‘Je bent niet meer onze vrolijke papa’, zeiden de kinderen van Bart een paar maanden na zijn verkeersongeval. Hij raakte in maart 2015 betrokken in een kop-staartaanrijding. Naast een hersenschudding had hij een dubbele breuk in zijn rug, kneuzingen in zijn gezicht en armen en bloeduitstortingen in zijn benen. Hij herstelde snel van zijn fysieke klachten en ging na drie maanden weer aan de slag. Maar volgens zijn omgeving was er meer aan de hand dan hij zelf vermoedde.
‘Ik wilde het niet zien’
Pas wanneer Bart bij een controlegeneesheer van de verzekering vragen moest beantwoorden over zijn mentale gezondheid, besefte hij dat hij niet meer dezelfde was. ‘Ik had wel al gemerkt dat ik mij minder goed voelde. Vroeger was ik vrolijk en haalde ik voortdurend grapjes uit. Nu was ik prikkelbaar en werd ik snel boos, helemaal niet tolerant. Ik was niet meer de oude papa, zeiden mijn vrouw en kinderen. Zelf heb ik dat lang niet willen zien. Ik schoof het voor mij uit en zei dat het normaal was na zo’n zwaar ongeval. Pas toen de controlegeneesheer vroeg of ik geen last had van psychische problemen of woede-aanvallen, besefte ik dat het eigenlijk niet goed met mij ging.’
De psychische en cognitieve gevolgen van een hersenschudding blijven vaak onder de radar.
‘Wat Bart vertelt, is representatief voor veel patiënten na een hersenschudding, ook na een zogenaamd lichte hersenschudding’, zegt neurochirurg prof. dr. Andrew Maas. ‘De uitwendige letsels herstellen, maar de psychische en cognitieve gevolgen van een hersenschudding blijven onder de radar, met alle gevolgen van dien.’
Internationale samenwerking
Om meer te weten te komen over hersentrauma en het beter te behandelen, zette het UZA een internationaal project op. In Center-TBI - TBI staat voor Traumatic Brain Injury - verzamelen zeventig ziekenhuizen in Europa gegevens over hersentrauma’s en houden die bij in één datasysteem. ‘Dat bevat gegevens van scans, bloedstalen en klinische data van meer dan 5.000 patiënten’, zegt Maas, die het project coördineert samen met prof. David Menon, hoofd intensieve zorgen en anesthesie aan de universiteit van Cambridge.
Ook Bart was betrokken bij de studie. ‘Ik had meteen na mijn ongeval een gesprek met een neuropsycholoog’, zegt Bart. ‘Via die weg heb ik uiteindelijk ook hulp gevonden.’ Bart werd doorverwezen naar een psychiater en kreeg verdere begeleiding van de neuropsycholoog. ‘De medicatie heeft mij goed geholpen en dankzij de gesprekken kreeg ik ook meer inzicht in mijn problemen’, vertelt Bart. ‘Vandaag ben ik weer echt de oude, zonder woede-aanvallen.’
Dankzij medicatie en neuropsychologische begeleiding is Bart vandaag volledig hersteld.
Echtscheidingen en problemen op het werk
‘Als mensen met deze symptomen niet de juiste hulp krijgen, kunnen de gevolgen zeer ernstig zijn’, zegt Maas. ‘Uit onze gegevens weten we dat het kan leiden tot gezinsconflicten, echtscheidingen en problemen op het werk. Mensen raken in een vicieuze cirkel.’ De studie bestudeert niet alleen lichte, maar ook zware hersentrauma’s. ‘Met een betere aanpak kunnen we de mortaliteit verlagen en de ernst van de restverschijnselen verkleinen.’
Zeventig Europese ziekenhuizen verzamelen gegevens over hersentrauma's.
Uit de eerste cijfers van Center-TBI blijkt alvast dat een kwart van de patiënten die als diagnose een licht hersenletsel kregen, na 6 maanden nog hinder ondervinden in het dagelijks leven. ‘Dat strookt met de ervaring die wij hebben in de praktijk’, vertelt Maas. ‘Volgende stap is afleiden uit de gegevens wat de beste aanpak is. Die verschilt van land tot land en ziekenhuis tot ziekenhuis.’
Computeranalyse op hersenscans
Via Center-TBI worden ook manieren gezocht om de ernst van een hersenletsel beter te bepalen. Een computerprogramma vergelijkt daarvoor de medische beelden. ‘We doen op elk beeld een diepgaande analyse op basis van 22 kernvariabelen. We geven een score op meer dan honderd kenmerken en doen dan follow-scans die we opnieuw scoren. Zo krijgen we meer inzicht in hoe een letsel evolueert en welke klachten daarbij horen. We zoeken ook naar biomerkers: chemische elementen in het bloed die ons een idee geven van de ernst van het hersenletsel. De bloedstalen van 4.000 patiënten worden bewaard door onze partner in Hongarije, het is de grootste biobank in Europa.’
Geen magisch medicijn
Met al die gegevens hoopt Maas de behandeling van hersenletsels te verbeteren. ‘We gaan geen magisch medicijn vinden. De oplossing ligt wellicht in relatief eenvoudige structurele aanpassingen. Bijvoorbeeld elke patiënt die risico loopt, laten opvolgen door een neuropsycholoog. Daarvoor moeten eerst de risicofactoren voor blijvende klachten bepaald worden. Of adequate informatie meegeven aan de patiënt en aan de familie zodat ze weten waarop ze moeten letten en met welke klachten ze snel terug naar het ziekenhuis moeten komen.’
Ook patiënten behandelen in gespecialiseerde traumacentra zoals het UZA, behoort wellicht tot de oplossingen. Maas: ‘Een hersenletsel is de meest complexe aandoening van het meest complexe orgaan. Er zijn kilometers verbindingen in betrokken, die elk hun eigen functie hebben. Bij ernstige letsels zijn er heel wat verschillende behandelingen om de druk in de schedel te verlagen. Er is momenteel nog onvoldoende informatie over welke aanpak de beste is bij welke patiënt. Ook daarover hopen we in deze studie meer te weten te komen.’
‘Ook psychische klachten moet je snel behandelen’
‘De klachten van mensen met een hersenletsel zijn heel uiteenlopend’, zegt neuropsycholoog Dominique Van Praag. ‘Zowel psychische als cognitieve klachten komen voor: zich moeilijker kunnen concentreren, prikkels minder goed verdragen, sneller vermoeid zijn, depressieve gevoelens, angst, minder verdraagzaam zijn, snel boos worden ... Ik zie de patiënten in het kader van Center-TBI tot vijf keer terug, maar ik begeleid hen ook bij hun klachten.’
De klachten kaderen is de eerste stap in het herstel. ‘Informatie en psycho-educatie, ook naar de familie toe, is erg belangrijk. Het verdere verloop hangt af van de aard van de klachten. Sommige mensen moeten het gebeuren verwerken, anderen moeten zich proberen aan te passen aan de beperkingen of zelfs op zoek naar ander werk. Daarin kunnen we mensen zeker begeleiden en verder helpen. Het is niet altijd makkelijk om een verschil te maken tussen de gevolgen van het hersenletsel en het psychische trauma dat mensen oplopen. Zeker in het begin lopen de symptomen door elkaar’, zegt Van Praag. ‘Klachten van vermoeidheid of concentratiemoeilijkheden kunnen veroorzaakt zijn door het hersenletsel maar kunnen ook een symptoom van bijvoorbeeld depressie zijn.’ Ze werkt aan een doctoraat over posttraumatische stress na een hersenletsel. ‘Het is belangrijk dat we weten wat de oorzaak is van de klachten, zo kunnen we de behandeling daarop afstemmen. Het grootste herstel gebeurt in de eerste zes maanden. Daarom is het goed om ook de psychische en cognitieve klachten zo snel mogelijk te behandelen.’
