Elk ouderpaar droomt van de perfecte baby. Bij een kindje met craniosynostose wordt dat ideale plaatje ruw verstoord: doordat een of meerdere schedelnaden zich te vroeg hebben gesloten, neemt de schedel een afwijkende vorm aan. Het kindje kan daardoor bijvoorbeeld een uitgesproken langwerpige schedel of net een heel brede schedel hebben. Vaak heeft dat ook gevolgen voor de bovenste helft van het aangezicht.
'Voor ouders is zoiets natuurlijk een grote schok', zegt neurochirurg dr. Mania De Praeter. 'We zorgen er dan ook voor dat we zo'n patiëntje altijd binnen de paar dagen kunnen zien, want je wil die mensen niet laten wachten. Ook kinderartsen drukken we op het hart dat ze snel bij ons terecht kunnen, ook bij twijfel. We werken heel laagdrempelig.' MKA-chirurg dr. Herman Vercruysse: 'Hoe sneller de ouders tot bij ons komen, hoe liever. Dan kunnen we hen geruststellen en stap voor stap voorbereiden op de ingreep.’ De afwijkende schedelvorm wordt gecorrigeerd tot een normaal uitziend hoofd. In zeldzame gevallen is chirurgie ook noodzakelijk omdat er een overdruk in de hersenen ontstaat.
Erg gespecialiseerde chirurgie
De meeste baby's ondergaan de operatie rond de leeftijd van zeven maanden. 'De neurochirurg en de MKA-chirurg staan dan samen aan de operatietafel. Vorige week hadden we nog een erg complexe ingreep, die we zelfs met vier chirurgen hebben uitgevoerd', zegt prof. dr. Nasser Nadjmi, diensthoofd MKA. De Praeter: 'Onze specialiteiten ontmoeten elkaar letterlijk ter hoogte van het voorhoofd. De schedel is het terrein van de neurochirurgie, de zone van de oogkassen meer het domein van de MKA-chirurg.'
Jaarlijks worden in België maar zo'n tachtig patiëntjes met craniosynostose geboren. Het gaat dan ook om erg gespecialiseerde chirurgie, die maar een tiental Belgische ziekenhuizen aanbieden. De Praeter voert de operatie al zo'n twintig jaar uit. In 2015 introduceerde ze de behandeling samen met Nadjmi in het UZA.
Sinds kort werken beide diensten nog nauwer samen om de patiëntjes de beste behandeling te bieden. De Praeter: 'We stippelen nu ook samen het behandelingstraject uit en hebben maandelijks een gemeenschappelijke raadpleging. Ook andere kinderen met een afwijkende schedelvorm, meestal het gevolg van een voorkeurshouding waarbij baby’s hun hoofd telkens naar één kant draaien, zijn daar welkom.'
Opvolging tot zestien jaar
Steeds vaker verlopen de operaties minimaal invasief, waarbij de chirurg maar enkele kleine sneetjes hoeft te maken. Hoe vroeger de ouders hulp zoeken, hoe groter de kans dat dat mogelijk is. Na de ingreep volgt het team de kinderen nog op tot de schedel volgroeid is, tot de leeftijd van ongeveer zestien jaar. Vercruysse: 'De meeste kindjes houden er alleen een litteken aan over, dat meestal verstopt zit onder het haar.' Anders is de situatie als de kinderen lijden aan een syndroom, waarbij de schedelafwijking gepaard gaat met andere problemen en soms heel ernstige afwijkingen in het gezicht. 'In dat geval proberen we het uiterlijk van de patiënt zoveel mogelijk te normaliseren, maar moeten we veel bescheidener zijn in onze ambities. Die syndromen zijn gelukkig wel zeldzaam: we zien jaarlijks maar enkele nieuwe patiëntjes', aldus Vercruysse.
