Bert Laenen, jij bent intussen drie jaar patiënt bij dokter Willekens. Hoe ben je bij haar terechtgekomen?
"Zo'n vijf jaar geleden zakte ik door mijn rug en wilde mijn rechterbeen niet meer zo goed mee. Na een onderzoek in een ander ziekenhuis, zeiden ze me: ofwel heb je een hersentumor, ofwel MS, ofwel een hernia. Ik hoopte natuurlijk op een hernia, maar het bleek na extra onderzoek MS te zijn. Dat was een harde noot, daar ben ik toch even slecht van geweest. De arts daar verwees me uiteindelijk door naar het UZA, omdat ze er zelf niet in gespecialiseerd was."
Barbara Willekens, wat is het eerste dat jullie doen als patiënten net de diagnose gekregen hebben?
"Eerst zoeken we uit welke vorm van MS ze hebben: is het één die gepaard gaat met opflakkeringen, of gaat het eerder geleidelijk aan slechter? Afhankelijk daarvan bekijken we welke behandelingsmogelijkheden er zijn met medicatie. Daarnaast is het heel belangrijk om te zien hoe je omgaat met de ziekte. Daar helpen onze MS-verpleegkundigen mee, maar we verwijzen ook door naar een psycholoog. Heel belangrijk is dat de patiënt terug wat controle over zijn leven probeert te nemen. Met MS is er veel onzekerheid en dat kan heel moeilijk zijn. Maar je kan wel nog zelf bepalen hoe je ermee omgaat, hoe je je dag indeelt, enzovoort. Je kan ook oefeningen doen bij de kinesitherapeut, bepaalde spiergroepen trainen die ook andere gebieden aanspreken die helpen om bepaalde functies uit te kunnen blijven voeren. En ook een gezonde levensstijl kan helpen."
Bert Laenen, hoe gaat het nu met jou?
"Redelijk goed nu, want op mijn laatste consultatie kreeg ik te horen dat de ziekte nu redelijk stabiel is. Dat geeft letterlijk vleugels. Daarvoor had ik het heel moeilijk. Het lastige is dat je niet weet wat MS met je gaat doen en wanneer, terwijl je nog zo veel dingen wilt doen in je leven. Dat deed gekke dingen in mijn hoofd: ik wilde namelijk alles meteen doen wat ik nog wilde doen, maar dat gaat natuurlijk niet. Ik ben blij dat ik momenteel mijn job kan blijven doen: ik ben vrachtwagenchauffeur in de haven. Verder gaat het met ups en downs: de ene dag kan ik goed leven met MS, de andere dag weer wat moeilijker."
Barbara Willekens, jij doet veel onderzoek naar nieuwe behandelingen. Wat onderzoek je?
"We zijn met verschillende onderzoeken bezig, maar één daarvan gaat binnenkort van start. Daar gaan we kijken of metformine - een gekend medicijn voor diabetes - ook zou kunnen helpen bij MS-patiënten. Het is namelijk gebleken in proefbuizen en bij proefdieren dat metformine een positieve invloed kan hebben op de hersencellen die myeline aanmaken. Bij mensen met MS lijken die hersencellen zich in een wat verouderde staat te bevinden en niet meer in staat om myeline aan te maken, waardoor ook de zenuwbanen minder goed gaan werken. Maar als die metformine ervoor kan zorgen dat die hersencellen weer wat verjongen en terug myeline kunnen aanmaken, dan zouden de zenuwbanen ook beter beschermd worden en de MS bij patiënten vertragen. Het onderzoek start binnenkort in heel Vlaanderen bij 120 patiënten met een progressieve vorm van MS. We werken samen met vijf ziekenhuizen en de UAntwerpen."
Bert Laenen, hoe voelt dat als je weet dat er zo veel onderzoek gebeurt?
"Ik vind dat prachtig natuurlijk. Onlangs was ik op consultatie en las ik een folder over het onderzoek. Ik besloot daarop om een event te organiseren om geld in te zamelen. Ik heb mijn baas hierop aangesproken en hij helpt me nu om een truckshow te organiseren op een bedrijventerrein in Meerhout. We mikken op 300 deelnemende vrachtwagens, waaronder ook oude wagens. We voorzien ook een kinderdorp en 's avonds ambiance met twee bands en discobars. Veel vrienden helpen me hierbij. Voor mij voelt dit alsof ik iets kan terugdoen voor alles wat de artsen en verpleegkundigen hier voor mij doen. En natuurlijk heeft dit voor mezelf ook een emotionele waarde: ik leef zelf met MS dus hoe meer geld er is om onderzoek te steunen, hoe beter. Tegelijkertijd kan ik tonen dat je met MS nog wel degelijk veel kan doen."
Barbara Willekens, wat doet dit met jou als je dit zo hoort?
"Ik vind het fantastisch en ben enorm dankbaar dat iemand die zelf MS heeft zich zo hard inzet voor onderzoek, ik ben een beetje sprakeloos zelfs. Los van de inzameling ben ik ook heel blij dat er met zo'n event weer wat meer aandacht komt rond de ziekte MS, en inderdaad, dat het laat zien dat je nog steeds heel wat kunt bereiken, ook al heb je de ziekte."
