Cardiale laminopathie: zo heet de erfelijke aandoening die twee jaar geleden in het UZA werd vastgesteld bij Johan, zijn vader, zijn overleden broer – en Johans dochtertje. Johan kreeg een defibrillator ingeplant, net als zijn vader. Zijn dochter zal na haar puberteit verdere onderzoeken ondergaan. 'Toms dood was een heel zware klap voor ons. Maar in zekere zin zal zijn overlijden ook het leven van een aantal naasten redden of minstens verlengen, omdat wij nu weten waarop we moeten letten.'
Aandoening zonder symptomen
Leven met laminopathie betekent voortdurend balanceren. 'Ik kan nog zo goed als alles, maar altijd met een veiligheidsrem op. Ik mag mijn hart niet te zwaar belasten. Het komt erop neer dat ik mijn hartslag het best onder de 150 slagen per minuut houd. In het dagelijkse leven lukt dat vlot. En als ik ga mountainbiken of wandelen, dan is dat mét hartslagmeter. Soms roep ik dan dat mijn vrienden even moeten wachten tot ik weer door mag.'
Johan leidt professioneel en privé een zeer actief leven. 'Het is een cliché, maar ik besef door Toms verlies nog harder dat je alles uit het leven moet halen. Mijn vrouw en ik hebben de keuze gemaakt om niet angstig te leven. Ik voel me bijvoorbeeld niet onrustig als ik op de skipiste het alarm van mijn hartslagmeter niet kan horen door de wind. Weet je, ik leef wel met een aandoening maar zonder symptomen.'
Stapje voor stapje
In het voorjaar van 2025 wandelde Johan enkele dagen mee met prof. dr. Bart Loeys, diensthoofd medische genetica in het UZA. Hij legt momenteel de GR5, een ware ‘Hart-s-tocht’, af om aandacht te vragen voor plotse hartdood. 'Mijn broer droomde van die tocht. Nu wandel ik in zijn plaats. Voor hem. En voor mijn dochter. Misschien kan zij over vijftien jaar beter geholpen worden dankzij de onderzoeksmiddelen die we vandaag inzamelen. Dat vind ik mooi. Het laat Tom op een passende manier verder leven. Niet alleen in ons, maar in elk stapje richting betere zorg.'
