‘Gedeelde kennis is dubbele kennis’

Zeldzaam, maar talrijk. Dat is de slogan van de campagne gelanceerd door RaDiOrg, de koepelvereniging van personen met een zeldzame ziekte. Een zeldzame aandoening komt voor bij minder dan één op de 2.000 mensen. Maar er zijn veel zeldzame ziekten, zo’n 6.100 in totaal, en het totale aantal patiënten met een van die aandoeningen is groot. In België alleen al gaat het om ruim 500.000 mensen, in Europa zijn dat er drie miljoen.

Die grote en diverse groep kampt met gedeelde ­uitdagingen: de weg naar de juiste diagnose is vaak lang en ­verloopt moeizaam. ‘Niet weten welke ziekte je hebt, weegt op ­patiënten en hun familie’, zegt Ikram Loukili, coördinator zeldzame ziekten van het UZA. ‘En zonder juiste diagnose kunnen de patiënten moeilijk de gepaste behandeling krijgen.’

Multidisciplinaire aanpak

Om het lot van al die patiënten te verbeteren, werkt het UZA elke dag aan een snelle door­verwijzing, correcte diagnose en geïntegreerde zorg. Cruciaal daarbij is een goede samen­werking met alle betrokken partijen binnen en buiten het ziekenhuis. Céline Helsen, medewerker klinische studies: ‘Elke maand komt een multidisciplinaire stuurgroep samen om te brainstormen over de werking en de aanpak rond zeldzame ziekten. Via het Vlaamse Netwerk Zeldzame ziekten wisselt het UZA kennis uit met andere ziekenhuizen en patiëntenverenigingen.’
 

Het UZA is daarnaast lid van vijftien van de 24 Europese Referentienetwerken (ERN’s). Die stellen onder meer richtlijnen op over de behandeling en diagnose van zeldzame aan­doeningen. Bovendien is het UZA expert op het vlak van verwante aandoeningen die niet binnen een ERN vallen, maar waarvoor internationale samenwerkingen bestaan. Dat is onder meer het geval voor enkele auto-immuunziekten en neuro-inflammatoire ­aandoeningen.
 

Samen sterk via symposium

Het belang van een goede samenwerking stond ook centraal ­tijdens het symposium dat het UZA op 15 maart organiseerde met als titel ‘Samen sterk in de zorg en innovatie voor zeldzame ziekten.’ Ikram Loukili: ‘Het belangrijkste doel van het event was het belang van teamwerk belichten en een sterke samenwerking creëren tussen eerste-, tweede- en de derdelijnszorg. Wanneer huisartsen sneller signalen herkennen bij patiënten, kan er sneller worden doorverwezen naar de juiste specialisten, en krijgen die patiënten ook sneller een therapie op maat.’
 

Op het symposium kwamen drie topics aan bod: leven met sikkelcelziekte, neurologie casemanagement en zeldzame infectieziekten. Bij elk topic lag de klemtoon op het belang van teamwork. Daarnaast ging de aandacht naar de begeleiding van patiënten in brede zin. Ikram Loukili: ‘Patiënten met een zeldzame ziekte hebben in de eerste plaats behoefte aan een medische behandeling, maar daarnaast hebben ze ook psychosociale ondersteuning nodig.’
 

Gelijke kansen

Omdat zeldzame ziekten nog altijd vrij onbekend zijn bij het grote publiek, wil het UZA ook de maatschappij sensibiliseren en zeldzame ziekten hoog op de politieke agenda houden. In november vorig jaar namen we daarom deel aan het beleidsforum ‘Gelijke kansen in de gezondheidszorg, ook voor zeldzame ziekten’. Voor het UZA deelde dr. Marjan De Rademaeker haar visie over welke maatregelen nodig zijn om de uitdagingen aan te gaan: geïntegreerde zorg, een sterke multidisciplinaire aanpak en langdurige, ook psychologische ondersteuning voor alle patiënten met een zeldzame ziekte.
 

Rond Zeldzame Ziektendag, op 28 februari, voerden we in samenwerking met RaDiOrg een hele week acties. Ikram Loukili: ‘Heel wat collega’s dosten zich uit in de kleuren van Zeldzame Ziektedag, en de kinderen maakten een spandoek met de slogan “Zeldzaam, maar talrijk”. Daarnaast hebben we posters opgehangen, berichten gepost op sociale media ... Op die manier hopen we patiënten, ­artsen, zorgverleners en beleids­makers niet alleen te ­sensibiliseren maar ook te verbinden in de zorg voor zeldzame ziekten.’