Topgeneeskunde op kindermaat

Tot voor kort konden kinderen met kanker uit de omgeving van Antwerpen behandeld worden in de universitaire ziekenhuizen van Brussel, Leuven of Gent, maar niet in hun eigen regio. Geen ideale situatie, vond hematoloog en oncoloog dr. Philip Maes. 'Als een kind kanker heeft, is dat een bijzonder zware periode voor de hele familie. Wanneer ouders, zussen en broers dan ook nog eens lange afstanden moeten afleggen en files moeten trotseren om in Leuven of Gent te raken, dan zorgt dat voor een extra belasting.'

Om de lacune op te vullen, werd besloten een afdeling op te starten in het UZA: het Universitair Pediatrisch Oncologisch Centrum Antwerpen, kortweg UPOCA. Volledig van nul moest het centrum niet beginnen. Philip Maes: 'De roots van deze dienst gaan terug tot in de jaren zeventig, toen dr. Gyselinck een afdeling oncologie opstartte in het Antwerpse Good-Engels ziekenhuis, het latere Algemeen Kinderziekenhuis Antwerpen. In 1998 verhuisde de dienst naar het Koningin Paola Kinderziekenhuis om in 2011 getransplanteerd te worden naar het UZA.'

Complexe materie

Dat de dienst verhuisde naar het UZA is geen toeval. 'De overheid wil – geheel terecht – dat kankerbehandeling zoveel mogelijk in een universitaire setting gebeurt', legt Philip Maes uit. Een beleidslijn die aansluit bij een internationale tendens. 'Kanker is een complexe materie die de aanwezigheid van verschillende specifieke subspecialisten vereist, zoals pediatrisch intensivisten, radiologen, chirurgen en orgaanspecialisten. Het is niet evident om dat in een niet-universitaire setting te organiseren', legt prof. dr. Koen Norga uit, die samen met zijn collega’s-oncologen Philip Maes en Joris Verlooy het centrum leidt.

Philip Maes ziet nog een ander voordeel van de inbedding in een universitair ziekenhuis. 'We behandelen niet alleen kanker, maar ook bloedziektes. Vaak zijn dat chronische aandoeningen waar de kinderen hun hele leven lang mee kampen. In het UZA kunnen ze vlot de overgang maken naar de afdeling hematologie voor volwassenen.'

Geen eiland

Momenteel telt het UPOCA acht kamers, waar telkens één patiënt kan verblijven. 'We zijn een relatief kleine afdeling. Dat heeft als voordeel dat we een optimale zorg op maat van de kinderen kunnen verstrekken', zegt Koen Norga. 'Tegelijk hebben we heel gespecialiseerde kennis in huis. We werken nauw samen met het Multidisciplinair Oncologisch Centrum (MOCA) van het UZA. We bespreken bovendien systematisch alle patiënten met onze collega's van het UZ in Gent. Vaak gaat het om moeilijke beslissingen en die nemen we het liefst in overleg met een team van experten die allemaal over de nodige ervaring en kennis beschikken om alle voor- en nadelen van een bepaalde behandeling te kunnen afwegen.'

Bij hun beslissingen houden de artsen niet alleen rekening met het advies van hun collega's uit Gent, maar ook met de nationale en internationale protocollen. Philip Maes: 'De behandelingen in alle Belgische oncologische centra zijn heel gelijklopend, en ook internationaal is er een consensus. Eigenlijk komt het erop neer dat je bij ons bijvoorbeeld voor leukemie dezelfde behandeling krijgt als in Gent, Brussel of Parijs.'

Lachgas

De huidige acht bedden wil het team in 2014, wanneer de afdeling verhuist naar het splinternieuwe moeder- en kindcentrum van het UZA, graag uitbreiden tot tien à twaalf bedden. Dat moet volstaan om alle patiënten uit de regio van Antwerpen op te vangen. Philip Maes: 'We behandelen ongeveer 30 kinderen per jaar. We proberen daarbij zoveel mogelijk ambulante zorg te verstrekken omdat we ervan overtuigd zijn dat kinderen die zich min of meer goed voelen beter af zijn thuis dan in het ziekenhuis.'

De patiëntjes die toch in het ziekenhuis moeten verblijven, beschikken over bijzonder kindvriendelijke kamers die voorzien zijn van tv, dvd-speler en Playstation. De wanden van de ruimtes zijn opgefleurd met kleurrijke beelden van Lucy Elliot – de illustratrice die ook vorm gaf aan simonodil.com, een website voor langdurig zieke kinderen. Om de patiënten op te beuren, komen er regelmatig cliniclowns langs, en binnenkort mag de afdeling ook een muziektherapeute verwelkomen. Daarnaast is er nog een ziekenhuisklasje en aangenaam aangeklede prik- en interventiekamers waar wat pijnlijker behandelingen plaatsvinden onder lichte sedatie met lachgas. Ook aan de familie van de patiënt heeft het UPOCA gedacht. Philip Maes: 'We hebben de kamers ruim genoeg gemaakt zodat er plaats is voor een extra bed en aparte badkamer. Op die manier kunnen de ouders ook 's nachts op een comfortabele manier dicht bij hun kind blijven.' 

Psychologische steun

Naast de drie oncologen bestaat het UPOCA-team ook uit een aantal pediatrische oncologische verpleegkundigen, een maatschappelijk werkster en een kinderpsychologe. Koen Norga: 'Voor zowel de ouders als de kinderen is er standaard psychologische begeleiding voorzien. Geen overbodige luxe bij een langdurige ziekte als kanker. We proberen er samen met de psycholoog en de verpleegkundige voor te zorgen dat alle – soms heel moeilijke – thema's bespreekbaar blijven tussen kinderen en hun ouders. Kinderen hebben de neiging angsten te ontwikkelen die gebaseerd zijn op indrukken en niet op reële situaties, waardoor ze zich de zaken vaak nog erger voorstellen dan ze zijn.' 

Kunnen ook de leden van het team een beroep doen op psychologische begeleiding wanneer ze het moeilijk krijgen? Philip Maes: 'Daar is momenteel helaas geen budget voor, maar het zou inderdaad nuttig zijn om ook het team zelf af en toe te laten bijstaan. Wanneer in een relatief korte periode verschillende kinderen na elkaar overlijden, dan kan dat behoorlijk doorwegen op het team.' 

Confronterend

Zelf vinden de artsen het ook nog altijd zwaar om een patiënt verliezen. 'Je leert omgaan met het feit dat een kind overlijdt. Je moet wel, anders kun je je werk niet naar behoren uitoefenen. Maar echt wennen doet het nooit', vindt Koen Norga. 'Elk kind is uniek, en het blijft telkens weer een confronterend moment.'

'Je bent geneesheer. Je wil dus genezen, niet een kind moeten opgeven', zegt Philip Maes. 'Het positieve is dat je zo'n gebeurtenis niet alleen draagt, maar als team, omdat je de beslissingen ook als team hebt genomen.'

Ondanks die confronterende momenten blijft voor de oncologen toch het positieve overwegen. 'De medische wetenschap heeft op het gebied van kanker grote vooruitgang geboekt', legt Philip Maes uit. 'Vroeger stierf bijna elk kind omdat er geen aangepaste behandelingen waren. Maar sinds de jaren zestig en zeventig bestaan er doeltreffende therapieën. Een kind met leukemie bijvoorbeeld heeft 80 à 90% kans op genezing op vijf jaar; bij volwassen ligt dat een stuk lager. Kinderen met kanker, het blijft natuurlijk nog altijd heel emotioneel geladen. Maar de voldoening is des te groter als je een patiënt kunt redden.'

Info: Universitair Pediatrisch Oncologisch Centrum Antwerpen (UPOCA) T 03 821 31 82