Vlaanderen telt vandaag 100.000 personen met dementie en met de vergrijzing neemt dat aantal hand over hand toe. Nancy Van Genechten en Nick Van Caeneghem van de dienst patiëntenzorg zijn vertrouwd met de problematiek, vanuit hun beroep én vanuit de ervaring met hun eigen dementerende moeder. Ze geven advies aan de hand van tien uit het leven gegrepen situaties.
Stimuleer zelfredzaamheid.
‘Mijn moeder wil niet dat we haar helpen.’
Gun uw familielid nog zo veel mogelijk zelfstandigheid. Ga indien nodig voor een compromis. Zo kunt u afspreken dat uw moeder nog zelf haar bankuittreksels ordent, maar dat u ze weer opbergt. Als uw familielid hulp nodig heeft bij het eten, kan ze met een lepel misschien nog een deel van haar bord zelf binnenwerken. En een jurk aantrekken is gemakkelijker als de ceintuur eruit is gehaald.
Ga niet in discussie.
‘Mijn oma vertelde in geuren en kleuren hoe ze dat konijn had klaargemaakt, terwijl het pak nog ongeopend in de ijskast lag.’
Personen met dementie leven in een eigen wereld. Daar tegenin gaan is zinloos en maakt uw familielid alleen maar verwarder of zelfs agressief. Ga dus niet in discussie als uw familielid ongerijmdheden zegt, maar praat erover heen. Ook sociale ongeremdheid komt voor. Word niet boos als uw moeder half naakt uit het pashokje komt, maar leid de situatie rustig in goede banen. Probeer in geval van agressie uw familielid te bedaren en blijf vooral zelf kalm.
Zorg voor structuur.
‘Mijn vader weet soms niet meer of het voor- of namiddag is.’
Dementerenden functioneren het best in hun eigen omgeving en in een vaste structuur. Zorg dus indien mogelijk voor een vast week- en dagschema met zo min mogelijk verrassingen. De poetshulp op dinsdag, familiebezoek op zondag, melk in het vertrouwde glas, het tv-nieuws na het avondeten: vaste herkenningspunten bieden een houvast en herkenbare spullen zijn daarbij essentieel.
Sociaal contact en ontspanning blijven belangrijk.
'Ik wil mijn grootvader meenemen naar zee, maar geniet hij daar nog wel van?’
Zeker personen met milde dementie kunnen nog genieten van een uitstap of bezoek. Zelfs als uw familielid u niet meer herkent of nog amper reageert, blijft de behoefte aan warmte en sociaal contact. Vraag u af wat uw familielid vroeger leuk vond. Dringt het geluid van de radio in de kamer niet meer tot hem door? Misschien geniet uw familielid nog wel van zijn favoriete muziek van vroeger op een mp3-speler.
Communiceer heel direct.
‘Dag nonkel Gust, zeg ik dan, maar hij kijkt niet op of om.’
Naarmate iemand meer dementeert, moet u meer moeite doen om tot hem door te dringen. Maak oogcontact, raak de persoon aan en spreek hem duidelijk aan. Gebruik eventueel de voornaam als papa of nonkel hem niks meer zegt. Herkent uw familielid u niet meer, dring dan niet aan, maar zeg desnoods zelf bij het binnenkomen wie u bent. Communiceer aanschouwelijk. Knik terwijl u ja zegt en toon een kop als u koffie aanbiedt.
Vermijd te veel prikkels.
‘Als ik tegen hem praat, komt er soms weinig reactie.’
Een dementerende kan zich moeilijk focussen en heeft op de duur al zijn aandacht nodig voor eenvoudige taken als eten of zich aankleden. Zet dus niet de televisie aan tijdens de maaltijd en begin dan geen praatje. Onderschat ook niet hoe vermoeiend gewone handelingen voor een dementiepatiënt zijn. Heeft hij net gegeten, dan kan die wandeling even wachten.
Overleg met de hele familie.
‘Ze wil niet naar een rusthuis. Hoe moeten we dat bolwerken?’
Als een naaste met dementie thuis blijft wonen, betekent dat veel gepuzzel. Bekijk met alle mantelzorgers samen wie wat kan doen. Voor informatie over thuishulp en tegemoetkomingen kunt u aankloppen bij de dienst patiëntenbegeleiding van het ziekenhuis, het ziekenfonds of de sociale dienst van uw gemeente. Praat ook open over de financiële kant. Ga eventueel na of uw familielid recht heeft op een IGO (inkomensgarantie voor ouderen)-uitkering.
Heb ook aandacht voor de mantelzorger.
‘Iedereen is bezorgd om mijn moeder, maar voor mijn vader is het ook heel zwaar.’
De zorg voor een persoon met dementie vraagt veel energie van de partner. Ook emotioneel heeft die het vaak moeilijk. Hij verliest stukje bij beetje zijn levenspartner en ziet vaak ook zijn sociaal leven en activiteiten verdwijnen. De partner of mantelzorger heeft dus zeker opvang nodig. Vraag hem al eens mee op uitstap, geef hem ruimschoots de kans om zijn verhaal te doen en zorg ervoor dat hij af en toe een paar uur onbezorgd de deur uit kan.
Wees open en vraag openheid.
‘Pas toen mijn vader werd opgenomen, vertelden de buren dat hij soms drie keer na elkaar de planten water gaf.’
Woont uw familielid nog thuis, licht de buren dan in over de situatie. Zij kunnen een oogje in het zeil houden en indien nodig hulp bieden. Vraag ook om u eerlijk op de hoogte te brengen als ze vreemde zaken opmerken, zodat u tijdig kunt ingrijpen. Zo niet worden er misschien dingen verzwegen om u of uw dementerend familielid te sparen.
Praat tijdig over later.
‘Eigenlijk moeten we nu beslissen in haar plaats. Dat is erg moeilijk.’
Ga een gesprek over de toekomst niet uit de weg. Wat als uw familielid moet worden opgenomen? Naar welk rusthuis wil ze dan? En wat als ze ooit in een toestand belandt dat ze niet meer kan slikken? Wil ze dan nog kunstmatige voeding? Dergelijke momenten zijn nog veel moeilijker als u de wens van uw familielid niet kent. Probeer er daarom over te praten in de jaren dat hij of zij nog voldoende helder is.
