MS is een chronische ziekte die de hersenen en het ruggenmerg aantast. Ontstekingen tasten de isolatielaag rond de zenuwbanen aan met als gevolg dat de communicatie van en naar de lichaamsdelen verstoord raakt. Dat leidt tot typische symptomen als tintelingen of gevoelloosheid in armen en benen, evenwichtsproblemen, gezichtsverlies, verminderde kracht, spasmen en plasproblemen. Veel patiënten voelen zich erg moe. Na jaren raken vaak ook de zenuwbanen zelf beschadigd, met als gevolg onomkeerbare symptomen.
Het verloop van de ziekte verschilt sterk van patiënt tot patiënt en is moeilijk te voorspellen. Na vijftien à twintig jaar heeft zowat de helft van de patiënten een hulpmiddel, zoals een wandelstok of rolstoel, nodig om zich te verplaatsen. MS is geen levensbedreigende ziekte: patiënten hebben een bijna normale levensverwachting.
Tablet niet vergeten?
De meest voorkomende vorm van de ziekte is relapsing-remitting MS, een vorm waarbij er zich regelmatig opstoten voordoen. Vaak verdwijnen de klachten na zo’n opstoot volledig. Na verloop van jaren nemen de opstoten meestal af, maar beginnen de patiënten geleidelijk en definitief achteruit te gaan. ‘Ernstige opstoten kunnen we acuut behandelen met een cortisonekuur. Verder kunnen we met inspuitingen – meer bepaald met interferon-beta of glatirameer – het aantal en de ernst van de opflakkeringen verminderen en wellicht ook de fase van definitieve achteruitgang uitstellen’, zegt UZA-neurologe dr. Barbara Willekens. ‘Spijtig genoeg gaan die behandelingen vaak gepaard met bijwerkingen, zoals rode, soms pijnlijke plekken of een grieperig gevoel.’
Als die basisbehandeling niet volstaat, komt de patiënt in aanmerking voor een tweedelijnsbehandeling met zwaardere medicijnen. Tot voor kort was er alleen de vierwekelijkse infuusbehandeling met natalizumab, maar sinds bijna een jaar is er het nieuwe geneesmiddel fingolimod. Dat kunnen patiënten dagelijks als tablet innemen. ‘Een stuk comfortabeler, al mogen ze hun tablet natuurlijk niet vergeten’, licht Willekens toe.
De tweedelijnsbehandelingen houden wel meer risico’s in. De meest gevreesde nevenwerking, meer bepaald van het geneesmiddel natalizumab, is progressieve multifocale leukencefalopathie (PML). Dat is een levensbedreigende infectie in de hersenen die optreedt bij 2 à 3 op 1.000 behandelde patiënten. ‘Gelukkig kunnen we het risico beter inschatten door patiënten te screenen op antistoffen tegen het JC-virus, de verwekker van PML. Dat helpt ons bepalen welke patiënten we heel strikt moeten opvolgen’, vervolgt Willekens.
Soms kan ook niet behandelen de juiste keuze zijn. Willekens: ‘Bij zowat 10 % van de patiënten doen er zich op lange termijn heel weinig symptomen voor. Dan is medicatie niet altijd nodig. Het probleem is dat we in het begin moeilijk kunnen voorspellen bij wie dat het geval is (zie kaderstuk).’
En dan zijn er de patiënten met de primair progressieve vorm van MS, ongeveer 15 %. ‘Die patiënten vertonen geen opstoten. Hun toestand gaat vanaf het begin stelselmatig achteruit, met al vroeg stapproblemen. Voor hen is helaas alleen een symptomatische behandeling mogelijk, al lopen er wetenschappelijke studies naar geneesmiddelen om die vorm van MS af te remmen’, legt Willekens uit.
Ziekenhuizen stroomlijnen zorg
Eind 2011 richtte het UZA samen met het AZ Klina en revalidatieziekenhuis De Mick in Brasschaat het MS-netwerk Antwerpen op. Bedoeling is de zorg meer te coördineren, patiënten beter te informeren en korter op de bal te spelen bij problemen. ‘Het team omvat drie neurologen: dr. Chantal de Barsy, dr. Karine Geens en ikzelf’, zegt Willekens. ‘Bij complexe problemen overleggen we onderling. Verder is er onze MS-verpleegkundige Marleen Breuls, die in de drie ziekenhuizen werkt.’ Er is veel aandacht voor opleiding, zowel voor patiënten als voor zorgverleners. ‘Zo organiseerden we onlangs nog een symposium rond multidisciplinaire zorg voor huisartsen, verpleegkundigen en neurologen’, zegt Willekens.
In elk van de drie ziekenhuizen wordt een multidisciplinaire raadpleging georganiseerd, gecoördineerd door de MS-verpleegkundige. De neuroloog kan daarbij telkens een beroep doen op een uroloog en een revalidatie-arts. Afhankelijk van de klachten kan de patiënt ook terecht bij een ergotherapeut, een kinesitherapeut, een logopedist of een psycholoog. Om de patiënten op psychosociaal vlak beter te kunnen begeleiden en thuis op te volgen, is ook de maatschappelijk werker van de MS-liga, Greet Sterckx, bij de multidisciplinaire raadpleging betrokken.
Vertrouwenspersoon voor patiënten
In De Mick krijgen patiënten in aanloop naar de raadpleging een vragenlijst toegestuurd waarop ze onder meer hun klachten en medicatiegebruik kunnen noteren. ‘Op basis daarvan plannen we de afspraken op eenzelfde voormiddag. Dat systeem willen we verder uitwerken, zodat de patiënten goed voorbereid op de consultatie komen’, verduidelijkt Marleen.
Het team hecht veel belang aan patiënteneducatie. Studies tonen aan dat liefst 50 à 60 % van de patiënten in het eerste jaar van de behandeling met de medicatie stopt. Willekens: ‘Dat is begrijpelijk, want ze zien geen onmiddellijk resultaat. Het is dan ook erg belangrijk dat de patiënt volledig achter de gekozen behandeling staat en begrijpt wat het doel van de medicatie is.’ Vaak blijkt dat patiënten na een consultatie toch nog met vragen zitten. Ook daarvoor kunnen ze bij Marleen terecht.
Voor veel patiënten is Marleen een vertrouwenspersoon geworden. Ze ziet hen bij elke raadpleging en vangt ze op bij moeilijke momenten. ‘Bij problemen kunnen patiënten mij altijd opbellen. We merken dat ze dat gemakkelijker doen dan naar een arts te bellen. Op die manier houden we de drempel laag’, zegt Marleen.
Meer info: MS-verpleegkundige UZA, T 0471 88 00 06
Behandeling verfijnen
Patiënten met MS krijgen een gepersonaliseerde behandeling. De medicijnkeuze is afhankelijk van diverse factoren zoals leeftijd, het aantal en de ernst van de opstoten, afwijkingen op MRI-scans en mogelijke bijwerkingen. Ook persoonlijke omstandigheden zoals de voorkeur van de patiënt, de werksituatie en een eventuele kinderwens spelen mee.
‘Momenteel wordt er ook volop gezocht naar indicatoren die het ziekteverloop beter kunnen voorspellen, zoals bepaalde stoffen in het hersenvocht en de evolutie van afwijkingen in de hersenen zoals die blijken uit MRI’s’, zegt dr. Barbara Willekens. ‘Zo zouden we tot een meer gerichte behandeling kunnen komen. Ook genetische factoren kunnen verklaren waarom een patiënt al dan niet goed op een medicijn reageert. Op dat vlak is er echter nog veel onderzoek nodig.’
‘Al drie jaar zonder opstoten’
Kathleen (25) heeft sinds haar zestiende MS. ‘Ik heb met moeite mijn middelbare school afgerond, want ik was snel moe en werd vaak ziek. Op de duur kreeg ik ook elke maand een opstoot, waarvan ik amper herstelde. Het was lang zoeken naar het juiste medicijn, maar met mijn huidige therapie heb ik al drie jaar geen opstoten meer. In het UZA word ik altijd heel goed opgevangen door dr. Willekens, de MS-verpleegkundige Marleen en de andere verpleegkundigen. Het nadeel van de medicatie is wel dat mijn immuunsysteem wordt onderdrukt en ik dus snel ziek word. Ik heb een tijd als vrijwilligster boeken rondgebracht, maar toen had ik vaak keel- en oorontstekingen. Dat doe ik nu niet meer, want mijn gezondheid komt op de eerste plaats. Door de MS heb ik ook evenwichtsstoornissen, minder kracht in mijn vingers en benen. Werken zit er voorlopig niet in, maar ik woon alleen en heb een toffe vriendenkring. Binnenkort ga ik met een vriendin naar Engeland.’
