Binnen het traumacentrum bracht verpleegkundig traumaspecialist Mauranne Claessens twee patiënten met elkaar in contact. Een van hen was Alex, die een ernstig handtrauma opliep toen vuurwerk in zijn hand ontplofte. Hij verloor verschillende vingers en een deel van de duim van zijn rechterhand. Na de operaties begon een ander herstelproces: leren leven met een hand die er plots helemaal anders uitzag en ontdekken wat nog mogelijk was. ‘In het begin vond ik het heel erg om naar te kijken’, vertelt Alex. ‘Maar na een maand of drie was dat weg. Het is nu gewoon mijn hand. Ik wil ook geen prothese.’
Delen over dagelijks leven
Tijdens zijn herstel kreeg Alex de kans om te praten met een voormalige traumapatiënt. Ze spraken af in het UZA voor een babbel. Het werd geen gesprek over diagnoses of operaties, maar over het dagelijkse leven daarna. ‘Ik wilde vooral weten hoe hij ermee omging en of hij nog altijd de dingen kon doen die hij vroeger deed.’ Het antwoord stelde Alex gerust. ‘De man had ernstigere letsels dan ik opgelopen, maar vertelde dat hij nog bijna alles deed wat hij voordien deed, alleen op een andere manier. Dat bleef hangen. Ik dacht: als hij dat kan, waarom zou ik dat dan niet kunnen met een paar vingers minder?’
Voor Alex vervangt zo’n gesprek de begeleiding door artsen en verpleegkundigen niet, maar voegt het iets toe. ‘Dokters zijn erin gespecialiseerd, maar iemand die het zelf heeft meegemaakt, weet hoe het écht voelt. Je gelooft het daardoor ook meer.’
Intussen heeft Alex zijn revalidatie afgerond, veel sneller dan verwacht. ‘Ik schrijf nu vooral met mijn linkerhand, en dat gaat nog niet zo vlot. Bij weersveranderingen tintelt mijn litteken nog vervelend, maar ik kan opnieuw vrijwel alles doen.’ Humor helpt hem daarbij. ‘Ik maak zelf als eerste grapjes over mijn hand om de mensen op hun gemak te stellen.’ En misschien kan zijn ervaring binnenkort iemand anders helpen. Alex kreeg al de vraag of hij zelf met een jonge patiënt met een gelijkaardig handletsel wil praten. ‘Ik wil dat heel graag doen.’
Iemand die het zelf heeft meegemaakt, weet hoe het écht voelt.
Daardoor geloof je het ook meer.
Eerst lotgenoot, daarna ervaringsdeskundige
Die beweging – van zelf steun krijgen naar je ervaring inzetten voor iemand anders – herkent ook Christel. Zij kreeg in 2010 acute myeloïde leukemie, een ziekte die moeilijk onder controle te krijgen bleek. Na verschillende behandelingen bleef de leukemie terugkomen en uiteindelijk bood een stamceltransplantatie de enige uitweg. ‘Ik had daar in eerste instantie heel veel schrik voor’, vertelt ze. ‘Ik ben zelf verpleegkundige en wist dus ook wat er allemaal mis kon gaan, bijvoorbeeld als de stamcellen zich niet zouden innestelen.’
Er was maar één geschikte donor beschikbaar. In die onzekere periode kon Christel praten met iemand die zelf een stamceltransplantatie had ondergaan. Het gesprek maakte indruk. ‘Die persoon was nog jong, was opnieuw aan het werk en kon me toch wat geruststellen. Ik merkte toen dat praten met een lotgenoot anders is dan praten met iemand die het zelf niet heeft meegemaakt.’
Het zette haar ertoe aan verder op zoek te gaan naar mensen met dezelfde ervaring. Zo kwam ze terecht bij LOTUS, een lotgenotengroep voor mensen die een stamceltransplantatie met stamcellen van een niet-verwante donor hadden ondergaan. Het inspireerde haar om zelf een tijdlang maandelijkse koffiemomenten in het UZA te organiseren waar lotgenoten elkaar konden ontmoeten.
‘Ze hoeven maar één woord te zeggen’
Voor Christel zit de kracht van lotgenotencontact vooral in de herkenning. ‘Zeker na de transplantatie is het emotionele aspect heel belangrijk. Soms hoeft iemand maar één woord te zeggen en je weet meteen waarover het gaat. Je herkent gevoelens bij elkaar.’ Daarnaast zijn er de kleine, praktische dingen die in een medisch gesprek niet altijd aan bod komen. Na haar chemotherapie waren Christels nagels bijvoorbeeld uitgevallen en groeiden ze moeilijk terug. Een lotgenoot vertelde haar welk product hielp om de nagels opnieuw sterker te maken. ‘Dat zijn kleine tips en tricks die je aan elkaar kan doorgeven.’
Toen ze zelf hersteld was, wilde Christel ook beschikbaar zijn voor patiënten die nog vóór hun stamceltransplantatie stonden. Ze bood het team hematologie van het UZA aan om vanuit haar eigen ervaring met hen in gesprek te gaan. Zo sprak ze onder meer met een jongeman voor zijn transplantatie: ‘Ik kon zijn onzekerheid misschien niet helemaal wegnemen, maar ik kon hem wel iets tonen wat geen brochure of medische uitleg kan bieden: iemand die dezelfde behandeling had doorstaan en opnieuw een leven had opgebouwd.’
Soms heeft een patiënt gewoon behoefte aan iemand die kan zeggen: ‘Ik weet wat je bedoelt, want ik ben daar ook geweest.
Een aanvulling op professionele zorg
Dat betekent niet dat een ervaringsdeskundige de plaats van een arts, verpleegkundige of psycholoog inneemt. Net zoals Alex benadrukt Christel dat het om een ander soort kennis gaat: ‘Zorgverleners hebben medische en professionele expertise; ervaringsdeskundigen weten hoe het is om aan de andere kant te zitten. Ik zou graag zien dat patiënten gemakkelijker hun weg vinden naar lotgenoten als ze daar behoefte aan hebben. Want bij angst of onzekerheid voor een operatie kan het helpen om iemand tegenover je te hebben die niet alleen zegt dat herstel mogelijk is, maar die dat ook zélf heeft doorgemaakt.’
Alex en Christel verschillen in leeftijd, diagnose en behandeling, maar hun ervaringen raken aan hetzelfde principe. Soms heeft een patiënt naast professionele uitleg behoefte aan iemand die kan zeggen: ‘Ik weet wat je bedoelt, want ik ben daar ook geweest’. En misschien is dat precies wat ervaringskennis zo waardevol maakt. Wat voor de ene patiënt begon als een bijzonder moeilijke periode, kan later houvast bieden aan een volgende. Kennis zit immers niet alleen in wat iemand heeft geleerd, maar ook in wat iemand zelf heeft doorleefd.
