Voor heel wat patiënten is ademhalen niet evident. Omdat ze een aandoening hebben of verlamd zijn bijvoorbeeld. Zij krijgen dan chronische ondersteuning van een beademingstoestel. Soms wordt het toestel rechtstreeks aangesloten op de luchtpijp van de patiënt via een buisje of een canule. Maar vaak volstaat een methode van beademing waarvoor geen ingreep nodig is: de niet-invasieve beademing. Die gebeurt via een mondstuk of -masker. Een therapie die meer en meer bij de patiënt thuis plaatsvindt.
Persoonlijke begeleiding
‘Patiënten die niet voldoende kunnen in- en uitademen geven we een toestel mee dat hun ademhaling verbetert, en in sommige gevallen zelfs overneemt’, zegt Steffi Van Uffelen, ventilatiedeskundige. ‘Sommige patiënten hebben het toestel alleen ’s nachts nodig, omdat ze moeilijker ademen als ze plat liggen. Anderen doen ook overdag een beroep op het apparaat.’
Alle patiënten worden begeleid door een ventilatieteam, dat bij de patiënt aan huis gaat. Steffi Van Uffelen: ‘De kinesisten en de zorgkundige van ons team stellen het toestel af op de noden van de patiënt. Sommige patiënten hebben een sterkere luchtstroom nodig dan andere. We zorgen er ook voor dat alle mensen die de patiënt helpen bij de therapie een opleiding krijgen: hoe werkt het toestel, waar moeten ze op letten …? Hebben ze vragen, dan kunnen ze 24/7 bij ons terecht.’
Het ventilatieteam bestaat naast de kinesisten en de zorgkundige ook uit monteurs. Die nemen het onderhoud van de toestellen voor hun rekening. ‘Als enige thuisbeademingscentrum huren we onze toestellen niet, maar beheren we ze zelf. Zo kunnen we onze begeleiding helemaal op de patiënt afstemmen’, legt Steffi Van Uffelen uit.
We zorgen er ook voor dat alle mensen die de patiënt helpen bij de therapie een opleiding krijgen.
Andere resultaten
De patiënten blijven geregeld op raadpleging komen in het ziekenhuis. ‘Tijdens de consultatie bekijken we de waarden van de patiënten en peilen we naar eventuele klachten’, zegt prof. dr. Mike Kampelmacher, consulent longziekten op de dienst pneumologie. ‘Vermoeden we dat de patiënten ‘s nachts onvoldoende ademhalen, dan laten we een meting uitvoeren bij hen thuis. Op basis van die meting bepalen we of een ziekenhuisopname al dan niet nodig is.’
‘Het voordeel van metingen bij de patiënten thuis, is dat ze betrouwbaarder zijn. Wanneer je de waarden overdag meet, terwijl de patiënt rechtop zit, krijg je vaak heel andere resultaten dan wanneer de patiënt ’s nachts slaapt. En zelfs als je de patiënt zou laten overnachten in het ziekenhuis, kunnen de resultaten anders zijn. Thuis slapen mensen dieper. In het ziekenhuis moeten ze wennen aan een ander bed, een andere matras, andere geluiden …’
Thuis best
Thuisbeademing biedt nog andere voordelen voor de patiënt. Mike Kampelmacher: ‘Veel patiënten hebben een spier-zenuwziekte, die specifieke zorgbehoeftes met zich meebrengt. Hun thuisomgeving is daar helemaal op afgestemd. In een andere omgeving verblijven is voor hen niet evident.’
Met thuisbeademing krijgen ze bovendien sneller gepaste hulp. ‘Als ziekenhuis kunnen we daardoor beter de juiste zorg bieden aan de juiste patiënten. Tijdig beademing opstarten kan verdere gezondheidsproblemen en een opname in het ziekenhuis voorkomen.’
De metingen zijn betrouwbaarder als je ze bij de patiënten thuis uitvoert.
Interdisciplinaire samenwerking
In totaal zijn er in België 16 ziekenhuizen die chronische thuisbeademing aanbieden. Samen met de universitaire ziekenhuizen van Leuven en Gent helpt UZA het grootste aantal patiënten met thuisbeademing. Mike Kampelmacher: ‘Veel ziekenhuizen verwijzen patiënten door naar ons, maar we werken ook nauw samen met andere diensten in het UZA. Met neurologie, en dan vooral het neuromusculair referentiecentrum, bijvoorbeeld. Om goed te ademen, heb je niet alleen je longen nodig, maar ook je spieren zoals het middenrif, en zenuwen, die de prikkel van je hersenen naar je spieren overbrengen. Mensen met een spier- en of zenuwziekte als ALS, de ziekte van Pompe of de ziekte van Steinert kunnen daardoor problemen krijgen met de ademhaling.’
‘Ook vanuit cardiologie stromen patiënten naar ons door. Mensen die een hersenbloeding doormaakten bijvoorbeeld, of die een benauwdheid ervaren. Dan zoeken we uit of de oorzaak bij het hart ligt of bij de ademhaling. Daarnaast werken we nauw samen met de dienst intensieve zorgen. En met de specialisten van neus-keel-oor bekijken we of patiënten die een canule hebben kunnen overschakelen naar niet-invasieve chronische beademing met een masker.’
Grote (r)evolutie
Thuisbeademing heeft de voorbije decennia een indrukwekkende evolutie doorgemaakt, legt Mike Kampelmacher uit. ‘Al sinds de jaren 70 worden patiënten thuis beademd. In die tijd gebeurde dat met een grote, stalen bak, de zogenaamde ijzeren long. Eind jaren 80 kwamen de beademingstoestellen met maskers op de markt. Sinds de jaren 90 werden de maskers en de apparaten steeds performanter en compacter. Je kan de toestellen zelfs meenemen op reis als dat nodig is. De revolutie die zich voordeed op het vlak van chronische beademing is even indrukwekkend als die op het gebied van kankerbestrijding.’
