Veel te vroeg geboren baby’s van iets meer dan een halve kilo maken vandaag soms kans om gezond op te groeien. Dat lukt echter lang niet altijd. Jarenlang was een zwangerschapsduur van 25 weken de absolute ondergrens voor behandeling. De dienst intensieve neonatale zorg en het ethisch comité van het UZA stelden daarvoor jaren geleden een richtlijn op: vanaf 25 weken kon een prematuur in het UZA worden behandeld, afhankelijk van zijn toestand. De laatste jaren lijkt die grens echter te vervagen. Een thema dat volop actueel is, zegt prof. dr. Patrick Van Reempts. ‘Zeker in het buitenland zien we dat artsen almaar meer naar de ondergrens van 24 weken opschuiven. Mee op initiatief van prof. dr. Jacquemyn, diensthoofd gynaecologie in het UZA, proberen we nu tot een consensus te komen met de Vlaamse ziekenhuizen: bij welke kindjes is behandeling zinvol, bij welke niet? Zoiets moet je individueel bekijken.’
Wat bepaalt of een kindje een redelijke kans heeft om gezond op te groeien of niet?
Van Reempts: ‘Als een baby na 24 weken zwangerschap met een uitgesproken groeiachterstand wordt geboren en zware ademhalingsproblemen heeft, is een behandeling dikwijls zinloos. Dan weet je met grote zekerheid dat het kind geen kans op een kwaliteitsvol leven heeft. Ook wat er aan de geboorte is vooraf gegaan, is belangrijk. Waren er ernstige complicaties tijdens de zwangerschap? Heeft de moeder voor de geboorte corticoïden gekregen? Die medicatie bevordert de rijping van de longen en de hersenen.’
Hoe liggen de kansen gemiddeld voor een baby na 24 of 25 weken zwangerschap?
Van Reempts: ‘Een kleine helft van die baby’s wordt dood geboren of sterft kort na de geboorte. Van de overblijvende groep groeit zowat de helft op tot gezonde kinderen. De andere helft kampt met lichte tot zware handicaps. Dat zijn uiteenlopende problemen: motorische afwijkingen, mentale achterstand, al dan niet gedeeltelijke doofheid of blindheid, chronische longproblemen ... Soms duiken er pas op latere leeftijd problemen op, zoals leer- of concentratiestoornissen. Met elke week zwangerschap stijgen de kansen van het kind exponentieel. Na een zwangerschap van 28 weken is de kans op overleving 80 tot 90 %, en is het risico op blijvende problemen veel kleiner.’
Aan welke medische ontwikkeling hebben we het opschuiven van de ondergrens voor behandeling vooral te danken?
Van Reempts: ‘De opvang van extreem prematuren is sterk verbeterd. Dat heeft niet zozeer te maken met een nieuwe revolutionaire behandeling, maar wel met een verfijning van de zorg. We weten nu bijvoorbeeld dat het beter is om niet kunstmatig te beademen als het ook minder ingrijpend kan. Dat geeft minder kans op longcomplicaties.’
Ouders worden vandaag veel meer dan vroeger betrokken bij de zorg van hun te vroeg geboren kindje.
Van Reempts: ‘Op dat vlak hebben we een lange weg afgelegd: eerst mochten ouders hun premature baby niet aanraken, nu moedigen we het net aan. Dat kadert in de visie van ontwikkelingsgerichte zorg, die vooral als doel heeft negatieve prikkels in die prille levensfase zoveel mogelijk te beperken. Onze dienst is daar al jaren heel sterk mee bezig. We weten dat de ouder-kindbinding verbetert als ouders voldoende contact hebben met hun kindje, als ze ermee knuffelen en praten. In de toekomst zouden we daarin nog verder willen gaan. Ouders zouden een deel van de niet-gespecialiseerde zorg, zoals eenvoudige wond- of sondezorg, op zich kunnen nemen. Heel recent internationaal onderzoek toont immers aan dat kinderen beter evolueren als de ouders mee in de totale zorg worden betrokken. Dat heeft een invloed op hun algemene ontwikkeling, maar ook op louter lichamelijke processen: bij die kindjes genezen de longetjes gemiddeld sneller, ze lopen minder risico op infecties en de gemiddelde hospitalisatieduur is korter. Zo’n aanpak vraagt weliswaar een grote mentaliteitsverandering.’
Wat na die eerste periode van acute zorg? Worden de kinderen systematisch opgevolgd?
Van Reempts: ‘Hier in het UZA volgt het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) alle kindjes op die na minder dan 32 weken zwangerschap worden geboren of een geboortegewicht hadden lager dan 1.500 gram. Ze komen op controle op de leeftijd van drie maanden en één jaar, weliswaar gerekend vanaf het moment dat ze normaal gezien hadden moeten geboren worden. De groep onder de 28 weken komt nog eens op de leeftijd van twee jaar. Daarmee volgen we echter maar een deel van de prematuren: van de andere hebben we veel minder gegevens. In de andere ziekenhuizen met een dienst intensieve neonatologie gebeurt de opvolging nog anders. Tot nog toe waren er te weinig middelen voor een algemene systematische opvolging. Daardoor kregen we geen representatief beeld van hoe de prematuren in Vlaanderen zich ontwikkelen. We moeten ons te veel baseren op de resultaten van buitenlandse studies. Dat is ver van ideaal, want de zorg en opvang in pakweg Canada of Engeland zijn daarom niet vergelijkbaar met de onze.’
In hoever is die opvolging wettelijk vastgelegd?
Van Reempts: ‘Ziekenhuizen in België met een dienst voor intensieve neonatale zorg zijn verplicht om premature kindjes geboren na een zwangerschap van minder dan 32 weken of met een geboortegewicht lager dan 1.500 gram systematisch op te volgen. Via een overeenkomst met het Riziv komt er binnenkort beperkte financiering voor die opvolging, minstens tot de leeftijd van een en twee jaar, misschien tot vijf jaar en hopelijk langer. Dat is een begin, maar er is veel meer opvolging nodig. Ook van de prematuren die na 32 weken zwangerschap zijn geboren, want ook zij doen het niet altijd even goed. Het punt is dat je veel wint als je eventuele aandoeningen vroeg opspoort en tijdig aanpakt. Denk maar aan autisme, leerstoornissen, gedragsproblemen, angststoornissen ... Die problemen blijken vaker voor te komen bij te vroeg geboren kinderen, zoals we leren uit buitenlandse studies.’
Binnenkort verhuist de intensieve neonatale zorg naar het moeder- en kindcentrum. Opent dat nieuwe mogelijkheden?
Van Reempts: ‘De grootste verandering zal zijn dat de kindjes daar niet meer samen in een zaal liggen, maar elk een aparte kamer krijgen. Dat is een internationale trend. Zoiets gaat uiteraard gepaard met een uitgekiend monitor- en communicatiesysteem, zodat de verpleegkundigen op elk moment het overzicht kunnen bewaren. Een groot voordeel is dat de kindjes minder storende prikkels ondergaan. En ook voor de ouders is er meer rust: als bijvoorbeeld een ander kindje kritiek is, hoeven ze dat niet mee te maken. Een gesprek met de arts kan gewoon op de kamer. De families hebben dus meer privacy, wat de ouder-kindbinding zeker ten goede komt.’
