Pas in de loop van de jaren negentig kwam er een echte behandeling voor hemofilie. 'Zowat alle patiënten van voor die periode kampen met ernstige gewrichtsproblemen als een gevolg van de vele bloedingen. Veruit de meesten hebben protheses, sommigen zijn ernstig gehandicapt of zitten in een rolstoel', zegt hemofilieverpleegkundige Marry Bonnecroy. Doordat er nu voor het eerst ook oudere hemofiliepatiënten zijn, duiken er ook nieuwe uitdagingen op. 'Ook zij krijgen hart- en vaatziekten en hebben dan bijvoorbeeld een nieuwe hartklep nodig. Maar dan moet je bloedverdunnende medicatie geven, wat bij hen een moeilijke evenwichtsoefening is', legt hematoloog prof. dr. Alain Gadisseur uit.
Ook Jules draagt de sporen van zijn ziekte. 'Mijn rechterknie is sinds een operatie op mijn 18de volledig stijf. Ik lag toen drie maanden in het ziekenhuis en heb het maar nipt overleefd. Ook mijn rechterelleboog kan ik nog amper gebruiken. Met de jaren heb ik steeds meer pijn gekregen aan mijn spieren en gewrichten. En ook ik raakte destijds besmet met hepatitis C, al is dat probleem nu onder controle.'
Jules paste zich altijd wonderwel aan zijn ziekte aan. 'Stijve knie of niet, ik raak vlot trappen op. En ik vond een geschikte job: als hersteller van fototoestellen en camera's had ik vooral fijne motoriek nodig. Verder ben ik zo voorzichtig dat ik soms jaren geen bloeding heb. Mezelf preventief inspuiten doe ik niet. Dat is mijn eigen keuze.'
‘Ze noemden ons bloeiers’
Hij groeide op in de jaren vijftig: andere tijden, ook voor hemofiliepatiënten. 'We waren met zeven kinderen, van wie twee de ziekte hadden. In die tijd begreep niemand iets van hemofilie. We mochten er ook niet over spreken, het was taboe. Mijn broer en ik stonden bekend als 'bloeiers' en dat was dat. Na een bloeding kreeg ik ijs opgelegd en zat ik vaak weken thuis. Toch deed ik alles mee: voetballen, turnen, ravotten ... Ik heb veel geluk gehad, denk ik.'
Niet iedereen kon zo goed met de ziekte omgaan, weet Marry. 'Veel oudere patiënten leiden een geïsoleerd leven. Niet alleen omdat ze slecht te been zijn, maar ook omdat ze zich jaren anders en buitengesloten hebben gevoeld. Dat schud je niet zomaar van je af.' Jules is blij met het team van het UZA. Of hij nu een ingreep moet ondergaan of een tand moet laten trekken, hij weet dat hij gerust kan zijn. Bij Marry kan hij met elk probleem aankloppen. Ook met zware problemen. 'Ooit zag ik het allemaal niet meer zitten en heb ik dat ook gezegd. Ook dan is er ondersteuning.'
