De eerste keer dat Kirsten iets vreemds opmerkte, was in 2016. ‘Tijdens het poetsen werd mijn hand plots stijf. Later verscheen een putje ter hoogte van mijn duim. Eerst dachten de artsen aan Multifocale Motorische Neuropathie. Maar in 2020, na een valpartij, kreeg ik de diagnose trage ALS: een neurologische aandoening die tot krachtverlies en verlamming leidt. Mijn wereld stond stil.’
Verstikking
‘In 2021 ben ik fel achteruit gegaan. Ik raakte verlamd en kon niet meer zelfstandig ademen. Daardoor verhuisde ik naar een zorginstelling. Door mijn ALS kon ik ook geen slijm meer ophoesten. In februari 2023 dreigde ik zelfs te stikken doordat het slijm zich in mijn longen ophoopte. Een traumatiserende ervaring.’
‘Gelukkig kwam ik net op tijd bij de dienst spoedgevallen van het UZA aan. Ik werd er wakker op intensieve zorgen met een beademingstube. Later plaatsten de artsen een tracheacanule. Dat is een buisje in mijn luchtpijp dat me helpt ademen. Samen met mijn ALS zorgt dat ervoor dat ik niet meer kan spreken. Gelukkig kan ik wel communiceren via een stemcomputer die ik met mijn ogen bedien. Net als Stephen Hawking, de beroemde wetenschapper die ook aan ALS leed.’
Levensverhaal
‘Ook al ben ik verlamd en kan ik niet praten, ik leef nog altijd graag. Ik lees boeken, studeer en schrijf een boek over mijn leven. Maar vooral: ik wil er zijn voor mijn twee dochters, mijn zoon en mijn kleinkinderen.
‘Mijn grootste wens is dat ze ooit een remedie vinden tegen ALS. Ik hoop ook terug te kunnen keren naar een zorginstelling. Maar veel instellingen vinden de zorg voor mij te zwaar. Intussen lig ik al een jaar in het UZA. De zorg is hier uitstekend, en ik ben het UZA ontzettend dankbaar. Maar dit is een tijdelijke oplossing. Hopelijk vind ik ooit een instelling die aan het UZA kan tippen.’
