Wie Timon ziet stralen, gelooft nooit dat hij jarenlang een wat afwezig kind was dat van de ene ziekenhuisopname naar de andere sukkelde. 'De eerste jaren hing zijn leven meermaals aan een zijden draadje', vertelt mama Heidi. 'Hij raakte telkens uitgedroogd en kreeg bloedvergiftigingen. Motorisch was hij sterk achter. Rond zijn acht maanden kregen we te horen dat hij aan een zeldzame stofwisselingszieke leed. Hij kreeg tot zijn drie jaar extra vocht en voedingssupplementen via een sonde. Dat redde zijn leven, maar de oorzaak werd niet aangepakt.
Na een paar jaar ging het stilaan beter. Maar Timon werd nog vaak ziek en rond zijn achtste was er een nieuw probleem: hij kreeg almaar vaker urineweginfecties. Ook op school, hij volgde bijzonder onderwijs, ging het erg moeilijk.'
'Vertrouw op je gevoel'
Papa Werner: 'Ons buikgevoel bleef zeggen dat er iets niet klopte. We bleven maar specialisten raadplegen. Op de duur zeiden sommige artsen dat we problemen verzonnen om aandacht te krijgen. Tot we twee jaar geleden bij UZA-nierspecialiste dr. Dominique Trouet terechtkwamen. Zij luisterde een half uur onbevangen naar ons verhaal.'
Heidi: 'Op een echo en een scan zag zij dat er iets mis was met Timons blaaswand, en legde meteen de link met de opstoten van gestoorde stofwisseling. Intussen weten we dat hij aan een zeldzame afwijking van de blaashals lijdt, die maakte dat er urine naar zijn blaas en nieren terugvloeide. Dat beschadigde niet alleen zijn nieren, het stuurde ook zijn hele stofwisseling in de war en beïnvloedde zo ook zijn verstandelijk functioneren. Maar hij heeft dus geen aangeboren stofwisselingsziekte.'
Werner: 'Na al die jaren was de diagnose in een week beklonken. Dr. Trouet is onze dr. House (lacht).'
Heidi: 'Timon werd snel geopereerd door kinderuroloog Dr. De Win en had nooit nog een urineweginfectie. Maar het echte wonder kwam daarna. Op korte tijd bloeide Timon helemaal open: hij werd een vrolijk en mondig kind, begon trompet te spelen, ging opeens graag naar school. Na die erg moeilijke start doet hij nu Latijn. Hij is nota bene de eerste van de klas!
Natuurlijk hebben we het moeilijk met wat er allemaal is misgelopen, maar we richten ons op de toekomst. En aan andere ouders geven we de raad: geef niet te snel op en vertrouw op je gevoel. Een moeder vergist zich niet zo gauw.'
