November 2010. Drie weken nadat hij met zware buikpijn op een Antwerpse spoedafdeling was opgenomen, ontwaakte Roland uit een kunstmatig coma. Het verdict was hard: door een laat ontdekte en zeer uitgebreide trombose waren zijn darmen afgestorven. De artsen hadden ze op een klein stukje na volledig moeten verwijderen. Roland had nu een stoma en zou voortaan helemaal afhankelijk zijn van TPN of totale parenterale voeding. Dat betekent dat de voeding – en in zijn geval ook vocht – rechtstreeks via een dun buisje in zijn bloedbaan werden gebracht. Hij kon nog wel kleine porties eten of drinken voor de smaak, maar die werden niet opgenomen door zijn lichaam.
Begin december mocht hij naar huis. Twee keer per dag kwam een thuisverpleegkundige langs voor zijn TPN-behandeling. Tot hij in het UZA leerde om die zelf te beredderen (zie kader). Roland moest 18 uur per dag aan de kunstmatige voeding gekoppeld blijven. Dankzij een systeem met een rugzak en een pomp was hij dan wel mobiel, toch had hij het erg zwaar. Complicaties – van uitdroging en nierfalen tot bloedvergiftiging en spontane wervelbreuken door een kalktekort – en ziekenhuisopnames volgden elkaar op. Hij voelde zich altijd moe en ziek. ‘Nog een geluk dat ik veel steun kreeg van mijn familie, want soms hoefde het gewoon niet meer voor mij’, bekent Roland.
Lichtpuntje
Doorheen al die miserie zag hij één lichtpuntje: de mogelijkheid van een dunnedarmtransplantatie. ‘In het UZA hadden we die ingreep nog nooit gedaan’, zegt transplantatiechirurg dr. Thiery Chapelle. ‘Gezien onze expertise in andere transplantaties was het echter een logische stap. Bij Roland was de operatie zeker te overwegen, omdat hij TPN zowel fysiek als psychisch zo slecht verdroeg.’
‘We wogen de pro’s en contra’s zorgvuldig af, want ook een dunnedarmtransplantatie heeft risico’s’, zegt prof. dr. Dirk Ysebaert, diensthoofd hepatobiliaire, transplantatie- en endocriene heelkunde. Het gevaar schuilt vooral in afstoting en infecties. ‘De kans op afstoting is groter dan bij andere transplantaties, waardoor patiënten extra afweeronderdrukkende medicatie krijgen. Daardoor zijn ze gevoeliger voor infecties. Dat maakt een dunnedarmtransplantatie tot de meest delicate van alle buiktransplantaties’, legt Chapelle uit.
‘Liever gisteren dan vandaag’
Roland zelf zag een transplantatie meteen zitten. ‘Liever gisteren dan vandaag, heb ik gezegd.’ Na veel onderzoeken, lang beraadslagen met diverse specialisten en een grondige voorbereiding kreeg hij groen licht. Chapelle: ‘Zo’n transplantatie is op en top teamwerk. Ik spreek dan over chirurgen, maag-darmspecialisten, anatoom-pathologen, intensivisten, specialisten in infectieziekten, transplantatiecoördinatoren, diëtisten, verpleegkundigen, de stomaverpleegkundige …’
Op 4 mei 2012 diende zich een geschikt donororgaan aan. ‘De transplantatie verliep vlot’, vertelt Chapelle. ‘Het bestaande stoma sloten we aan op de getransplanteerde darm. Om de darm voorlopig te sparen en gemakkelijk biopsies te kunnen uitvoeren, legden we verderop een tijdelijk stoma aan.’ In de weken daarna werd de TPN afgebouwd. Roland bleef niet helemaal gespaard van complicaties, maar afstoting bleef uit en er traden ook geen ernstige infecties op. Begin juli mocht hij naar huis.
Kartonnen beschuitje
Roland: ‘Ik ga nu nog drie keer per week naar het UZA en slik nog 27 pillen per dag, maar ik kan weer een leven opbouwen. Zo gaan we weer op pad met de mobilhome.’ Ook kan hij weer vrijwel normaal eten. ‘Dat eerste beschuitje in het ziekenhuis smaakte als karton’, lacht hij. ‘Net alsof mijn smaakpapillen nog niet mee wilden. Intussen eet ik echter als een wolf.’
Voorlopig is een dunnedarmtransplantatie alleen weggelegd voor patiënten bij wie TPN geen optie meer is, bijvoorbeeld door complicaties. Om als standaard alternatief voor TPN in aanmerking te komen, zijn de risico’s van een transplantatie voorlopig nog te groot. ‘Zoals bij elke orgaantransplantatie is de levensduur van de donordarm ook eindig’, vervolgt Chapelle. ‘Na vijf jaar werkt het orgaan nog bij gemiddeld 50 à 60% van de patiënten. Doordat bij Roland alles echter goed verloopt, zijn we voor hem optimistisch.’
Roland geniet intussen opnieuw van alle grote en kleine dingen. ‘Er kan altijd iets mis lopen, maar daar denk ik zo min mogelijk aan. Ik probeer gewoon weer mijn leven te leiden’, klinkt het.
Naar huis met TPN
Het UZA is een van de twee officieel erkende centra in Vlaanderen waar patiënten worden begeleid om thuis TPN (totale parenterale voeding) te krijgen. ‘Op dit moment hebben we zo twaalf patiënten, onder wie vier kinderen’ zegt prof. dr. Dirk Ysebaert. ‘Patiënten of hun omgeving kunnen leren om de behandeling zelf te doen. Is dat niet haalbaar, dan organiseren wij de thuiszorg.’
De patiënten worden intensief begeleid en gevolgd door twee TPN-verpleegkundigen. Ook is er in het UZA een apotheker die zich specifiek met de problematiek bezig houdt. Ysebaert: ‘De impact van TPN verschilt van patiënt tot patiënt. Sommigen krijgen het bijvoorbeeld alleen ’s nachts. Er zijn zelfs TPN-patiënten die nog gaan werken.’
Info: nutritieverpleegkundigen UZA, T 03 821 40 10
