volgens de kinderarts van het ziekenhuis zou dat vanzelf goed komen. Pas na een controle maanden later werd hypospadie vastgesteld. We zijn toen doorverwezen naar dr. De Win en hebben ook de info-avond over hypospadie in het UZA bijgewoond. Eigenlijk beseften we toen pas wat er aan de hand was. Dr. De Win raadde ons een operatie aan. Bij Jenthe eindigt het plasgaatje maar een klein beetje lager, maar er is ook sprake van kromstand. Dat zou later problemen geven.
Jenthe is kort voor zijn eerste verjaardag geopereerd. De ingreep duurde zo'n twee uur en een half en we moesten een nacht in het ziekenhuis blijven. Ik heb wel wat angsten doorstaan, vooral toen de eerste avond het verband werd gecontroleerd. Dat was best pijnlijk voor Jenthe. Maar daarna liep het allemaal wel los. Op dit moment kun je nog zien dat er een ingreep is gebeurd, maar volgens dr. De Win komt dat helemaal goed. Gelukkig maar, want ik zou niet willen dat hij zich later anders voelt dan andere jongens.'
'Blij dat we niet hebben gewacht’
Bij Matteo, nu vier, werd hypospadie vastgesteld toen hij bijna 2,5 jaar oud was. Catherine, mama van Matteo: 'Op die leeftijd is Matteo via adoptie in ons gezin gekomen. Ik zag snel dat er iets mis was: het plasgaatje bevond zich onderaan zijn piemel. Al na een paar dagen zaten we tegenover dr. De Win. We hebben toen beslist om Matteo snel te laten opereren, ook al hadden we kunnen wachten na tot de puberteit of later. Ook niet opereren was strikt genomen een optie. Maar dan had Matteo bijvoorbeeld nooit op een natuurlijke manier vader kunnen worden, aangezien ook het sperma via de plasbuis het lichaam verlaat.
Intussen ben ik blij dat alles al achter de rug is. Matteo heeft nauwelijks beseft wat er aan de hand was en het was ook gemakkelijk dat hij nog een luier droeg. Die bood extra bescherming zolang de operatiewonde nog niet genezen was. Hij is een paar maanden later ook zonder probleem zindelijk geworden. Dat Matteo ook besneden moest worden, vinden we niet erg. Toen zijn jonger neefje hem een keer zonder kleren zag, zei die zelfs spontaan wat heb jij een mooie piemel (lacht).'
