Mensen die de weg niet meer vinden in hun eigen huis, hun familie niet meer herkennen of ’s nachts op pantoffels de straat op trekken: voor wie regelmatig met dementiepatiënten in contact komt, zijn het herkenbare verhalen.
Dementie betekent letterlijk: je geest verliezen. De helft tot drie kwart van de dementerenden heeft de ziekte van Alzheimer. In dat geval sterven de zenuwcellen van de hersenen geleidelijk af. De oorzaak daarvan is de opeenstapeling van het eiwit amyloïd tussen de zenuwcellen. Naast die zogenaamde seniele plakken ontstaan er ook afwijkingen in de zenuwcellen zelf, die bestaan uit kluwens van eiwitten van het skelet van de cel. De eerste tekenen doen zich gemiddeld voor rond 65 jaar. Heel uitzonderlijk komt dementie al voor op jonge leeftijd, soms zelfs al bij dertigers. Meestal gaat het dan om een erfelijke vorm van de ziekte.
‘Het eerste symptoom is doorgaans geheugenverlies’, zegt prof. dr. Patrick Cras, diensthoofd neurologie. ‘Vooral het kortetermijngeheugen wordt aangetast. Mensen herinneren zich bijvoorbeeld nog precies een telefoonnummer van vroeger, maar vergeten wat iemand een minuut geleden heeft gezegd. Andere symptomen zijn taalproblemen, een toenemende onhandigheid en plaatsen of voorwerpen niet meer herkennen.’ Bij de meerderheid treden er ook gedragsstoornissen op, zoals sociale ongeremdheid, agressie of een verlies van betrokkenheid. Voor de partner is het vaak heel moeilijk te aanvaarden dat de patiënt een totaal andere persoon is geworden.
In de laatste fase van de ziekte wordt de patiënt helemaal hulpeloos. Hij is volledig in de war, heeft geen benul meer van wat er om zich heen gebeurt en herkent zijn naaste familie niet meer. Op de duur kunnen patiënten zich niet meer aankleden, zelfstandig eten of zelfs lopen.
Meer dan één soort dementie
Behalve de ziekte van Alzheimer zijn er nog veel andere vormen van dementie. Dit zijn de belangrijkste:
- Fronto-temporale dementie: een verzamelnaam voor verschillende vormen. Bij één groep zijn er vooral taalproblemen, een andere subgroep vertoont voornamelijk gedragsstoornissen.
- Vasculaire dementie: een relatief frequente vorm die het gevolg is van een gebrekkige doorbloeding. Het gaat om patiënten die bijvoorbeeld werden gereanimeerd na een hartstilstand of die een herseninfarct doormaakten.
- Diffuse Lewy Body Disease (DLBD): een ziekte die het midden houdt tussen de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson.
Voor de diagnosestelling is het verhaal van de patiënt en zijn omgeving doorslaggevend. Scans en andere beeldvorming zijn vooral nuttig als bijkomende informatiebron. ‘Soms nemen we ook ruggenmergvocht af. De concentratie van bepaalde eiwitten daarin kan een sleutel zijn tot de diagnose. Ook gaan we vaak na of er verminderde doorbloeding is in de hersenen, wat kan wijzen op een herseninfarct als oorzaak’, legt Cras uit.
Afgeschreven?
Een behandeling die dementie geneest of het ziekteproces vertraagt, is er op dit moment niet. Voor alzheimerpatiënten zijn er wel medicijnen die de symptomen vooral de eerste jaren in zekere mate onderdrukken. Zogenaamde cholinesteraseremmers werken in op geheugen, alertheid en gedrag. Maar naarmate de ziekte vordert, is het effect kleiner. Ook zijn er geneesmiddelen die specifiek de gedragsproblemen aanpakken, zoals antidepressiva.
In het UZA worden patiënten met dementie opgevangen in de geheugenkliniek van de dienst neurologie. Nadat de diagnose is gesteld, komen ze regelmatig op raadpleging om het effect van de medicatie te evalueren en voor verdere begeleiding. De patiënt en zijn familie krijgen advies over hoe ze met de ziekte kunnen omgaan.
Familieleden zijn soms zo beschermend dat ze, zonder het zelf te beseffen, de patiënt niet meer laten meetellen. ‘Je ziet soms dat een patiënt een nobody wordt, iemand die zogezegd niks meer zelf kan. Dat is niet zo. Zeker in het beginstadium kunnen alzheimerpatiënten nog belangrijke beslissingen voor zichzelf nemen’, beklemtoont Cras. Voor de mantelzorgers, en dan vooral de partner, betekent de ziekte een enorme belasting. Het is heel belangrijk dat hij of zij steun krijgt en tijdig aan de alarmbel trekt als het niet meer lukt.
Leeftijd grootste risicofactor
Intussen gebeurt er volop onderzoek naar nieuwe medicatie. Zo worden geneesmiddelen getest die de vorming van de amyloïdplakken voorkomen. Ook zijn er vaccins ontworpen die het teveel aan amyloïd moeten opruimen, maar het effect van die nieuwe middelen moet nog worden aangetoond.
Het wetenschappelijk onderzoek boekt alleszins vooruitgang. In vergelijking met twintig jaar geleden is er nu veel meer inzicht in de verschillende soorten dementie. Dat is nodig om tot een goede behandeling te komen. Ook over preventie is stilaan meer geweten. ‘Er zijn bepaalde risicofactoren’, aldus Cras. ‘Zo staat vast dat mensen met een te hoge bloeddruk of een verhoogd cholesterolgehalte meer risico lopen. Maar uiteindelijk is leeftijd veruit de grootste risicofactor, en daar kun je natuurlijk niets tegen beginnen. Ook genetische aanleg heb je niet in de hand. Een actief en gezond leven leiden, is de beste manier om je risico te verkleinen.’
