Er zijn hormoonbehandelingen en ingrepen, maar los daarvan zoeken veel vrouwen met endometriose hoe ze dagelijks zelf kunnen omgaan met pijn. Zo komen ze steeds vaker terecht in het multidisciplinair pijncentrum van het UZA. Hier werkt onder andere pijnpsychologe Lisa Bernaerts. ‘Veel patiënten hopen in het begin dat ik hen een snelle, makkelijke oplossing kan geven. Maar die bestaat helaas niet’, vertelt ze.
Zenuwstelsel op rust
Er is namelijk geen standaardaanpak: pijn is persoonlijk en kan cyclisch of constant zijn. Een eerste stap is om je eigen pijnpatroon te onderzoeken: wat zorgt ervoor dat de pijn verergert of verzacht? En wat helpt (niet) om de pijn te kunnen dragen?
‘Je lichaam verwerkt pijn en emoties via het zenuwstelsel. Stress en mentale belasting kunnen de pijn versterken’, legt Bernaerts uit. ‘Het is belangrijk om het zenuwstelsel in een rustigere modus te krijgen. Ontspanningsoefeningen en ademhalingstechnieken kunnen daarbij helpen.’
Endometriose vraagt om een totaalaanpak. Zorgprofessionals zoals gynaecologen, urologen, darmchirurgen, fertiliteitsartsen, psychologen, seksuologen, een pijnteam en kinesitherapeuten werken in het UZA samen en overleggen met elkaar, om de zorg van elke patiënt zo toegankelijk en efficiënt mogelijk te maken.
Wat me bijblijft van alle gesprekken met vrouwen met endometriose, is hoe hard zij groeien en evolueren, en zichzelf daarin ook verbazen.
Geen standaard dieet
Ook diëtiste Anouk Waanders krijgt de laatste jaren steeds meer vrouwen doorverwezen die hopen dat aanpassingen aan de voeding de endometrioseklachten kan verzachten. Online vind je allerlei informatie: van een ‘endometriosedieet’ tot wondersupplementen.
‘Er bestaat geen specifiek dieet voor endometriose’, weerlegt Waanders. ‘Wetenschappelijk gezien bevelen we aan om simpelweg een gezond en gevarieerd voedingspatroon te volgen, met groenten en fruit, volkorenproducten, plantaardige vetten en eiwitten.’ Ook minder cafeïne en bewerkte voeding, en niet roken, hoort bij een gezonde levensstijl.
Het vermijden van bepaalde voedingsgroepen zoals lactose of gluten is geen algemeen advies. Ook supplementen slikken zoals omega-3 is meestal overbodig als je gevarieerd eet. Wie twijfelt, kan zich best persoonlijk laten helpen in plaats van online naar hulp te zoeken.
‘Natuurlijk ben ik altijd heel alert voor bepaalde klachten. Vrouwen kunnen bijvoorbeeld naast endometriose ook het prikkelbaredarmsyndroom of allergieën hebben. Dan verwijs ik de patiënt door naar de juiste zorgverlener’, aldus Waanders.
Er bestaat geen specifiek dieet voor endometriose.
Maatschappelijke barrière
Niet alleen je levensstijl, maar je hele leven aanpassen. Daar komt het voor veel personen met endometriose op neer. Die zoektocht is niet evident. Rouw, verdriet, boosheid maar ook depressieve gevoelens zijn niet uitzonderlijk.
‘De vrouwen die ik zie zijn vaak jong en zitten middenin het opbouwen van hun leven: een carrière uitbouwen, een levenspartner zoeken, een gezin stichten, enzovoort. Leven met endometriose kan een schaduw werpen op dit plaatje, omdat het allemaal niet meer loopt zoals je voor ogen had’, vertelt Bernaerts.
Je aanpassen is een ding, erover praten nog iets anders. Endometriose is bovendien geen zichtbare aandoening waardoor begrip niet altijd vanzelf komt. ‘In een maatschappij waarin toch deels verwacht wordt dat problemen oplosbaar zijn, wordt blijvende pijn soms gezien als een persoonlijk falen. Dat kan sterk wegen op iemand die zich dagelijks inzet om met de pijn te leven’, vervolgt Bernaerts. Door je grenzen aan te geven – op het werk en thuis – geef je de mensen in je omgeving de kans om mee na te denken en te helpen. ‘Zonder communicatie kan begrip niet ontstaan.’
Dichter bij jezelf
Tot slot is ook lichaamsbeweging belangrijk. Sport zoals kracht en cardio, maar ook stretchen of yoga geeft een groot verschil. ‘Veel mensen stoppen met bewegen door de pijn. Begrijpelijk, omdat het niet meteen comfortabel voelt. Maar beweging, je spieren blijven versterken en je kracht behouden, is juist essentieel’, zegt Waanders.
En ondanks dat endometriose een aandoening is waar je je hele leven lang rekening mee moet blijven houden, is de weg om ermee om te gaan niet eindeloos. ‘Wat me bijblijft van alle gesprekken met vrouwen met endometriose, is hoe hard zij groeien en evolueren, en zichzelf daarin ook verbazen’, vertelt Bernaerts. ‘Ze vinden een manier om ermee om te gaan. Het is wel degelijk mogelijk om gelukkig te zijn met een chronische aandoening.’
