‘We zijn allebei geboren met de erfelijke stofwisselingszieke MMA. Bert komt daarvoor twee keer per jaar naar het UZA voor een controle bij prof. dr. Francois Eyskens. Vandaag komen we samen omdat we deelnemen aan een video-opname over MMA en het belang van de neonatale screening. We vinden het belangrijk om hier bewustzijn rond te creëren.’
Hoe gaat het?
‘We kunnen normaal leven dankzij een streng dieet zonder eiwitten. We nemen ook medicatie en laten regelmatig ons bloed en urine testen. Marc heeft ook last van de gewrichten, nek en rug, en nieren, en heeft als peuter in coma gelegen. Ondanks dat hebben we een goede levenskwaliteit. We zijn allebei papa en hebben een toffe job. Als kind was het niet altijd zo gemakkelijk. Onze ouders hebben ons goed beschermd maar ze hebben veel zelf moeten uitzoeken. Daarom hebben ze BOKS vzw opgericht, om lotgenoten te helpen.’
