Type 2-diabetes, de zogenaamde ouderdomsdiabetes, komt in het algemeen veel vaker voor dan type 1-diabetes. Kinderen worden echter bijna uitsluitend getroffen door de laatste vorm. In dat geval is er sprake van een stofwisselingsstoornis. Doordat de alvleesklier geen insuline meer aanmaakt, worden de suikers uit de voeding niet meer omgezet in energie. In de plaats daarvan stapelen ze zich op in het bloed, wat nefaste gevolgen kan hebben. Patiënten moeten daarom meermaals per dag hun bloedsuiker meten en insuline spuiten, afhankelijk van hun waarden en van wat ze gaan eten of hebben gegeten.
Verontrustende evolutie
De laatste jaren is er bij type 1-diabetes een verontrustende verschuiving aan de gang: de diagnose wordt almaar jonger gesteld. ‘Het aantal type 1-diabetici in de leeftijdscategorie van nul tot zes jaar is in tien jaar tijd verdubbeld’, zegt Rooman. ‘Een verklaring is er voorlopig niet. Kinderen van twee of drie jaar oud behandelen, is een hele uitdaging. Niet alleen kunnen ze nog niets zelf doen, hun insulinebehandeling moet ook heel fijn worden afgesteld.’
In het UZA is er al jaren een kinderdiabetesteam, bestaande uit twee artsen, drie verpleegkundigen-educatoren, één educator, twee diëtisten, een psychologe en een maatschappelijk werker. ‘Na de diagnose worden de kinderen meestal een kleine week opgenomen’, vertelt Rooman. ‘Dat is nodig om hun bloedwaarden onder controle te krijgen, maar ook om hun ouders te leren hoe ze met de ziekte moeten omgaan. Er komt immers enorm veel bij kijken: bloedsuiker meten, insuline spuiten, een lage bloedsuikerspiegel herkennen, voeding … Eens de ziekte onder controle is, komt het kind meestal nog drie keer per jaar op consultatie.’
Pizza op de weegschaal
Diabetescontrole staat of valt met goede educatie en zelfzorg. Gaandeweg leert het kind zelf verantwoordelijkheid dragen. Rooman: ‘Een driejarige laten we al zelf kiezen in welke vinger hij wordt geprikt. Zelf prikken lukt soms al op zeven jaar.’ Het team heeft een heel arsenaal aan educatieve middelen: poppen, boekjes, mappen, dvd’s … ‘Handig is ook onze zelfgeschreven voedingsatlas. Daarin wordt aan de hand van foto’s getoond hoeveel suiker er in diverse voedingsmiddelen zit. Zo ziet een kind meteen hoeveel suikers er zitten in bijvoorbeeld pizza of frietjes’, zegt Rooman.
Diabeteseducatie is nooit af. Een kind van tien begrijpt veel meer dan een kleuter. Een patiëntje dat voor het eerst op kamp gaat, moet opeens meer verantwoordelijkheid dragen. En ook een tiener die aan zijn eerste pint toe is, heeft wat extra uitleg nodig.
Adolescenten vormen een groep apart. ‘In hen moeten we minstens even veel energie steken als in de kleine kinderen’, glimlacht Rooman. ‘Ze rebelleren vaak tegen hun ziekte, proberen uit in welke mate ze hun behandeling kunnen verwaarlozen. Dat ze hun bloedwaarden nu moeten controleren om latere complicaties te vermijden, is voor velen een ver-van-hun-bedshow.’ Het kinderdiabetesteam beperkt zijn activiteiten niet tot het UZA. Het team gaat ook in andere ziekenhuizen educatie geven, net als in scholen en zelfs in crèches en sportverenigingen.
Lelijke ziekte
Diabetes is een lelijke ziekte, vervolgt Rooman. ‘De ziekte is er elke dag, maar patiënten kunnen er niet elke dag even goed mee om gaan. Een echtscheiding of problemen met de ouders kunnen een aanleiding zijn om het touw te laten vieren. Op moeilijke momenten kan een gesprek met onze psychologe nuttig zijn.’
Hoewel diabetes een grote impact op het dagelijks leven heeft, kunnen de meeste patiënten een normaal leven leiden. ‘De meeste kinderen doen alles wat een ander kind doet. Al is dat lang niet altijd gemakkelijk. Sommige ouders moeten leren hun opgroeiend kind los te laten.’
Diabetes genezen is er op dit moment nog niet bij, maar dat zou op korte termijn kunnen veranderen. ‘Bij type 1-diabetes worden de cellen die insuline produceren, de zogenaamde betacellen, afgebroken door het eigen afweersysteem. In de beginfase is echter nog 10 tot 20% van die cellen aanwezig. We proberen nu de verdere afbraak te stoppen door het afweersysteem gedeeltelijk lam te leggen. Een volgende stap is om via onder meer stamceltherapie extra betacellen aan te maken. Met wat geluk zijn we binnen vijf of tien jaar meer bezig met het genezen van diabetes dan met de behandeling ervan’, hoopt Rooman.
Slimme insulinepomp
Jonge kinderen met diabetes krijgen bijna altijd een insulinepomp. Dat is een uitwendig pompje, verbonden met een naald die onderhuids voortdurend insuline afgeeft. Voor of na het eten kan extra insuline worden bijgegeven. ‘Tegenwoordig bestaan er ook pompjes met een tweede naald die voortdurend de suikerconcentratie in het vetweefsel meet, waardoor het kind minder moet prikken. Op termijn komt er misschien een toestel dat op basis van de gemeten waarden automatisch de juiste dosis insuline vrijgeeft’, legt prof. dr. Raoul Rooman uit. Kort op de bal spelen is belangrijk, want diabetes kan snel evolueren. Patiënten kunnen dan ook 24 uur op 24 met het diabetesteam bellen. Ook de computer doet zijn intrede: patiënten of ouders kunnen de resultaten van de bloedsuikermeter of insulinepomp naar een website sturen, waarna de arts advies geeft.
Heeft mijn kind diabetes?
Als u merkt dat uw kind
• heel veel drinkt
• vaak moet plassen
• gewicht verliest
• abnormaal vermoeid is,
is het mogelijk dat het diabetes heeft. Ga dan zo snel mogelijk naar de huisarts. Een eenvoudige bloedtest volstaat meestal om uitsluitsel te geven.
