Op het Centrum Medische Genetica worden elke dag ethische keuzes gemaakt. Prof. dr. Bettina Blaumeiser: ‘Sommige dingen liggen voor de hand. Helpen wij koppels die alleen een meisje of een jongen willen? Nee. Maar wat als een vrouw een erfelijke ziekte draagt die alleen aan zonen kan worden doorgegeven? Is dat dan geen reden om het wel te doen? Wij krijgen dagelijks vragen waarbij we ons afvragen: doen we dit of niet?’
Alle dossiers worden op een wekelijkse stafvergadering, in aanwezigheid van de verschillende disciplines, besproken, wat soms tot lange discussies leidt. Ook bestaat er overleg tussen de acht Belgische centra voor medische genetica. ‘We overleggen maandelijks in de Hoge Raad voor Antropogenetica, onder meer over ethische kwesties. De centralisatie voorkomt ook dat de centra als een kip zonder kop van alles willen doen. Integendeel, er is een grote kwaliteitscontrole.’
Commissie beslist
Screening van embryo’s (pre-implantatiediagnose) en zwangerschapsafbreking zijn wettelijk geregeld. ‘Embryo’s screenen mag alleen bij een ernstige aangeboren en onbehandelbare ziekte, zoals spierziekte van Duchenne, waarbij vaak vanaf 12 jaar een rolstoel noodzakelijk is en vanaf 25 jaar permanente beademing. Over borstkanker kun je discussiëren. Die ziekte is behandelbaar, maar als ze in die familie al optreedt rond 20 jaar neem je die meisjes wel heel veel af.’
Zwangerschapsafbreking mag na 12 weken alleen bij een ernstige afwijking. ‘Maar waar trek je de grens? Sommige ouders vinden een gespleten lipje al reden genoeg. Daar gaan wij natuurlijk niet in mee. We nemen elke vraag wel au sérieux. En de uiteindelijke beslissing ligt bij onze ethische commissie, die een gefundeerd advies geeft. Dat is ook belangrijk voor de ouders. Ze krijgen dan bevestiging dat hun vraag gerechtvaardigd is. Of juist niet.’
Informatie die nooit verdwijnt
Een laatste kwestie is de bescherming van de privacy. Moet je vertellen dat je een grote kans hebt op een zware ziekte als je solliciteert, of als je een hospitalisatie- of levensverzekering afsluit? ‘Discriminatie wegens genetische aanleg mag wettelijk niet,’ aldus Blaumeiser. ‘Verzekeraars en werkgevers mogen er ook geen vragen over stellen.’ De gegevens worden in de centra medische genetica onder strenge beveiliging bewaard. Langs de andere kant verdwijnt die informatie nooit. Ze blijft de rest van je leven beschikbaar. ‘Daarom raden wij de mensen, ondanks de huidige wettelijke garanties, toch altijd aan om eerst hun verzekeringen in orde te brengen voor ze zich laten testen.’
