Elf was Robin toen een zeldzaam syndroom zijn nieren aantastte. Nierdialyse was onvermijdelijk. Robin: ‘Ik deed ’s nachts thuis aan buikdialyse. Zo kon ik vrij normaal leven. Ik mocht alleen niet zwemmen. Ook stond ik op een streng dieet en mocht ik maar 800 milliliter per dag drinken.’
‘Mijn man en ik kwamen niet in aanmerking als nierdonor’, zegt mama Vera. ‘Dus werd Robin op de transplantatiewachtlijst gezet. Na twee jaar was het zover. Maar die nier is hij na een week verloren. Een enorme desillusie. De transplantatiechirurg zei toen: we hebben deze veldslag verloren, maar niet de hele oorlog.
Anderhalf jaar geleden moest Robin door complicaties overstappen naar gewone dialyse. Dat betekende drie keer per week in het UZA vier uur aan een toestel liggen. Heel zwaar was dat. De andere patiënten, meestal oudere mensen, leefden zo met hem mee. Als Robin huilde, huilden er steevast anderen mee.’ Robin: ‘Door problemen met mijn aders was het aankoppelen vaak een lijdensweg. En nadien was ik altijd heel moe. Met school ben ik moeten stoppen.’
‘Voor mij hoeft het niet meer’
Vera: ‘Op de duur duwden we Robin in de rolstoel van de ene behandeling naar de andere. Hij ging er totaal onderdoor. Op een zeker moment hoefde het niet meer voor hem. De kindernefroloog, prof. dr. Koen Van Hoeck, heeft hem toen moed ingesproken. Zes jaar heeft hij Robin bij wijze van spreken mee op zijn schouders gedragen. Hij en verpleegkundige Sofie Eerens zijn onze helden.
Uiteindelijk kon ik in een kruisdonatieprogramma stappen. Ik zou een nier afstaan en Robin zou er een andere voor in de plaats krijgen. Maar een week voor de geplande operatie was er opeens toch een anonieme donornier.’
Robin: ‘Op 14 januari 2010 ben ik getransplanteerd. Ik was best zenuwachtig.’ Vera: ‘Een week heeft het geduurd voor de urineproductie op gang kwam. Andere patiënten zetten die fles onder hun bed, wij op de vensterbank. Die urine, dat was goud voor ons.’
Robin: ‘Ik keek er vooral naar uit om weer te zwemmen. En om te eten wat ik wilde, en cola te drinken.’ Vera: ‘Intussen gaat het heel goed met Robin. Hij volgt nu kinesitherapie om weer sterker te worden. En hij is waarschijnlijk een van de weinige tieners die blij is dat hij weer naar school mag (lacht).’
Hebt u ook iets bijzonders meegemaakt in het UZA? Laat het ons weten via maguza@uza.be
