Zal ik nog gewone kleren kunnen dragen? Kan ik met een stoma gaan zwemmen? En hoe moet je zo'n stoma vervangen? Deze en 101 andere vragen flitsen door het hoofd van patiënten als het woord stoma valt. Stomaverpleegkundigen Paulien Balieu, Laura Kierkels, Marina Piessens en Hella Strybol loodsen hen door die moeilijke eerste periode met de nodige begeleiding én menselijke steun. Ze volgden daarvoor een opleiding bij Vlas, kort voor Vlaamse Stoma, Incontinentie en Fistelverpleegkundigen.
Een stoma is vaak het gevolg van een operatie voor darmkanker. Maar ook patiënten met bijvoorbeeld blaaskanker, een chronische darmziekte of een aangeboren darmafwijking, kunnen een stoma nodig hebben, al dan niet tijdelijk. Soms ziet de stomaverpleegkundige de patiënten al voor hun operatie. Maar het leeuwendeel van de begeleiding gebeurt achteraf. 'Ook al hebben de meeste stomapatiënten vooraf te horen gekregen dat ze misschien een stoma zullen krijgen, de meesten duwen die gedachte weg. Daardoor zijn ze vaak overdonderd als ze met een stoma wakker worden', zegt Veerle Schoeters, hoofdverpleegkundige van de dienst abdominale heelkunde.
Alles bespreekbaar
Voor de patiënten weer naar huis gaan, komt de stomaverpleegkundige uitleg geven over de stoma en de verzorging ervan. Dat neemt gemakkelijk een uur in beslag en ook de partner wordt betrokken. Hella: 'We laten zien hoe alles in zijn werk gaat en geven een brochure en stomamateriaal mee. Ook voeding en andere praktische zaken komen aan bod. En we raken ook al voorzichtig thema's aan die later belangrijk kunnen zijn, zoals problemen rond seksualiteit of zelfbeeld. Zo weten de patiënten dat ze ook die dingen bij ons kunnen aankaarten.'
De eerste weken na het ontslag komt een thuisverpleegkundige de stoma verzorgen. Na twee weken komen de patiënten terug op de stomaraadpleging. Als er problemen zijn, wordt er naar een oplossing gezocht. Veel patiënten maken vroeg of laat ongemakken mee, zoals huidirritatie of lekkages. Met het enorme aanbod aan materiaal en hulpmiddelen is daar altijd wel een oplossing voor, al vraagt het soms geduld en zoekwerk.
Huwelijksjubileum
Veerle: 'Het fijne is dat de stomaverpleegkundige echt tijd kan maken voor de patiënten. Ze luistert naar hun vragen, speelt in op eventuele angsten, beantwoordt vragen van de familie ...' Ook als er later problemen opduiken, zijn de patiënten altijd welkom op de stomaraadpleging. Marina: 'We krijgen heel uiteenlopende vragen. Ik had eens een patiënte die met mij het menu voor haar huwelijksjubileum wilde overlopen, omdat ze vreesde dat ze niet alles kon eten.' Bij acute problemen kunnen patiënten een afspraak maken voor een dringende raadpleging of melden ze zich via de spoed.
De stomazorg is een multidisciplinair gebeuren: de stomaverpleegkundigen, artsen, thuisverpleegkundige, huisarts en bandagist nemen allemaal een stukje van de begeleiding op zich en werken nauw samen. Ook de diëtisten, dermatologen en de wondzorgverpleegkundige van het UZA worden er regelmatig bij betrokken. 'En uiteraard nemen ook de andere verpleegkundigen van het UZA een belangrijk deel van de dagelijkse stomazorg op zich. Alleen bij specifieke vragen of problemen springt de stomaverpleegkundige bij', zegt Veerle.
Een perfect normaal leven
Het team probeert de patiënten zo zelfredzaam mogelijk te maken. Dat lukt niet altijd. Een hoogbejaarde patiënt bij wie er voordien al een thuisverpleegkundige kwam, is wellicht niet in staat om het allemaal zelf te leren. 'Maar net zo goed zien we mensen die hun verzorging vanaf de eerste dag in eigen handen willen nemen', aldus Laura. 'We proberen onze patiënten zo ver te krijgen dat ze zich zeker voelen met hun stoma, dat ze probleemloos de deur uit gaan en weer hun normale leven oppikken. Niets zo fijn als een patiënt die komt vertellen dat hij of zij voor het eerst weer op reis gaat.' 'We beklemtonen dat je met een stoma perfect een normaal leven kunt leiden', vult Paulien aan. 'Ook stomapatiënten kunnen nog een bad nemen, zwemmen, sporten ... Weliswaar met de nodige aanpassingen, maar het kan echt wel.'
Filmpje rond stomazorg
Stomaverpleegkundigen Paulien Balieu en Hella Strybol maakten een informatief filmpje voor stomapatiënten, met heldere uitleg van de abdominaal chirurgen en de stomaverpleegkundigen. Een patiënt toont hoe je een stoma precies verzorgt. U kunt het filmpje bekijken op www.uza.be.
