Nore (16) komt vandaag voor een controleraadpleging bij dr. Katrin Van Herpe. Zij en haar mama hebben een lange rit achter de rug. Maar ze moeten hier gelukkig maar een paar keer per jaar zijn, vertelt Nore. Ze is al in behandeling in het CePRA sinds ze nog een baby was. ‘Nore werd tien weken te vroeg geboren en heeft als kleine baby een hersenbloeding gehad’, vertelt mama Anja. ‘Gaandeweg bleek haar motorische ontwikkeling wat trager te verlopen, zoals leren zitten en kruipen. In het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) werd met de diagnose hersenverlamming ons gevoel bevestigd dat er iets mis was. Vanaf toen gingen we naar het CePRA en zijn we gestart met intensieve kinesitherapie. Gelukkig maakte Nore vanaf dan snel vorderingen.’ Cerebrale Parese (CP) of hersenverlamming treft ongeveer een op achthonderd tot duizend kinderen. Het is een paraplunaam voor hersenschade opgelopen voor de leeftijd van twee jaar, warbij in de eerste plaats de motoriek wordt beïnvloed. De oorzaak kan onder meer ziekte of moeilijkheden tijdens de zwangerschap, zuurstoftekort bij de geboorte of genetische afwijking zijn.
We staan met veel verschillende specialisten rond het kind, waarbij ieder zijn eigen expertise heeft. Afspraken worden zoveel mogelijk gebundeld.
Typische symptomen zijn een afwijkende spierspanning, waardoor kinderen soms moeilijk of niet kunnen stappen. Velen hebben ook last van stijvere spieren of net onwillekeurige spiersamentrekkingen. Dat laatste kan leiden tot een afwijkende houding of chronische pijn. Ook andere problemen, zoals een mentale beperking, leermoeilijkheden, epilepsie en voedings- of luchtwegproblemen komen voor.
Wisselend beeld
‘De mate waarin patiënten problemen ondervinden door hun aandoening, varieert sterk’, zegt dr. Sandra Kenis, kinderneurologe en medisch coördinator vanhet CePRA. ‘We zien jongeren die naar de universiteit gaan, maar ook kinderen die volledig afhankelijk zijn van de zorg van anderen. Ook die kinderen kunnen een goede levenskwaliteit hebben, op voorwaarde dat ze de nodige begeleiding en ondersteuning krijgen.’
Bij sommige kinderen zie je aan de buitenkant niets. Dat maakt het niet per se gemakkelijker, omdat hun omgeving dan minder stilstaat bij de impact van de aandoening. Ook aan Nore zie je niet dat ze een chronisch ziekte heeft. Ze studeert kinderverzorging, gaat naar de jeugdbeweging en speelt toneel. Toch ondervindt ze best wel wat uitdagingen door haar ziekte. Evenwichtsproblemen, die haar vooral parten spelen tijdens de turnles. Wat sneller vermoeid. En ze verwerkt visuele informatie minder gemakkelijk, wat vooral lastig is bij wiskundeoefeningen. Twee keer per week gaat ze naar de kinesitherapeut, onder meer om de spieren in haar rechterbeen soepel te houden.
Streven naar levenskwaliteit
CP is niet te genezen. De behandeling en omkadering zijn erop gericht het kind en zijn familie zo goed mogelijk te ondersteunen in levenskwaliteit. Belangrijk is ook om verdere verwikkelingen te voorkomen, zoals een verkorting van de spieren, chronische pijn of een vergroeiing van gewrichten of botten. Revalidatie – en dan vooral kinesitherapie, logopedie en ergotherapie – speelt een centrale rol. Daarnaast hebben veel kinderen baat bij hulpmiddelen, zoals een beenspalk, korset of aangepaste stoel. Soms is ook chirurgie nodig, bijvoorbeeld om een gewrichts- of botvergroeiing te corrigeren.
De opvolging van CP is in België gecentraliseerd in vijf referentiecentra. Een daarvan is het in 2004 opgerichte CePRA. Het centrum werkt samen met ZAS Paola: patiënten kunnen zowel daar als in het UZA terecht, met een gezamenlijk team van therapeuten. Voor de analyse van het stappatroon heeft het UZA een overeenkomst met Heder, een grote voorziening voor buitengewoon onderwijs in Ekeren waar onder andere ook het ganglabo gevestigd is.
Het CePRA omvat een uitgebreid multidisciplinair team, met onder andere (kinder)neurologen, artsen fysische geneeskunde, orthopedisten, kinesitherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, verpleegkundigen, een psycholoog en een diëtiste. Sandra Kenis: ‘We staan met veel verschillende specialisten rond het kind, waarbij ieder zijn eigen expertise heeft. Afspraken worden zoveel mogelijk gebundeld. Het CePRA heeft vooral een adviserende en coördinerende rol. De eigenlijke therapie – bijvoorbeeld logo- of kinesitherapie – gebeurt dichter bij huis.’
Het team overlegt geregeld met de eerstelijnstherapeuten. ‘Zij zien het kind immers veel vaker. We houden soms ook consultatie in de zorginstelling, zodat we de kinderen in hun natuurlijke omgeving kunnen zien’, vult Katrin Van Herpe aan. Zij neemt de overgangsraadpleging op zich, voor kinderen tussen 15 en 25 jaar.
Praten en eerlijk zijn
Voor ouders is het nieuws dat hun kind aan CP lijdt vaak zwaar. Hoe vang je hen als arts in die eerste moeilijke fase op? ‘Veel praten, en eerlijk zijn’, zegt Sandra Kenis. ‘Ik vertrek altijd vanuit vertrouwen in de vooruitgang van patiënten: keer op keer word ik nog verrast door hoe goed de kinderen zich ontwikkelen. Die boodschap geef ik ook aan de ouders. Gaandeweg krijgen we een band met hen. Ik leg uit dat wij de zorg niet zullen overnemen, maar die samen met hen zullen dragen. We zorgen mee voor een netwerk rondom
het kind. Ze staan er dus niet alleen voor. Onze coördinerende verpleegkundige speelt daarin een belangrijke rol.’
Ook Nore voelt zich goed omringd. Op school is iedereen op de hoogte van haar situatie. Al van in de kleuterschool heeft ze een begeleidster die haar waar nodig ondersteunt. Toen ze stage liep in een kinderdagverblijf, ging ze samen met Nore vooraf poolshoogte nemen en maakten ze afspraken met de begeleiders. Zo hoefde Nore nooit met een kind in haar armen de trap op. Nore: ‘Mijn leerkrachten gaan er heel fijn mee om. Toen ik als kind een lui oog had dat ik moest afplakken, mocht ik met mijn oude pleisters een leuke poster maken. Ook mijn vriendinnen zijn heel begripvol en altijd bereid om mij te helpen. Al wil ik ook weer niet betutteld worden (lacht).’
Zelf aan het stuur
Katrin Van Herpe vindt het belangrijk dat patiënten en hun familie zoveel mogelijk zelf aan het stuur zitten. ‘Zoals iedereen, willen ze het beste uit hun leven halen. Daarom toets ik altijd met hen af of een bepaalde behandeling voor hen haalbaar is. Pubers willen niet altijd beenspalken dragen. Daarom kan je soms beter voor een compromis kiezen, met duidelijke afspraken. Zij hebben de regie over hun leven in handen, wij ondersteunen.’
Ook Nore zag niet elke behandeling zitten. ‘Tijdens de lagere school droeg ik beenspalken, daarna was het niet meer nodig om dat de hele dag te doen. Ik heb geprobeerd om ’s nachts spalken te dragen, maar daarmee kon ik niet slapen. Van de dokter hoefde het toen niet meer.’ De artsen denken altijd mee met de patiënt. Anja: ‘Zo is Nore na school vaak vermoeid en erg prikkelbaar. Op aanraden van dr. Van Herpe gaat ze nu na school altijd even tot rust komen op haar kamer.’
Onze patiënten en hun familie willen zoals iedereen het beste uit hun leven halen. Daarom toets ik altijd met hen af welke behandeling voor hen haalbaar is.
Vragenlijst positieve gezondheid
Patiënten zijn meer dan hun ziekte, beklemtoont Katrin Van Herpe. Sinds kort werkt ze met de vragenlijst positieve gezondheid, een tool die is uitgewerkt door huisarts dr. Machteld Huber. ‘Daarbij bekijken we gezondheid niet als afwezigheid van ziekte, maar als een toestand van in balans zijn met wat op jouw pad komt, waarbij je voldoende veerkracht en zelfregie hebt om die zaken te dragen.’ Concreet beantwoorden haar patiënten in de wachtzaal een reeks vragen. Het resultaat is een schetsmatig beeld van het welbevinden van de jongere, weergegeven in een soort van spinnenweb. Het is opgedeeld in meerdere domeinen, waaronder lichaam, gevoelens en gedachten, erbij horen en levenskwaliteit.
Katrin Van Herpe: ‘Die resultaten zijn een uitnodiging om te reflecteren over hun gezondheid en hun noden aan te kaarten. Niet ik, maar patiënten zelf weten wat er in hun leven beter kan. Samen proberen we tot een concrete actie of afspraak te komen, bijvoorbeeld een gesprek met de zorgcoördinator op school. De bedoeling is, ook nu weer, dat de patiënt zelf de regie opneemt. Binnenkort gaan we onderzoek doen naar de haalbaarheid van die vragenlijst en naar hoe patiënten die ervaren.’
Focussen op mogelijkheden
Nore heeft de vragenlijst ook al een paar keer ingevuld. Thuis verloopt alles heel goed. Op school ook wel. Er is een beetje aarzeling in haar blik. ‘Nu ik ouder ben, besef ik meer dat ik iets heb dat de anderen niet hebben’, zegt ze. Waarop Anja: ‘Het verschil wordt ook wat groter. Haar klasgenoten beginnen bijvoorbeeld volop uit te gaan, wat voor haar moeilijker is.’ Voor Nore is zo’n avond vermoeiend, en ze voelt zich niet altijd op haar gemak. ‘Met mijn gezichtsproblemen riskeer ik in een donkere fuifzaal mijn vrienden niet terug te vinden. Mijn vriendinnen vangen dat gelukkig op.’
Toch zien zij en haar moeder vooral de positieve kant. Nore focust liever op haar mogelijkheden dan op haar moeilijkheden. ‘Ja, ik ben soms een beetje trager dan anderen. Maar dat is niet erg. Het belangrijkste is dat ik de dingen kan doen die ik graag doe.’
